Vprašanje pacienta

Kakšne so baterije pri GMS? Jih je potrebno zamenjevati? Na koliko časa?

Odgovor zdravnika

Baterije so lahko polnilne ali nepolnilne. Polnilne baterije je treba s sposebnim sistemom povprečno 2x na teden napolniti, nepolnilne baterije se pa menjajo na 3-4 leta. O tem katero baterijo želite se pogovorimo pred samo operacijo.

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Kakšna je čakalna doba na operacijo GMS?

Odgovor zdravnika

Najprej vas lečeči nevrolog napoti v Ambulanto za kontinuirano zdravljenje parkinonove bolezni, ki obrtuje ob četrtkih in petkih na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja na Nevrološki Kliniki v Ljubljani. Tam vas pregledava konzilijarno dva specialista nevrologa in specializirana sestra za parkinsonovo bolezen. Če je oseba primeren kandidat za operacijo, ga uvrstimo v čakalno knjigo. Trenutno (marec 2020) je čakalna doba 6-12 mesecev, se pa žal podlajšuje. V Centru za eksptrapiramidne bolezni skušamo najti rešitve za skrajšanje čakalnih dob za operacijo tudi s povečajem števila letnih operacij za globoko možgansko stimulacijo.

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Ali se da elektrode pri GMS na obe strani ali samo na eno?

Odgovor zdravnika

Elektrode postavimo v obeh hemisferah, saj je parkinsonova bolezen v pozni fazi bilateralna. Se pa, lahko elektroda vstavi le v eno hemisfero (npr. nnilateralni tremor desnice, ne pa levice).

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Kako vpliva GMS na govor? Slišal sem namreč, da se po operaciji pojavijo težave z govorom?

Odgovor zdravnika

Po operaciji se lahko pojavijo težave s govorom, vendar ne vedno in ne pri vsaki osebi s parkinsonovo boleznijo. Govor se da z nastavitvami po operaciji tudi koregirat.

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Ali je GMS namenjena lajšanju motoričnih ali nemotoričnih znakov? Morda obeh?

Odgovor zdravnika

Namenjena je lajšanju obojega, motoričnih in nemotoričnih znakov bolezni.

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Ali je možno odstraniti elektrode in povrniti »uporabnika« v prvotno stanje?

Odgovor zdravnika

Elektrode je možno odstraniti, vendar se to ne priporoča, če ni medicinskega razloga za to, npr. okužba sistema.

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Kakšni so stranski učinki GMS? Kaj se zgodi, če ne zadenete pravega mesta v možganih?

Odgovor zdravnika

Pravo mesto v možganih vedno zadanemo, saj tarčno jedro opredelimo na različne načine – na podlagi slik, in potem med operacijo s pomočjo intraoperativnega monitorninga (mikroelektrodnega snemanja možganske aktivnosti in makroelektrodne stimulacije).

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Mene pa zanima ali z GMS dosežemo točno določene funkcije ali simptome (motorika, tresenje rok, govor,….). Koliko se po operaciji lahko z samo nastavitvijo spreminja ali korigira učinek GMS.

Odgovor zdravnika

Lahko dosežemo učinek na več znakov bolezni – bradikinezija, tresenje rok, rigidnost. Učinek ponavadi korelira z odzivnostjo na levodopo, ki jo pa testiramo s pomočjo levodopa testa pri vsakem bolnkiku pred operacijo. PO operaciji se z nastavljanjem lahko spreminja, koregira in dozira učinek GMS na različne simptome bolezni.

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Mene pa zanima, kdaj GMS operacijo najbolj priporočate – že bolj v začetni fazi, ko še bolnik ni preveč slab in ne jemlje veliko zdravil, ali pa je GMS komaj skrajni ukrep, ko je bolnik že v napredovali fazi in mu zdravila skoraj več ne primejo?

Odgovor zdravnika

Načeloma je operacija je namenja bolnikom v napredovali fazi bolezni, oz. takrat, ko se pojavijo znaki, kot so zgibki, nenadni izklopi, znaki izvenevanja učinka levodope itd.

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Zanima me kakšni so lahko zapleti pri operaciji GMS in posledice le teh ln ali lahko operacijo ponovite ce prva ne uspe?

Odgovor zdravnika

Zapleti med operacijo so lahko krvavitev zaradi poškodbe možganov, pride lahko tudi do okužbe sistema med operacijo, ki se pa kaže ponavadi z znaki vnetja v pooperativnem obdobju, zelo redko pa tudi epileptični napad med operacijo zaradi draženja možganov. Treba je pa omeniti, da so zapleti zelo redki (2-4% operiranih), se pa o celotnem poteku operacije zelo natančno pogovorimo nekajkrat pred operacijo.

Doc. Dr Dejan Georgiev, dr.med., nevrolog
Center za ekstrapiramidne bolezni, KOBŽ, NK; UKCL

Vprašanje pacienta

Spoštovani!
Na spletu sem našla vaš kontakt in se mi zdite pravi naslov za moja vprašanja. Prosila bi vas za mnenje glede postavitve diagnoze za mamo (61 let). Nevrolog je na podlagi pogovora in izvida mr glave napisal, da je za njene težave najverjetneje vzrok parkinsonova in priporoča uvedbo zdravil. Izvida prilagam. A se po vašem mnenju, da z gotovostjo potrditi bolezen? Menite, da bi bilo dobro pridobiti še eno mnenje? Če da, katerega nevrologa priporočate?

Vnaprej se vam najlepše zahvaljujem za odgovore.

Odgovor zdravnika

Glede na vaše težave in pregled nevrologinje obstaja velika verjetnost Parkinsonove bolezni. Predpisali so vam obliže Neupro. Predlagam, da z zdravilom nadaljujete kot je bilo naročeno. V kolikor ga ne bi prenašali, se javite na kontrolni pregled k nevrologinji ali naročite v ekstrapiramidno ambulanto na Polikliniki v Ljubljani. Potem bi zdravilo zamenjali. Če zadeva ne bo jasna, je možno napraviti tudi posebno slikanje, ki bo diagnozo potrdilo. Žal so čakalne dobe zelo dolge, tako, da Trepetlika pomaga urediti preiskavo tudi v tujini- na Hrvaškem.”

Vprašanje pacienta

S parkinsonovo boleznijo se ukvarjam že devet let. Terapija, ki jo trenutno uživam je 5 x Nakom 250/25 mg, 1 x Requip Modutab 8 mg, vmes pa še po potrebi Madopar 100 mg/25 mg. Imam zelo konkretne vklope izklope, saj posamezen odmerek Nakoma zadošča za dobri  uri. Z izklopi sem se že nekako sprijaznila, saj vse vnaprej planiram in tudi brez tablet ne grem nikamor. Pojavile pa so se  druge težave in sicer bolečine v okončinah, Od začetka sem imela vroče pete, sedaj cele podplate, neko noč zboli eno koleno, neko noč drugo, pa močne bolečine v rami, pa kdaj v mišicah, skratka vsako noč na drugem mestu. Bolečine si lajšam z vsemi mogočimi geli ampak v zadnjem času konkretno nocoj je bila bolečina celotnega gležnja tako močna,da se niti premakniti nisem mogla. Prej so bile bolečine v glavnem ponoči, sedaj pa so prisotne tudi že večino dneva. Kaj pravite o polinevropatiji? Povejte mi, kam se naj obrnem, ker sem že precej obupana. Vnaprej hvala za odgovor in lepo pozdravljeni!

Odgovor zdravnika

Polinevropatija nima takšnih simptomov. Verjetno gre za nemotorični simptom- bolečine v izklopu. Če levodopa omili težave, bi to dodatno govorilo v prid tej domnevi.

