Neustrezna obravnava nevrodegenerativnih bolezni

Ob odpiranju nove Nevrološke klinike “IZ DEŽJA POD KAP”

Tako kot lani ob svetovnem dnevu parkinsonikov – 11. aprilu – moramo vas in druge pristojne ponovno opozoriti na potrebo po nujnem izboljšanju obravnave bolnikov z nevrološkimi motnjami; razočarani se obračamo na vas prav ob odpiranju nove nevrološke klinike v Ljubljani, kjer žal za nas ponovno ne bo dovolj, niti ustreznega prostora, prav tako pa tudi ne tako potrebnega dodatnega specializiranega zdravstvenega osebja. Število obolelih v Sloveniji namreč strmo raste, pogoji zdravljenja

Po 13 letih projektiranja, gradnje in opremljanja že pred skoraj tremi leti dokončane zgradbe so se bolniki in zdravstveno osebje te dni končno le preselili v novo Nevrološko kliniko UKC v Ljubljani. Upamo, da kakšna nova napaka ne bo ponovno prekinila toliko pričakovanega začetka delovanja edine bolnice v Sloveniji, ki je med drugim namenjena obravnavi bolnikov z napredovano nevrodegenerativno boleznijo.

Večina je ob odpiranju nove klinike pričakovala, da prihajajo za bolnike s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami ter za prizadete z Alzheimerjevo boleznijo in/ali demenco boljši časi, pa žal ni tako. Novo poslopje, ki naj bi nadomestilo prostore v najbolj dotrajani, skrajno neprimerni in razpadajoči ter večkrat poplavljeni bližnji zgradbi, namreč ne ustreza povsem potrebam današnje, še manj pa jutrišnje nevrologije. Število postelj za tovrstne bolnike presenetljivo ne bo večje kot na stari kliniki, celo manj jih bo kot jih je bilo na razpolago pred dvajsetimi ali tridesetimi leti, hkrati pa so sobe za več pacientov izredno tesne in onemogočajo bolnikom vsaj nekoliko gibanja, kar je nujno za zdravljenje nevrodegenerativnih bolezni. Manjka vsaj en večji prostor za dnevno bivanje bolnikov, da ne omenjamo pozabljenih prostorov za dežurstvo, pomožno osebje, skrbnike. Ob tem pa se je v Sloveniji samo v zadnjih šestih, sedmih letih število obolelih s parkinsonizmom povečalo za trikrat in danes znaša okoli 8 000 bolnikov, po napovedih Evropskega sveta možganov pa bo že leta 2 020 preseglo 25 000. Ta močno naraščajoč trend je značilen za večino držav v EU, saj se prebivalstvo hitro stara, na porast števila odkritih primerov pa vpliva tudi napredek v osveščenosti in obravnavi tovrstnih bolezni.

Še bolj pa skrbi drugo dejstvo: na novi kliniki ne bo nič več zdravstvenega osebja kot je zaposlenega sedaj in celo manj kot pred leti. S parkinsonizmom in drugimi motnjami gibanja se poglobljeno ukvarjajo v vodilni bolnišnici v državi le trije (3) nevrologi – specialisti (!), zaradi porodniških dopustov pa v zadnjih letih praktično le dva ! (edini drugi zdravnik – specialist deluje v UKC v Mariboru). Že danes povsem nesprejemljive čakalne dobe za začetni pregled se bodo od sedanjih 12 – 14 mesecev še precej povečale, za sprejem na kliniko pa bo težjim bolnikom, ki pravzaprav potrebujejo pomoč najkasneje v nekaj dneh, potrebno čakati še bistveno več od sedanjih neverjetnih štirih (4) mesecev. Stanje je še bolj kritično kar zadeva specializirane bolniške sestre, ki med ostalimi zahtevnimi opravili servisirajo tudi vse tovrstne paciente z apomorfinskimi in duodopa črpalkami, v bodoče pa tudi tiste z zunaj vgrajenimi možganskimi spodbujevalniki. Le ena izkušena specializirana sestra za parkinsonovo bolezen in mlajši medicinski tehnik nikakor ne moreta pomagati vsem bolnikom s napredovalo boleznijo. V ambulantah in na kliniki pacienti že vrsto let opažamo in občudujemo trdo delo, tudi pregorelost in stisko premajhne ekipe, ki jo vodstvo UKC in NK zadnjih nekaj let nikakor ne uspe okrepiti.

