Mednarodne aktivnosti – konferenca EPDA, ki je potekala od 3. do 5. oktobra 2008 v Zagrebu

Globalnost, ki pospešeno poganja in spreminja svet je še posebej značilna in potrebna na področju zdravstva, zato je tudi proučevanje parkinsonove bolezni in drugih nevroloških motenj gibanja, s tem pa tudi aktivnost društva Trepetlike pogosto vezana na posamezne izsledke, dogodke ali ljudi iz drugih okolij ali držav. Pri tem gre predvsem za pridobivanje znanja in izkušenj v zdravljenju z novimi metodami ali zdravili, za vključevanje naših bolnikov in zdravstvenega osebja v razne mednarodne raziskave ter projekte, seveda pa prav tako za posredovanje naših izkušenj ter izsledkov v druge države. Poudarjeno vlogo v tem pomenu ima Evropsko združenje za Parkinsonovo bolezen (European Parkinson’s Disease Association – EPDA), ki vključuje že 40 društev z skupno skoraj 90.000 člani iz več kot 30 držav. EPDA med drugim vsako leto organizira konferenco na kateri nevrologi specialisti in drugo zdravstveno osebje, bolniki in njihovi skrbniki, proizvajalci zdravil in medicinskih pripomočkov ter drugi zainteresirani razpravljajo o najnovejših metodah zdravljenja, novih zdravilih, organizaciji in profilih strokovnjakov v bolnicah, ne-motornih posledicah bolezni, potrebi o večji osveščenosti družbe in dodatnih sredstvih, ki so nujna za čedalje večje število obolelih v Evropi ter o drugi problematiki vezani na Parkinsonovo bolezen in druge ekstrapiramidne motnje.

Letošnja konferenca EPDA, ki je potekala od 3. do 5. oktobra v Zagrebu je bila usmerjena predvsem na mlajšo generacijo bolnikov. Relativno bližino hrvaškega glavnega mesta smo izkoristili tudi Slovenci, saj se je strokovnega srečanja udeležilo poleg nevrologa, specializirane sestre, fizioterapevta in delovnega terapevta še 12 bolnikov in skrbnikov iz Trepetlike. Osrednja tema je bila uvajanje in uporaba glasbe ter plesa v zdravljenje nevroloških motenj gibanja in preko 150 udeležencev je z velikim zanimanjem prisluhnilo predavateljem in njihovim izkušnjam, na posebnih delavnicah pa tudi preizkusilo različne prijeme. Brez dvoma primerni ritmični zvoki vzpodbudijo bolnike k gibanju in so lahko odlična osnova za vaje ter povečano skladnost gibanja. Prof. dr. Maja Relja, ki je skupaj s prof.dr. Zvezdanom Pirtoškom, predsednikom strokovnega sveta Trepetlike in hkrati tudi novim predstojnikom Nevrološke klinike UKC v Ljubljani, odgovornim za nevrološke bolezni gibanja, vodila konferenco je pripravila tudi zanimiv referat o pomembnosti organiziranosti bolnikov (društva, zveze…) za izboljšanje pogojev zdravstvene nege parkinsonikov, kjer smo v Sloveniji kar nekaj korakov pred našimi sosedi. Mnogo bolj raznolike in zanimive kot lansko leto so bile delavnice, kjer so bile v ospredju plesne teme (salsa) in drugi sodobni načini pomoči bolnikom (Tai Chi, Alexander Technique), pa tudi že poznane teme (Čutila, čutnost in seksologija; vpliv stresa/pritiska, prehrana, …). Nekaj tovrstnih aktivnosti bomo skušali omogočiti tudi našim članom (ples).

EPDA konferenco, ki bo drugo leto v začetku meseca oktobra v Budimpešti na Madžarskem, spremljajo tudi številna bilateralna srečanja društev, ki se dogovarjajo za različne načine sodelovanja, pa tudi za posamezne akcije pod okriljem EPDE. Eno takšnih srečanj je bilo letos dan pred konferenco pod naslovom Drugi Alpe Adria Simpozij o zdravljenju z neprekinjeno dopaminergično stimulacijo (Duodopa črpalko), ki jo tudi v Sloveniji uspešno uporabljamo že drugo leto. Na simpoziju sta prav prva uporabnika, bolnika iz Hrvaške (do sedaj dva bolnika uporabljata črpalko od julija letos) in iz Slovenije (15 bolnikov, s prvima dvema v novembru 2006) spregovorila o svojih izkušnjah s to metodo zdravljenja ter o njenih prednostih oz. pomanjkljivostih.

Po konferenci je bila na sporedu tudi redna letna skupščina EPDA, ki se je je udeležil tudi delegat Trepetlike. Po odhodu zdaj že bivše predsednice Mary Baker je novi izvršni odbor, ki ga vodi Stephen Pickard sprožil vrsto akcij in novih dejavnosti. Med temi so projekti kot je »Seznanjanje javnosti z Parkinsonovo boleznijo«, ki naj bi v državah članicah povečala informiranost vseh dejavnikov, ki odločajo o finančnih sredstvih za zdravljenje in lajšanje posledic te vedno bolj prisotne bolezni; »Nasveti in pripomočki«, projekt v okviru katerega se že tri leta evidentirajo in snemajo bolniki kako s pomočjo fizioterapevtov in na novo odkritih pripomočkov lažje prenašajo tegobe bolezni; »Zabeleži za jutri«, v okviru te akcije je bilo v letu 2007 zbrano veliko število informacij ter podatkov kako lahko prizadeti z parkinsonovo boleznijo in njihovi svojci bolje organizirajo svoje vsakodnevno življenje in dvignejo njegovo kvaliteto; »Pomoč pri odločanju v parksionizmu«, pa je projekt širše zasnovane večletne akcije katere namen je sistematično oblikovati priročnik, ki bo brezplačno na razpolago vsem zainteresiranim na spletu EPDA ter bo vseboval večino izkušenj tako zdravstvenega osebja, družin bolnikov, kot tudi proizvajalcev zdravil ali pripomočkov ter hkrati omogočil medsebojno komuniciranje omenjenih skupin in posameznikov. Ta priročnik naj bi bil pripravljen do svetovnega dne bolnikov z parksionizmom, to je do 11. aprila 2009. Predstavnik Trepetlike je v razpravi sicer pohvalil prizadevanja vodstva in sodelavcev EPDA v lanskem letu, vendar se je kot nekatere druge države zavzel za večjo transparentnost v finančnem poslovanju in poročanju ter za bolj sistematično planiranje predvsem večjih projektov in s tem povezanih stroškov. Na sedežu našega društva so na razpolago gradiva z konferenc in skupščin v zadnjih letih, pa tudi številna druga branja v zvezi z parkinsonovo boleznijo. Priporočamo tudi obisk na spletnem naslovu: www.epda.eu.com, kjer EPDA vsak mesec objavlja najnovejše informacije, članke, izsledke raziskav in druge zanimivosti.

Zapisal: Boris Škapin