Vprašanje pacienta

Imam 72 let in so mi to leto 4 mesece nazaj dijagnosticirali PB.
Imam terapijo Nakon 250/25 mg vsakih 6 ur. Začnem ob 6 zjutraj, pa 12 ura in 6 zvečer. Še azelekt ena tableta kadarkoli tokom dneva. Terapija mi deluje in sem zadovoljen.
Glede na čas kdaj jemljem lavadopo prosim odgovor kdaj lahko jem hrano bogato proteinima in kdaj ne smem jesti proteine. Ali to pomeni da uglikohidrate in maščobe lahko jem kadarkoli ne glede na terapijo?

Odgovor zdravnika

V začetni fazi bolezni ni zelo pomembno ali jeste beljakovine in kdaj. Sami boste ugotovili ali vam beljakovinski obrok povzroči slabše delovanje zdravila. Čez nekaj let bo potrebno bolj paziti na beljakovinski obrok. Takrat se je treba izogniti sočasnemu jemanju levodope in beljakovin.

Vprašanje pacienta

Moj partner ima 75 let. Je alkoholik, večkrat zdravljen, a neuspešno. Bila so obdobja pitja in obdobja abstinence. Zdaj abstinira. Pred leti so ugotovili diabetes tipa II, pred kratki pa tudi BP. Lahko čezmerno uživanje alkohola poleg drugih zdravstvenih težav povzroči tudi nastanek PB?

Odgovor zdravnika

Alkohol nima vpliva na nastanek PB.

Vprašanje pacienta

Mož Bojan se 2 leti zdravi za PB, jemlje Nakom mite 100/25 in Neupro 4 mg. Zadnji čas opažava precejšnjo zatečenost nog od gležnjev do stopala, še posebej se to opaža zvečer. Zato mu je zdravnica znižala Neupro iz 6 na 4 mg pa ni nič bolje. Zelo ga tudi pečejo podplati. Krvna preiskava je pokazala, da ima premalo folne kisline. Dobil je Folacin, pa ni po treh tednih nobene izboljšave. Kaj storiti?

Odgovor zdravnika

Otekanje je verjetno posledica obliža (dopaminski agonist). Izključiti je potrebno še obolenje srca in ledvic. Razvila se je tudi polinevropatija, ki je lahko povezanana s pomanjkanjem folne kisline, lahko pa so tudi drugi vzroki, npr. Sladkorna bolezen… Potrebno je določiti še nivo homocisteina. Če je visok, je potrebno vnos folata še povišati. Kontrolirajte še B12. Opravi pa naj še EMG. V primeru bolečin bo potreboval kakšno zdravilo za lajšanje simptomov, npr. Lyrico.

Vprašanje pacienta

Očetu (78 let) je bila prejšnji teden potrjena diagnoza na parkinsonovo bolezen (v začetni fazi). Ob sumu se je sam seznanil z znaki te bolezni in ni zanikal znakov, ki so pri njem že vidni. Ob potrditvi pa enostavno ni in ne sprejme diagnoze. Izgovori so, da se tudi drugim še bolj tresejo roke kot njemu in bi potemtakem tudi drugi imeli PB, poleg tega kar naenkrat trdi, da se počuti dobro, kar seveda ni res. Je zelo, zelo samosvoja oseba, težko ga je prepričevati, poleg tega samo ob omembi kakšnega nasveta, že v štartu komentira “a že spet, tega ne bom poslušal”. Njegovi pogosti komentarji so tudi naj priročnike kar odnesimo stran, češ da jih on ne potrebuje, komentira tudi, da ima dovolj zdravnikov in da nikomur več ne verjame, da ne bo jemal več dodatnih zdravil, češ, da jih ima že dovolj (res jih jemlje tako za pritisk-samovoljno precej neredno, kot za epilepsijo, pa še dodatno za urološke težave). Prehranske dodatke zavrača vse po vrsti, žal pa zadnje čase zavrača tudi gibanje (včasih tudi po več dni ne gre ven) in kakršnokoli druženje. Je pa že po svoji naravi precej introvertirana oseba, resnično težko ga je premakniti, ker ima vedno samo svoj prav.
Mama je tista, ki mora vse skupaj prenašati v prvi vrsti, pogosto je deležna tudi zmerljivk, navkljub temu, da skrbi zanj z vso vnemo. Oče si ne da in ne da dopovedati, da vsi skupaj okoli njega trpimo zaradi njegove trme. Enostavno ne vemo več, kaj naj storimo, kako naj postopamo, da bi vendarle dopustil zdravljenje. Morda nam lahko pomagate s kakšnim nasvetom, kako pristopiti k problemu v takšnem primeru pacienta.
Zahvaljujem se vam za odgovor že vnaprej in vas lepo pozdravljam.

Odgovor zdravnika

Ni tako redko, da bolniki bolezni ne sprejmejo. Ko bolezen napreduje in so simptomi hujši, praviloma spremenijo mnenje. Sliliti nikogar ne moremo. Predlagal bi tudi pogovor s psihiatrom ali vsaj osebnim zdravnikom. Lahko, da gre tudi za kognitivni upad ali depresijo, lahko pa samo za zanikanje.

Vprašanje pacienta

Očetu so diagnosticirali blago kognitivno motnjo neamnestičnega tipa in pridruženi asimetrični parkinsonizem, star je 75 let. Leva plovica telesa je ‘zategnjena’, zaradi tega se sam skoraj ne more več obleči, pojavlja se tremor, vendar očeta to zaenkrat to moti. Sicer je na splošno precej nebčutljiv. Cca. dve leti jemlje Cipralex in Exelon. Nevrolog mu je dal na izbiro, da lahko preide na zdravilo Nakom mite, kar se mi zdi precej nenavadno. Če človek občasno pozabi in ima težave s precej bolj osnovnimi zadevami, je prelaganje odločitve o jemanju zdravil nanj po mojem mnenju problematična. OK, zato smo tu svojci. Osebni zdravnik ga je tudi na hitro odpravil, da če ga stanje ne moti, potem zdavil ne potrebuje. Sicer nisem bil zraven, a moje mnenje je, da očeta stanje res ne moti (ker tega ne občuti), ga pa ovira.

Zanima me vaše mnenje predvsem glede odločitve o jemanju zdravil.

Odgovor zdravnika

V kolikor je Parkinsonova bolezen potrjena, svetujem jemanje Nakoma. V kolikor ga stanje ne moti, se lahko načeloma še počaka, ker bo bolezen napredovala in bo to zdravilo zanesljivo potreboval. »Zategnjenost« je lahko tudi posledica kapi. Predlagal bi, da opravi CT glave, še raje pa MR slikanje.

.

Vprašanje pacienta

Zanima me ali ima kdo izkušnje z aromoterapijo, z EO prave sivke. Opažam, da pri moji mami ublaži simptome PB, pa sama nisem prepričana. Hvala za pomoč.

Odgovor zdravnika

Verjetno sivka deluje pomirjajoče, kar lahko ugodno vpliva na počutje, na sam potek bolezni pa zelo verjetno ne bo imelo vpliva.

Vprašanje pacienta

Približno 2 leti že traja, odkar me mučijo bolečine v prstih desne noge. Te bolečine nastajajo ob spodvijanju nožnih prstov pri hoji, zaradi česar je boleč vsak korak. Občasno, največkrat v mirovanju, pa me tako zaboli, kot da bi mi s svedrom zavrtali v prst. Res boli. Lani sem prejela eno botulinsko injekcijo v stopalo, in nekaj časa je bilo nekoliko bolje, različno glede na posamezni dan. Sedaj opažam, da vse pogosteje tudi mižim na desno oko. Ne vem vzroka. Zavestno se trudim odpreti to oko oziroma ga držati odprtega, saj sem se začela bati, da bom s časom imela z veko trajno zaprto desno oko.

