Vprašanje pacienta

Kaj je distonija pri Parkinsonovi bolezni?

Odgovor zdravnika

Distonija je neprekinjeno ali ponavljajoče se krčenje mišic, ki se lahko pojavijo ob različnih urah dneva. Zviti, stisnjeni prsti ali boleče, zakrčeno stopalo so znaki distonije. Distonija se lahko pojavi v različnih fazah Parkinsonove bolezni (PB). Na primer, distonija je pogost zgodnji simptom PB z zgodnjim začetkom. Vendar se lahko pojavi tudi v srednjih do napredovalih fazah PB tudi pri osebah s poznim začetkom bolezni.

Distonija se pogosto zgodi, ko oseba s PB poskuša izvesti dejanje s prizadetim delom telesa. Na primer, če imate distonijo stopala, se lahko pojavi zvijanje prstov ali inverzija stopala (obračanje stopala ali gležnja navznoter), ko poskušate hoditi ali stati. Do distonije lahko pride tudi, ko ne uporabljate zadevnega dela telesa.

Ljudje s PB pogosto doživljajo bolečo distonijo na strani telesa z več simptomi PB. To se pogosto zgodi najprej zjutraj, ko so ravni dopamina najnižje, ali pa se pojavi in ​​izgine čez dan. Distonija lahko izgine po prvem dnevnem odmerku zdravil za PB. Včasih pa distonija ni povezana s časom jemanja zdravila.

Distonija stopala je eden najpogostejših virov distonične bolečine, zlasti v zgodnji fazi PB, vendar lahko distonija prizadene druge dele telesa. Pogost primer je, ko ima človek občutek, da ga roka vleče za hrbet ali da se njegova glava potegne na stran ali proti prsnemu košu. Hudi in boleči krči se lahko pojavijo tudi v mišicah vratu, obraza ali grla. Distonični gibi se razlikujejo od diskinezij, ki običajno niso boleči.

Pri PB se distonija ponavadi pojavlja v naslednjih delih telesa

1. Roke, dlani, noge in stopala: nehoteni, ponavadi boleči kči udov.
2. Mišice okoli oči: Lahko se nehoteno stisnejo, kar povzroči, da oseba preveč mežika ali težko odpre oči. To se imenuje tudi blefarospazem ali apraksija odpiranja oči
3. Glasilke in mišice za požiranje: lahko povzročijo, da se človekov glas sliši zmehčano, hripavo ali zadihano
4. Čeljust: Lahko se močno odpre ali zapre ali pa se pojavi grimasa na obrazu
5. Trebušna stena: povzroča nagnjenost telesa naprej (kamptokormija) ali vstran (Sindrom »Pisa«)

Obvladovanje distonije

Koristno je ugotoviti kdaj se pojavi distonija v povezavi med pojavom distonije in časom jemanja zdravila.

1. Ali se distonija pojavi, ko set v fazi delovanja dopaminergičnih zdravil (levodopa) znano tudi kot obdobje vklopa?
2. Ali se simptomi distonije pojavijo pred prvim jutranjim odmerkom ali ko zdravila pojenjajo, znano tudi kot obdobje izklopa?

Po navodilih nevrologa lahko prilagoditev odmerka ali pogostosti jemanja zdravil pomaga pri lajšanju distonije. Tistim z jutranjo distonijo (pred začetkom prvega odmerka levodope) ponavadi pomaga, da pred spanjem dodajo še en domerek levodope, ali pa da jutranji odmerek levodope vzamejo čimprej po zbujanju. Poleg tega fizikalna in delovna terapija sta možnosti za obvladovanje distonije. Fizio ali delovni terapevt lahko priporoči vaje ali tehnike za raztezanje in krepitev delov telesa, ki jih distonija najbolj prizadene in za spreminjanje vzorca aktivacije mišic. Če omenjeni ukrepi niso uspešni, lahko pomaga terapija z botulinskim toksinom. Botulinski toksin oslabi mišice, kar pomaga umiriti čezmerno aktivnost, ki jo povzroča distonija. Za dobro delovanje je lahko potrebnih več injekcij, ki morda ne bodo vedno učinkovite. Ko pa injekcije delujejo, lahko učinek traja več mesecev.