Zdravljenje nevrodegenerativnih bolezni zahteva interdisciplinarni teamski pristop, saj pri obravnavi bolnika sodeluje poleg nevrologa – specialista in parkinsonske sestre tudi fizioterapevt, delovni terapevt, farmakolog, psihiater, nevrokirurg, gastrolog in drugi.
Ljubljanski Center za parksionizem in druge ekstrapiramidne motnje, nekdaj cenjen v širši Evropi, obstaja le še na papirju. Države, ki so se pri nas še nedavno učile, imajo zdaj dobro opremljene centre s primernimi ekipami zdravstvenega osebja, saj je tovrstno zdravljenje nacionalna prioriteta.

Potrebno je poudariti, da so zadeve pri nas razmeroma dobro urejene kar zadeva dostop do zdravil, pa tudi sodobnih metod zdravljenja, žal pa ni na razpolago osebja, ki bi omogočilo dostop in uporabo večjemu številu obolelih. Ker v novi kliniki enostavno ni primernih prostorov za uvedbo tako zelo potrebnega Dnevnega centra, kjer zdravnik ali zdravstveni delavec lahko istočasno opazuje obnašanje več bolnikov hkrati, bo praktično nemogoče povečati število obravnavanih bolnikov ali skrajšati čakalne vrste.

Povsem nelogično parkinsoniki tudi nimamo sistemsko urejenega dostopa do rehabilitacije, prav tako je nesprejemljivo, da ob odličnih nevrokirurgih vodstvo NK že vrsto let ne uspe usposobiti vsaj enega ali dva specialista za vgradnjo vedno bolj uporabljenih možganskih elektronskih spodbujevalnikov in je potrebno paciente pošiljati na drage operacije v tujino.

Bolniki upamo, da bo nedavno spremenjeno stališče nove ameriške vlade do uporabe izvornih celic za zdravljenje parkinsonove in Alzheimerjeve bolezni opogumilo pristojne na Nevrološki kliniki in UKC, da sprejmejo izziv in poskrbijo, da slovenska medicina ne bo ostala v temi na tem področju. Za društvo Trepetlika je to vsekakor ena od prioritet, na kateri bomo vztrajali in zahtevali rezultate.

Iz povedanega izhaja, da se bolnikom z nevrodegenerativnimi boleznimi z neupoštevanjem njihovih potreb ob vselitvi v novo Nevrološko kliniko dejansko ne obetajo boljši časi, celo obratno, povsem nesprejemljive čakalne vrste bodo ne samo ostale, pač pa bodo vsako leto še daljše, metode zdravljenja bodo ostale omejene in vedno bolj bomo odvisni od tujine, za nego tistih, ki nimajo kam, sploh ne bo poskrbljeno, pri bolnikovi obravnavi ne bodo sodelovali vsi potrebni profili strokovnjakov, če ne bo prišlo končno do korenitih sprememb in ukrepov na kliniki oz. UKC Ljubljana. Ob izredno hitrem porastu števila obolelih bo trpljenja deležno vedno več vas in vaših sorodnikov, prijateljev, hkrati ko bomo zmeraj bolj nemočni pri ohranjanju življenja obolelih. Stanje postaja alarmantno, resnično »iz dežja prihajamo pod kap« !

Zato združeni v TREPETLIKI – društvu bolnikov s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami z letošnjega zbora članov (196 prisotnih) ponovno in javno zahtevamo začetek sanacije zdravstvene obravnave bolnikov z nevrodegenerativnimi boleznimi, ki naj poleg zgoraj navedenih pomanjkljivosti in ukrepov vključuje tudi temeljit ter transparenten pretres organizacije poslovanja in še posebej dosedanjega vodenja NK, kjer so prav tako velike rezerve.