Težave s prsti na nogi in težnja imeti zaprto oko, mi vzbuja sum, da morebiti ne dobivam dovolj terapije? Sicer pa sem na možganski stimulaciji in poleg tega uživam Requip /20 mg/ in Madopar /4-kat 0,75/. Zanima me, kolikšen del ekvivalentno glede na zdravila predstavljajo nastavitve stimulatorja, ki so sledeče:

• Levo 2 (-) unipolarna elektroda, napetost 2,7 V, trajanje pulza 60 us, frekvenca 130 Hz
• Desno 9 (-)unipolarna elektroda, napetost 2,8 V, trajanje pulza 60 us, frekvenca 130 Hz
• Inpendanca ok nizka.

Vem, da nastavitve stimulatorja niso visoke – to pa po lastni želji – zaradi težav z govorom, ki so se pojavile takoj po vstavitvi stimulacije (l.2014), kasneje pa je (kljub redni vadbi) počasi zginila tudi lastnoročna pisava.

Zadnje leto doživljam tudi vse pogostejše padce (kljub pazljivosti). Skratka vse gre na slabše, svoje prispeva tudi nestabilnost zaradi težav pri hoji.

Lepo prosim, če mi lahko karkoli svetujete ali podate mnenje, za kar se lepo zahvaljujem.

Odgovor zdravnika

Nastavite so dokaj standardne. Jakost toka ni velika. Omenjeni simptomi so lahko posledica neustreznega izbora kontaktov na elektrodah ali položaja elektrod. Glede na povedano, pa bi lahko šlo tudi za premajhen odmerek dopaminergične terapije. Oboje je možno. To se mora testirati in urejati v ambulanti za kontinuirana zdravljenja. Nestabilnost je del nravnega poteka PB, ki se pojavlja bolj v napredovali fazi.

Vprašanje pacienta

Če se bolnik med čakalno dobo prijavi za hitro ambulanto (na vrsto pride v treh mesecih), ali se potem zamakne tudi tisti datum, ki je bil postavljen pred letom in pol?

Odgovor zdravnika

Ne zamakne se, razen, če je takšen dogovor med zdravnikom in bolnikom.

Vprašanje pacienta

Kako priti do hitre ambulante? Ali je (če imaš napotnico) ob pregledu prisoten nevrolog za PB, ali je tam samo splošni nevrolog?

Odgovor zdravnika

V hitri ambulanti delajo različni nevrologi. Če želite k specialistu za PB, se morate naročiti v njegovo ekstrapiramidno ambulanto.

Vprašanje pacienta

Kako preprečiti oz. zmanjšati izločanje želodčne tekočine skozi stomo, narejeno za cevko črpalke za kontinuirano dovajanje duodope?

Odgovor zdravnika

Glede nege stome se morate pogovoriti z Robijem Rajnarjem ali sestro Lidijo. Robi odgovarja tudi po telefonu o vseh zadevah glede zdravljenja z Duodopo, predvsem pa na vprašanja, ki jih omenjate.

Vprašanje pacienta

Moj mož ima znake hude depresije, za katere nismo vedeli, da so povezani s PB, zato jih na (edinem) pregledu nismo izpostavljali. Moje vprašanje je, kako čim prej priti do zdravil za depresijo? Naslednji pregled ima šele jeseni, sedaj jemlje zdravilo nakom mite 3×1 (100 mg).

Odgovor zdravnika

Predlagamo obisk psihiatra. Sicer pa mu lahko njegov osebni zdravnik tudi predpiše antidepresive. Med temi zdravili ni takšnega, ki bi bil absolutno boljši od drugih.

Vprašanje pacienta

Kdaj je večja verjetnost, da se bolezen podeduje; ko človek zboli v mlajših ali starejših letih?

Odgovor zdravnika

Če je človek zbolel v mladosti ali še pred 50 letom starosti, je verjetnost, da je bolezen podedoval večja. V tem primeru gre  običajno za t.i. recesivno dedovanje. To pomeni, da bolezni ne bo ponovno prenesel na svoje potomce. Obstajajo pa tudi dedne oblike, ko bolniki zbolijo kasneje, v zgodnji starosti. Te so pogosteje dominantne in se lahko prenašajo iz generacije v generacijo, s 50% možnostjo prenosa v naslednjo generacijo.

Vprašanje pacienta

Kako izboljšati učinkovitost zdravil? Pogosto zelo slabo primejo,kakšna je pravilna uporaba?

Odgovor zdravnika

Priporočljivo je jemati zdravila, ki vsebujejo levodopo na tešče. Po potrebi pa tudi povišati odmerek. Ostala zdravila se lahko jemljejo tudi s hrano.

Vprašanje pacienta

Ali obstaja večja verjetnost, da bi moj otrok, ki je (bil) psihiatrični bolnik, zbolel še za PB?

Odgovor zdravnika

Ne obstaja samo zaradi tega večja verjetnost obolevanja za PB.

Vprašanje pacienta

Kaj storiti, če so dnevi, ko je bolnik zelo dober in ima le redko izklope, pride pa dan, ko je bolnik pod enakimi pogoji zelo slab in zdravilo »ne prime«?

Odgovor zdravnika

Če prihaja do teh stanj pogosto, je potreben pogovor z nevrologom o možnostih kontinuiranega zdravljenja.

Vprašanje pacienta

Kako rešiti problem upočasnjene prebave ter posledične zaprtosti in hujšanja zaradi premajhnega vnosa hrane (kot posledice težav s požiranjem)? Kaj jesti, da ne bi prihajalo do težav s prebavo (morda laneno seme)?

Odgovor zdravnika

Zaprtje je sestavni del Parkinsonove bolezni. Navajate pa tudi težave s požiranjem, kar predstavlja drugačen problem. Zaprtje rešujemo z naravnimi sredstvi in odvajali. Priporočljivo je tudi pitje tekočin z magnezijem. V primeru pretiranega hujšanja, je potreben posvet s kliničnim dietetikom. Ta služba je na voljo v UKC Ljubljana. Za njihovo svetovanje potrebujete napotnico.

Vprašanje pacienta

Kako pravilno ravnati z bolnikom, ki je pol dneva absolutno neaktiven in zamrznjen, pol dneva pa »prčka« in prestavlja vse, kar mu pride pod roko, se maje in poleg tega dela neobičajne zvoke?

Odgovor zdravnika

Opisujete stanje izklopa in vklopa. V fazi vklopa gre lahko tudi za stanje, ki ga opisujete, ali pa gre že za kognitivni upad oziroma demenco. Za natančno opredelitev stanja, bi bila potrebna verjetno hospitalizacija in razmislek o kontinuiranem zdravljenu s črpalko.

Vprašanje pacienta

Potrebujem več informacij glede vstavitve t. i. iglic v glavo; zanima me postopek oz. kako sporočiti svojemu nevrologu za razgovor o tem postopku.

Odgovor zdravnika

Vse informacije dobite v ekstrapiramidni ambulanti UKC Ljubljana. Vaš nevrolog naj vas napoti na tamkajšnji pregled. Naročite se pri prof. Trošt, doc. Georgiev ali pri dr. Flisarju.

Vprašanje pacienta

Zanima me, kaj se lahko zgodi bolniku s PB, če ne jemlje nobenih zdravil, saj obstoječa zdravila baje ne zdravijo in ne preprečujejo te bolezni?

Odgovor zdravnika

Če prekinete z zdravili boste otrdeli in postali še bolj nepokretni. Sledi lahko tudi pljučnica in vse posledice, ki iz tega izhajajo. Vsekakor odsvetujem prekinitev jemanja zdravil. Iz izkušenj vemo, da se to vedno zelo slabo konča.

Vprašanje pacienta

Ali lahko zamenjam nevrologa, če imam občutek, da mi ne nudi zadovoljive informacije, da se mi ne posveti, me ne razume, mi ne nudi zadovoljivega …
Ko mi je nevrolog postavil diagnozo PB, je bil zelo skop z besedami. Takrat nisem imela moči, da bi spraševala o podrobnostih. O tej bolezni nisem vedela popolnoma nič. Zbegana in v šoku sem  odšla domov. Na kontrolnih pregledih, so mi počasi večali jakost zdravil. Mislila sem, to je to… do nekega kontrolnega pregleda, ko je drugi nevrolog nadomeščal mojega. Neverjetno… počutila sem se kot človek, ne kot samo številka… Omenjeni nevrolog, specialist za PB se zelo trudi in posveti svojim  pacientom. Čutim in sem prepričana, da mi lahko on pomaga… vendar, kako naj pridem do njega?

Odgovor zdravnika

Imate pravico izbrati zdravnika po želji. Naročite se v njegovo ambulanto. Čakalne dobe so žal pri vseh specialistih dolge. Obenem pa zahtevajte pojasnila, ko ste na pregledu ali si napišite vprašanja, na katere bo nevrolog lahko in moral odgovoriti.

Vprašanje pacienta

Moja mama, ki ima Parkinsonovo bolezen živi že eno leto v Trubarjevem domu v Loki pri Zidanem mostu. Na vas se obračam, ker imamo tam dosti problemov. Osebje očitno ne pozna znakov te bolezni. Niso vedeli, da ima tak bolnik težave z odvajanjem in smo s samoplačniškim specialističnim pregledom dobili navodila. Ne poznajo odklope, ki jih ima mama zadnje čase veliko, tako, da sem sama reševala problem pri osebni nevrologinji, ki je priporočala po potrebi dodatek Madopal topljivih tablet k stalni terapiji s Stalevo tabletami. Spet je problem, ker niso pripravljeni popoldne opazovati mamo, da bi ta dodatek dobila. Redno je zato kličem popoldne, da ugotovim v kakšnem stanju je. Največji problem je ponoči, ko nisem dosegljiva. Ko se zbuja ji je slabo in je zmedena, osebje pa se ne odzove na poziv z obrazložitvijo, da ji je tako vedno slabo in je sitna. Take spremembe tudi ne sporočajo zdravniku, ki deluje tako, da ima čim manj dela, če pa že kaj naredi pa je daleč od stroke. Osebje meni ne prisluhne, čeprav sem zdravnica in spremljam razvoj njene bolezni že dalj časa. Mama zaradi moje zaposlenosti ne more bivati pri nas, zato vas prosim za nasvet, kaj naj storim.

Odgovor zdravnika

Osebje je možno educirati, vendar, v kolikor za to ni pripravljenosti, potem je potrebno poiskati drugi dom. V napredovali fazi bolezni in pridruženi demenci, je zdravljenje bolnikov zahtevno, potrebno je skrbeti redno jemanje zdravil in bolezen tudi poznat, da se lahko terapija prilagodi v naprej dogovorjenem okviru. Specializiranih domov za te bolnike žal nimamo. V kolikor je v domu zdravnik, lahko pokliče za konzultacijo.

Vprašanje pacienta

Prosim za informacije v zvezi z zdravljenjem napredovane oblike PB za očeta. Star je 79 let in je do 5. 2. 2019 še hodil s pomočjo in se sam prehranjeval. Nato je zbolel za gripo in stanje se mu je na hitro poslabšalo. Trenutno je skoraj popolnoma negiben in se prehranjuje s pomočjo cevke. Nastanjen je v domu starejših. Zanima me ali za njega pride
v poštev apomorfinska črpalka (ali kakšna druga oblika zdravljenja) in na koga se v tem primeru lahko obrnemo?

Odgovor zdravnika

Kolikor lahko razberem, je stanje bolnika zelo težko. V trenutnem stanju ni primeren za zdravljenje s črpalko (Duodopa) in tudi ne za apomorfinsko črpalko. Zdravila z levodopo naj dobiva v zadostni količini po cevki (najbolje Madopar LIQ, ki se ga lahko raztopi v vodi pred vnosom). V času prebolevanja infekcije je potrebno odmerke levodope povišati za 20-30%.
Če se stanje stabilizira in izboljša, pa bi bil lahko kasneje eventuelno kandidat za Duodopo.

Vprašanje pacienta

Na vas se obračam za informacije o zdravljenju PB z matičnimi celicami. Zanima me čim več o tem. Ali kje v Sloveniji že izvajajo to zdravljenje?

Odgovor zdravnika

Ne. V Sloveniji se to ne izvaja. Tudi v US in EU zaenkrat ne. Predvidene pa so skorajšnje klinične raziskave v US in verjetno tudi na Švedskem. Odsvetujem pa, da bi šli po to na Kitajsko ali kam drugam, kjer delajo to predvsem za velik denar in popolnoma nenadzorovano.

Vprašanje pacienta

Mama ima PB. Spremljajo jo  bolečine v nogah pod koleni in v stegnih. Pravi, da ji noge mrtvijo in bolijo.
Ali bi pomagale tablete proti bolečinam?
Jemlje stalevo.
Ali bi pomagala akupunktura?

Odgovor zdravnika

Bolečine so lahko dozivne na terapijo za PB. V tem primeru analgetiki običajno ne pomagajo. Vsekakor lahko poskusite z njimi. Če ne bodo pomagali, bo potrebno preurediti terapijo za PB. Bolečine v nogah so lahko tudi posledica polinevropatije, ki jo srečamo pri PB. To je potrebno preveriti ob pregledu klinično ali tudi z EMG. Vzrok za to je pogosto pomanjkanje vitaminov B, predvsem folne kisline.

Vprašanje pacienta

Mama je stara 89 let, pred dvemi leti so ji diagnosticirali parkinsonovo bolezen. Njene sedanje težave so v tem, da je gibljivo omejena (zavrta), težko hodi, ima sključeno držo (naprej), tresenje nog in rok. Spremenil se ji je tudi glas, težje požira (se ji večkrat zaleti). Ima tablete Medopar in Stalevo 5 x na dan. Homeopatinja je predlagala tudi zdravilo Galzemium 2 x na teden.  Dobila je tudi injekcijo v čeljust pri nevrologu, vendar ne pomaga.

Najhujši problem pa je tresenje spodnje čeljusti. To se dogaja največ ponoči in traja dve do tri ure ali pa tudi več. Zgleda pa tako, da ji spodnja čeljust dobesedno nekontrolirano „tolče“ v zgornjo čeljust. Posledica tega „nabijanja“ jo začne boleti glava in ne more misliti in pravi, da se ji bo „zmešalo“ v glavi od udarcev. Pomaga si tako, da si da robec v usta. Kupila sem tudi silikonski vstavek za v usta, vendar je pretrdo in ga ne more uporabljati. Najbolj ji pri tem sicer pomaga pogovor, takrat se ji čeljust umiri. Ker pa je v domu za ostarele, je to ponoči nemogoče izvajati.

Vprašala bi vas, ali je mogoča kakšna terapija, mogoče zdravilo, pripomoček, oziroma glede na vašo strokovnost in izkušnje, ali lahko kaj predlagate, da bi se tovrstno tresenje čeljusti vsaj nekoliko ublažilo?

Odgovor zdravnika

Očitno ima gospa že visoke odmerke zdravil proti PB. Verjetno teh zdravil ni možno dodatno zviševati, ali pa nimajo pravega učinka na tremor brade. Pri nevrologu je dobila tudi botulin, ki očitno ni dovolj pomagal.
Če bi odmerke boltulina dodatno povišali, bi imela gospa lahko težave s hranjenjem, govorjenjem in padcem čeljusti, čeprav je ta mišica ena izmed najmočnejših v telesu. Morda bi le pomagal kakšen mehkejši silikonski vložek, ali pripomoček, ki bi ponoči drzal čeljust zaprto (kot kapa s trakom za pod brado). Gospa pa je za operacijo prestara. Drugih opcij žal ne vidim.

Vprašanje pacienta

V domu starejših imamo našega strica, ki ima Parkinsonovo bolezen. Po tem, ko mu je domska psihiatrinja uvedla Olanzapin se mu je stanje drastično poslabšalo in je sedaj priklenjen na posteljo. Takoj, ko smo izvedeli, da mu je uveden Olanzapin smo njegovo listo zdravil dali v pregled kliničnemu farmacevtu v Anglijo in urgirali, da se Olanzapin takoj ukine/zamenja. Z možem imava notarsko pooblastilo tudi za urejanje zdravstvenih zadev strica. Ga. psihiatrinja ni želela ukiniti Olanzapina in smo morali kar ostro zahtevati pregled pri nevrologu in ukinitev Olanzapina. Ko nam je končno uspelo, da se je ukinil – je bilo stanje strica že drastično slabše. Ker mu dom več ne zagotavlja fizioterapije smo mu samoplačniško naročili 2x na teden fizioterapevtko za razgibavanje in raztegovanje. Trenutno so mu povečali Madopar in kar se tiče govora je bolje. A iz doma v zadnjem času poročajo, da se mu zaletuje pri pitju (smo dokupili zgoščevalec tekočine za lažje pitje). Pravkar pa so me klicali, da se mu je danes grdo zaletelo med kosilom in me vprašali, če se strinjamo, da mu uvedejo geriatrično cevko za hranjenje. Meni se zdi to grozno in imam občutek, da če bo imel geriatrično cevko – da bo šlo le na slabše – ne na boljše. Lepo prosim za vaš nasvet/mnenje.

Odgovor zdravnika

Ukinitev Olanzapina je ustrezna. To zdravilo poslabša Parkinsonov bolezen. Obstajajo zamenljiva zdravila, ki nimajo takšnega neugodnega učinka (kvetiapi, klozapin).
Glede cevke za hranjenje težko podam mnenje na daljavo. V kolikor se bolnika ne more hraniti na usta in prihaja do aspiracij je cevka skozi nos potrebna in ustrezna, vendar to ni trajna rešitev. Če so težave prehodne, je to ustrezno in cevka za bolnika ni zelo moteča. Sicer je potrebno razmišljati tudi o PEG (cevki, ki se jo napelje za hranjenje skozi trebušno steno).

Vprašanje pacienta

Na zadnjem srečanju bolnikov z degenerativnimi spremembami možganov sem se lahko osebno prepričal o uspešnosti zdravljenja z globoko stimulacijo. Srečal sem se s tremi pacienti, ki se zdravijo z GMS. Vsi so imeli težave z govorom, hojo in telesno težo. Prav tako še vsi jemljejo tablete. Vsi so potrdili izboljšanje. To me navaja k ponovnemu razmisleku o odločitvi za GMS. Jaz namreč dobro govorim, nisem se zredil, hodim brez večjih težav, le utrujenost je večja. Tremor pa napreduje.

Ali ne bi bilo bolje še enkrat preizkusiti tabletno zdravljenje? Sedaj jemljem Nakom 125 mg 2 tableti na dan in Propranolol 40 mg dve tableti na dan. Zdravljenje s Liskantinom sem po priporočilu prof. dr. Pirtoška opustil.
Mogoče večje povečanje ali testno duo dopo?

• Strah me je , da bo učinek operacije slab, a trajen.
• Za odločitev je še čas. Maja imam psihologa.
• Želel bi, da se še enkrat srečamo.

Odgovor zdravnika

V kolikor je glavni problem tremor, predlagamo bolnikom vselej operacijo DBS. Učinek uspešne operacije na tremor bo trajen. Stranski učinki, kot so težave z govorom, niso pogoste in jih lahko z ustreznim programiranjem odpravimo ali omilimo. Oba bolnika, ki ste ju srečali, prideta v Lj na reprogramiranje.

Vprašanje pacienta

Leta 2010 so mi diagnosticirali parkinsonovo bolezen. V zadnjem letu imam terapijo Nakom 250/25 mg  na 4 ure in obliž Neupro 8 mg zjutraj. Sem v fazi, ko mi terapija ne zadošča oz. imam vklope in izklope, ena doza drži  največ tri ure. Noči so v glavnem neprespane, zbujajo me bolečine v nogah /vroči pekoči podplati / do kolen in bolečine v rokah od ramen pa vse do prstov, krči, itd. V zadnjem času pa se mi bolečine v rokah in nogah pojavljajo tudi podnevi, med vklopi iz izklopi.

Odgovor zdravnika

Mislim, da se približujete fazi, ko bo potrebno razmišljati tudi o kontinuiranem zdravljenju. O tem se pogovorimo ob vaši naslednji kontroli.

Vprašanje pacienta

Genska terapija – novo zdravljenje, ki uporablja virus za gensko terapijo v točno ciljani del možganov. Gen vpliva na encim AADC, ki pretvori levodopo v dopamin v možganih.

Odgovor zdravnika

Zaenkrat še v zgodnji fazi raziskav.

Vprašanje pacienta

Ultrazvočna kirurgija? Izboljšanje tresenja?

Odgovor zdravnika

Odobreno s strani FDA in se izvaja tudi v centrih po Evropi. Dolgoročni učinek še ni znan, sicer pa je metoda varna. Uporablja se samo za eno stran telesa zaradi možnih neugodnih stranskih učinkov, predvsem na govor. Cena posega okoli 15.000 €.

Vprašanje pacienta

Kakšna je vloga alfa sinukleina pri PB. Ali povzroči škodo ali je samo stranski produkt?

Odgovor zdravnika

Ni popolnoma jasno. Tako kot tudi vloga amiloida pri Alzhemerjevi bolezni.

Vprašanje pacienta

Mož ( star je 86 ) ima PB od leta 2009 in ima terapijo sestavljeno iz naslednjih tablet: Madopar 100mg/25 mg  na vsake 4 ure po 2 tableti, skupaj 8 tablet dnevno, 1x Azilec 1 mg in 1x Cipralex 10 mg.
Pred približno 1 letom so se začeli pojavljati padci,  vendar niso bili tako pogosti. Zadnja dva meseca, pa je stanje zelo kritično. Mož večkrat dnevno  skoraj izgubi zavest, oziroma se ne more premikati, predvsem ko zamenja položaj, oziroma ko vstane. Po nekaj korakih se mu zavrti, oziroma ne more predvideti, da bo padel. Če nisem kje v bližini, da ga varno pripeljem do stola pogosto pade. Bila sva pri družinskem zdravniku in je ugotovil zelo nizek krvni pritisk. Sedaj ga meriva vsak dan, večkrat na dan ima pritisk 65-75/42-51, sicer pa okrog 145/78. Znižan pritisk je predvsem po tem, ko vstane, potem ko počiva po obrokih, ker se mora po kosilu in zajtrku hitro spraviti v vodoravni položaj, sicer bi padel. Družinski zdravnik ugotavlja, da zdravilo Madopar zelo znižuje pritisk. Pri nevrologinji dr Kojovićevi imava termin 12. marca, vendar se mi to zdi zelo pozno.
Vprašanje imam, kaj naj bi mož jemal za zvišanje pritiska, oziroma kako bi lahko hitreje prišli do nevrologinje?

Odgovor zdravnika

Padci so najverjetnje posledica nizkega krvnega pritiska. Temu rečemo ortostatska hipotenzija. Prihaja do omotic pri naglem vstajanju. Poslabšajo se po večjih obrokih, ko gre kri v prebavila zaradi prebavljanja hrane. Nekaj osnovnih ukrepov:

• 1. večje število manjših obrokov čez dan. Ne več 3 večji obroki kot je to običajno.
• 2. dosoljevati hrano z okoli 2 g soli dnevno. Sol zadržuje vodo v telesu in poveča volumen krvi
• 3. povijanje nog zjutraj do kolen z elastčnim povojem začenši pri stopalih ali elastične nogavice do kolen (ni zelo učinkovito)
• 4. obstaja pas okoli trebuha, ki se ga dobi na naročilnico (uredijo naši fizioterapevti na kliniki) s podobnim učinkom (deluje bolje)
• 5. osebni zdravnik vam napiše kapljice Guttron 3 x 5-8 kapljic dnevno
• 6. lahko se doda še 1 tbl Astonin H, kar lahko tudi napiše osebni zdravnik
• 7. ostale kombinacije zdravil mora predpisati ali prirediti nevrolog ob kontroli.

Vprašanje pacienta

Ali bi lahko povedali, kako vodenje dnevnika lahko zelo koristno pomaga pri razumevanju simptomov, ki vplivajo na bolnika, kako se odziva na zdravila in kakšne težave ima pri vsakodnevnih aktivnostih?

Odgovor zdravnika

Dnevnik lahko usmerja zdravnika pri prilaganju zdravil. Obstajajo poceni elektronske aparature (običajno ure), ki beležijo gibanje bolnika skozi daljše časovno obdobje.

Vprašanje pacienta

Ali bi terapija s svetlobo lahko pomagala bolnikom s PB?

Odgovor zdravnika

Vprašljivo. Nekaj raziskav je govorilo o ugodnem vplivu modre svetlobe. In tudi mrežnica ima dopaminergične nevrone. Obenem pa imajo bolniki že pred začetkom motoričnih težav slabše zaznavanje oranžne barve.

Vprašanje pacienta

Povezava med PB in slepičem?

Odgovor zdravnika

Ni zanesljive povezave. Obstaja spekulacija, da začne PB v črevesu in se širi po vagusu v možgane. V črevesu bi naj začela v limfnih žlezah, slepič pa jih je poln. Zato bi naj imel vlogo pri nastanku PB. Tisti, ki ga imajo odstranjenega, pa bi naj bili zaščiteni. Vprašljivo.

Vprašanje pacienta

Ketamin – pomirjevalnik konj. Ali je možna uporaba pri PB?

Odgovor zdravnika

Zaenkrat tega ne bi priporočal. Uporabljajo pa ketamin tudi uživalci drog. Je psihodeličen anestetik in relativno varen glede vpliva na dihanje in krvni pritisk.

Vprašanje pacienta

Ali je poznan kakšen test krvi na PB, ki bi privedel do pravočasnega zdravljenja?

Odgovor zdravnika

Obstajajo genetski testi, v kolikor ste nosilec določenega gena, ki je povezan s PB. A tudi v tem primeru se bolezen vedno ne izrazi. Trenutno tudi ne pomaga, če odkrijemo bolezen preden se ta klinično izrazi, ker je še ne znamo upočasniti ali ustaviti. Zato beseda “pravočasno” zaenkrat nima pomena.

Vprašanje pacienta

Moja mama ima 86 let in se 15 let zdravi zaradi Parkinsonove bolezni. Zadnje čase se pojavlja največja težava zlasti v popoldanskem času, ko dve do tri ure toži zaradi izrazite slabosti. V domu, kjer je trenutno, kar naprej kliče sestre za pomoč. Pravi, da ne more niti vstati in niti se pogovarjati. V določenem času pa vse to mine. Sprašujem, če je to pogosta težava teh bolnikov in ali obstaja rešitev za to?

Odgovor zdravnika

Omenjena težava je pogosta. Gre najverjetneje za t.i. izzvenevanje učinka zdravila levodope. Predvidevam, da to zdravilo dobiva (Nakom, MAdopar ali Stalevo). To je lahko povezano tudi z zaužitjem večjega obroka, še posebno, če ta vsebuje veliko proteinov. Tudi sicer imajo bolniki v napredovalem stanju bolezni večje težave popoldan in proti večeru. Potrebno je prerazporediti zdravila, spremeniti način prehranjevanja (manj beljakovin v času kosila, več manjših obrokov čez dan). V skrajnem primeru pride v poštev zdravljenje s črpalko, vendar je gospa stara 86 let in je takšna terapija že nekoliko vprašljiva. Predlagam, da se o vsem tem pogovorite nanančenje z ekstrapiramidnim nevrologom na nevrološki kliniki, kamor gospo naročite na pregled. Žal so čakalne dobe precej dolge.

Vprašanje pacienta

Nova pametna očala, ki bi lahko sledila PB simptomom. Oblikovalci načrtujejo kombinacijo tehnologije za analizo govora s funkcijami za spremljanje izraza obraza, da prepoznavajo vzorce, ki kažejo nevrološke bolezni.

Odgovor zdravnika

Poznano. Direktna korist je zaenkrat vprašljiva, razen, da gre za še eno krajo osebnih podatkov na način, da opazovani tega ne zazna.

Vprašanje pacienta

Vdihljivo zdravilo INBRIJA za off faze?

Odgovor zdravnika

Odobreno s strani FDA, torej v US. V Evropi in Sloveniji ga še ni. Deluje 10 minut po vdihu in traja približno 1 uro. Zamenjalo bo apomorfinske injekcije, ki so se uporabljale z istim namenom.

Vprašanje pacienta

Ali je kaj poznanega v zvezi z okoljsko problematiko in PB?

Odgovor zdravnika

PB ne znamo v celoti pojasniti z genetskimi mutacijami. Določene snovi iz okolja so toksične za bazalne ganglije. Posredni dokazi govorijo za vlogo pesticidov. Tudi nekateri metali, predvsem mangan, so lahko škodljivi v visokih koncentracijah, pa tudi nekatere sintetične droge so lahko nevarne.

Vprašanje pacienta

Kako so črevesne bakterije povezane s PB?

Odgovor zdravnika

Zaenkrat to ni znano. Raziskave na tem področju so se nedavno začele. Nekaj raziskav govori, da je sestava bakterij pri PB drugačna kot pri zdravi populaciji. To pa je lahko tudi posledica jemanja zdravil in njihove presnove v črevesu.

Vprašanje pacienta

Zakaj niso deležni bolniki s PB+ operacije z globoko možgansko stimulacijo??

Odgovor zdravnika

Izkazalo se je, da pri njih ni učinka stimulacije. Pričakovan učinek operacije je takšen, kot je najboljše stanje ob jemanju levodope. Bolniki s PB+ so slabo odzivni na levodopo, zato tudi na stimulacijo.

Vprašanje pacienta

Kakšnih terapij so deležni bolniki s PB? Samo z zdravili ali še kako drugače?

Odgovor zdravnika

Zaenkrat samo z zdravili in fizikalno terapijo. Običajna terapija za PB ni zelo učinkovita, vendar včasih poskusimo s to terapijo vseeno.

Vprašanje pacienta

Vpliv alergije (na vso sadje in zelenjavo) na PB?

Odgovor zdravnika

Načeloma lahko pošlje na pregled v njihovo ambulanto bolnika vsak. O sprejemu in datumu pa odloči fiziater ali tamkajšnji nevrolog, v konkretnem primeru dr. Karmen Petrlin.

Vprašanje pacienta

Kakšna je možnost za strokovno terapijo( Soča)? kdo te lahko pošlje – osebni zdravnik ali nevrolog?

Odgovor zdravnika

Načeloma lahko pošlje na pregled v njihovo ambulanto bolnika vsak. O sprejemu in datumu pa odloči fiziater ali tamkajšnji nevrolog, v konkretnem primeru dr. Karmen Petrlin.

Vprašanje pacienta

Ali prihajajo na tržišče nova zdravila za PB?

Odgovor zdravnika

Prihajajo predvsem nove oblike zdravljenja z istimi zdravili. In nekatera dodatna zdravila, ki so bolj v pomoč levodopi.

Vprašanje pacienta

Obstaja v Sloveniji skupinska terapija za bolnike s PB pod vodstvom nevrologov?

Odgovor zdravnika

Zaenkrat še ne. Vse tovrstne aktivnosti potekajo zaenkrat preko društva Trepetlika. Pričakujemo, da bo prišlo v kratkem do odobritve zdraviliškega zdravljenja, kjer se bo izvajala terapija, ali pod nadzorom fiziatra/nevrologa ali vsaj po strokovnih smernicah.

Vprašanje pacienta

Kdaj se bo odkril vzrok PB?

Odgovor zdravnika

Pri nekaterih bolnikih je vzrok ugotovljena genetska sprememba. Pri večini pa vzrok ni znan in gre verjetno za kombinacijo genetske nagnjenosti in okolja. Težko je napovedati kdaj bo odkrit končni skupni imenovalec za vse bolnike.

Vprašanje pacienta

Kako pomagati bolniku, ki ima poleg parkinsonizma možganski infarkt zaradi tromboze cerebralnih arterij (na MR pokazalo). Bolnik ima močan tremor roke. Obstaja nevarnost ponovnega infarkta? Jemlje Nakom mite in obliže Nevprom. Bi bila druga zdravila učinkovitejša?

Odgovor zdravnika

Ne obstaja nevarnost ponovnega infarkta zaradi same PB. Bolniki s PB nimajo večjega števila kapi od ostale populacije. Zdravila, ki jih dobiva za PB so ustrezna.

Vprašanje pacienta

Ali je Bacherjeva cista (pod kolenom) v povezavi s PB?

Odgovor zdravnika

Ni nobene povezave.

Vprašanje pacienta

V čem je razlika med Nakom mite in Stalevo? zakaj eni pacienti dobijo eno, drugi pa drugo?

Odgovor zdravnika

Stalevo vsebuje dodatek entakapon. Tega v Nakomu ni. Entakapon podaljša in pojača malo učinek levodope. Predpisujemo ga predvsem tam, kje prihaja do popuščanja in krajšega učinka levodope. Včasih povzroča entakapon prebavne težave.

Vprašanje pacienta

Kako premagati negativne misli in depresijo ob tej bolezni?

Odgovor zdravnika

Depresija je lahko sestavni del te bolezni, ne samo psihološki odziv nanjo. Predlagal bi več fizične aktivnost, druženja in gibanja v naravi. To velja na splošno. Če je depresija hujša, je potrebno predpisati antidepresive. Včasih pa je nihanje razpoloženja povezano z nihanjem učinka levodope.

Vprašanje pacienta

Nekje sem zasledil, da je globoka možganska stimulacija najbolj učinkovita prvič ko se vstavi pacientu, sčasoma pa se njen učinek slabša. Ali to drži?

Odgovor zdravnika

Stimulacija ohranja učinek trajno, vendar ne zaustavi bolezni. To napredovanje bolezni se lahko kaže v slabšem ravnotežju, kogniciji in nemotoričnih simptomih.

Vprašanje pacienta

Ali vzpodbudno, ljubeče, pozitivno naravnano okolje, razumevajoč odnos s partnerjem ter dnevna fizična in mentalna aktivnost lahko vsaj za nekaj časa premakne mejo, ko nastopi poznejša faza bolezni? Lahko s takim načinom kaj pripomoremo k počasnejšemu napredovanju bolezni? Seveda ob ustreznem jemanju zdravil…

Odgovor zdravnika

Ni dokazov za ali proti. Vsekakor pa je takšna situacija ugodna za boljšo kvaliteto življenja in lažje prenašanje tegob povezanih s to boleznijo.

Vprašanje pacienta

Kako preprečiti zaprtje?

Odgovor zdravnika

Zaprtje je zelo pogost simptom. V prvi fazi čim več gibanja, kolikor bolezen to dopušča. Uživanje hrane, ki vzpodbuja peristaltiko (slive, zelje….) in lahko prebavljiva hrana. Manj beljakovin. Donat Mg vsaj 1 liter na dan. Po potrebi Portalak ali podoben preparat 3 x 1-2 žlici dnevno. Po potrebi občasno odvajala (svečke) ali klistir, če ga je možno izvajati doma.

Vprašanje pacienta

Kako s čim manj tabletami preprečiti depresijo?

Odgovor zdravnika

Druženje, fizična aktivnost – kolektivni šport, če je možen, tai-chi in ples. Obenem počenjati stvari, ki so razgibane in prijetne. Morda gledališče, opera……

Vprašanje pacienta

Ali je kakšna povezava bolezni (mama- sin). Je to genetsko?

Odgovor zdravnika

V približno 5% je bolezen lahko dedna. Sicer je pojav med sorodniki prvega kolena redek. V tem primeru naredimo tudi genetsko testiranje.

Vprašanje pacienta

Kakšne posledice lahko pričakuje bolnik, če zdravila ne jemlje v predpisanih intervalih oz. če zaužije več tablet(Nakom 250).

Odgovor zdravnika

Verjetno pride prej do motoričnih komplikacij: popuščanja in krajšega učinka levodope med posameznimi odmerki in nehotenih zgibkov – diskinezij.

Vprašanje pacienta

Zanima me povezava med jemanjem zdravil Stalevo, Mirapexin, Azilekt in malignim melanomom.

Odgovor zdravnika

Povezava bi lahko bila samo med levodopo (ta je v Stalevu). Za ostala zravila ni poročil. Vendar je ta povezava izredno majhna in zanemarljiva. Če bi imeli melanom, bi morali vseeno jemati levodopo.

Vprašanje pacienta

Pred slabimi petimi leti sem se  pri 65 letih začela zdraviti za PB. Največje težave so mi predstavljale bolečine v mišicah, sklepih (kolena, skočna sklepa, ramena in nadlahti,  križ), bolečine  v kosteh  – piščalih na nogah. Seveda so bili bili prisotni tudi tremor, utrujenost, slabše ravnotežje. Vse se je z leti stopnjevalo, pomagala so zdravila, odmerki so se stopnjevali, tako, da trenutno jemljem zdravila na štiri ure, in sicer petkrat na dan:  zjutraj 200mg Madopar, trikrat dnevno 100mg Madopar+100 mg Stalevo, zvečer 200 mg Stalevo ter transdermalni obliž Neupro 16 mg. Občasno vzamem še kaj za lajšanje bolečin (DORETO, če je neznosno). Pogosto zdravila ne učinkujejo več, hitro popustijo, v stanju off se sicer s težavo premikam, nimam zgibkov, zamrznitev ali padcev, vse bolj pogosto so prisotne močne bolečine v nogah, rokah in v črevesju, težje diham, bolijo me čeljusti, skratka občutim neko ” divjanje” po celem telesu od prstov na nogah do glave.  Pazim na prehrano, predvsem se izogibam beljakovinam in ugotavljam, da zdravila bolj in hitreje delujejo, če ne jem.  Vendar se mi pojavljajo bolečine v želodcu, refluks, zaprtje. Na zdravljenje na kliniki sem sicer naročena konec februarja naslednje leto.

Prosim, za odgovor na naslednje vprašanje:
Ali Madopar na tešče in kombinacija Stalevo +Madopar ob pičli hrani poškodujejo želodčno steno, povzročajo slabost, refluks in bolečino ter pripomorejo k hudem  zaprtju. Ali si lahko pomagamo na primer z Nolpazo?

Odgovor zdravnika

Madopar in Stalevo ne poškodujeta želodčne sluznice. V kolikor imate preveč kisline ali refluks, si lahko pomagate z Nolpazo.

Vprašanje pacienta

Mama se zdravi že petnajst let z L-dopo. Zadnja pol leta trpi zaradi Izrazite zaprtosti. Redno prejema Potalak sirup. Letos sem jo morala že trikrat peljati na klistir. Takoj po odvajanju pa ona še vedno čuti pritisk v spodnjem delo, kakor da bo še odvajala, toži za bolečinami v trebuhu. To postaja bistvo njenega trenutnega življenja. Izogiba se družbi, ne želi na izlete. Kaj mi lahko svetujete?

Odgovor zdravnika

Zaprtje je velik problem pri PB. Lahko celo nevarno in pripelje tudi do ileusa (zapore črevesa, ki zahteva kirurški poseg). Morda bi bilo dobro poskusiti s Stalevom, ki razen levodope vsebuje tudi Entacapone. Ta lahko pospeši odvajanje. Dodatno je potrebno spiti veliko tekočine, najbolje DONAT 1,5 do 2 litra dnevno ali zaužiti celo magnezijeve tablete. Portalak koristi, a ga je potrebno popiti dovolj in z dodatno tekočino.

Vprašanje pacienta

PB imam 8 let in težko hodim, tresla se mi je tudi roka a sem začel jemati Triticco samo zvečer in se mi je po 3 tednih roka nehala tresti, hoja pa je še vedno slaba. Po tableti Triticco sem veliko bolje razpoložen in aktiven ter bolje spim, po njih nisem čez dan zaspan. Dnevno jemljem 9 tablet Madopar 100/25 symmetrel 3x in Neupro obliž 8mg ter zvečer Triticco. Zanima me zakaj sem pri hoji tako slab? Imam tudi okvarjeno hrbtenico.

Odgovor zdravnika

Glede na trajanje bolezni in sorazmerno visoke odmerke Madoparja, ste verjetno v že bolj napredovali fazi PB. Tažave s hojo so sestavni del napredovale PB. K temu lahko pripomore tudi okvarjena hrbtenica. Zanimivo, da vam Trittico pomaga za tremor. Lahko je to povezano z njegovim antiholinergičnim učinkom.

Vprašanje pacienta

Pišem vam v imenu tasta, ki ima naslednje težave: Tresavica (opazna pri mirovanju, nalivanju tekočin, nošenju hrane v usta), občasno zanašanje, minimalno podrsavanje med hojo, sam opaža večjo upočasnjenost, pred leti že opažene težave z erekcijo (predpis viagre), nepojasnjeni glavoboli z občutkom vročičnosti, nespretnost v rokah (fina opravila, držanje svinčnika ali jedilnega pribora), drobna pisava, zabrisan govor, občasno zaprtje, tipični vklopi in izklopi, ki so značilni za parkinsonizem, otrdelost vratu, blag kognitivni upad, ki temelji na koncentraciji (test za demenco:25/30), splošna občasna fizična oslabelost, – največ bolečin v rokah, v mišicah
Tast je star 73 let. Nevrologinja ne more potrditi PB. Kljub dvomu, da bi jo imel, mu je predpisala Levodopo, na katero se ni odzval. Vem, da je bil tudi na CT-ju, ampak izvida ne poznam. Ker ima ploska stopala, nosi ortopedsko obutev in na zadnjem pregledu so mu povedali, da gre najverjetneje za parkisonizem. Pri psihiatrinji se je zdravil tudi s Cymbalto in Kventiaxom. To smo opustili, ker ni bilo pravega učinka in na zadnjem pregledu pri psihiatrinji smo se strinjali, da pregledi pri psihiatrinji niso več smiselni. V bližnji preteklosti je imel tudi napade želodčne bolečine. Je tudi močno shujšal.
Tast je imel v zgodnji mladosti prometno nesrečo s kolesom, kasneje pa je bil tudi dalj časa na berglah (nesreča v službi), krava mu je z rogom iztaknila eno oko. Ali so glavoboli iz tega vzroka, ni jasno.

Zanima me ali obstajajo kakšni testi za MSA? Ali za kakšne druge parkisonizme plus? Kako bi preverili delovanje avtonomnega živčevja? Ali je navada, da nevrologi testirajo nivo dopamina, serotonina? Kako je s kontrolo Lewyevih telesc? Dat SCAN, MRI, PET, SPECT metoda? Ali kaj od tega pride v poštev, da se PB izključi in potrdi MSA? Glede na to, da tasta občasno zanaša, me zanima, ali lahko doma z aparatom za merjenje pritiska uspešno merimo ortostatski tlak? Ne vem ali se ga da izmeriti v lekarni? V katerem primeru lahko zdravila sprožijo parkisonizem?

Odgovor zdravnika

Ni direktnega potrditvenega testa za MSA. V kolikor obstaja sum na MSA in gre za neodzivnost na levodopo, kar je pomemben podatek, je smiselno bolnika hopspitalizirat in narediti vse naštete teste, ki ste jih navedli.

Vprašanje pacienta

Moj oče je star 82 let in že nekaj let ima diagnosticirano Parkinsonovo bolezen. Jemlje tablete Stalevo po 5 na dan v časovnih razmakih nekaj ur. Še vedno je precej samostojen, težave so predvsem pri oblačenju, britju, hoji po stopnicah….. že kar nekaj člankov sem prebrala o tej bolezni in so tipični. Trenutno prebiva v Domu upokojencev in ima možnost vadbe na sobnem kolesu, ampak mu ne gre preveč. Raje hodiva vsak dan vsaj po eno uro na sprehod. Opažam pa, da mu gre že malo težje, hitro se utrudi, postaja nestabilen, nesiguren.
Zanima me ali bi Center Soča v Ljubljani bil primeren za zdravljenje njegove bolezni in ali v Sloveniji imamo zdravilišče, kjer bi se lahko malo posvetili njegovi bolezni in posledično boljšemu počutju.?

Odgovor zdravnika

Soča sprejema na rehablitacijo parkinsonske bolnike samo, če gre za spremembo zdravstvenega stanja, kjer je pričakovati izboljšanje po rehabilitaciji. PB je kronična, zato so sprejemi na Sočo redki. Specializiranega zdravilišča za PB v Sloveniji nimamo. Največ se s PB ukvarjajo v Topolšici.

Vprašanje pacienta

Dnevno jemljem 4 in pol tablete nakom mite 100 mg/25 dnevno, eno tableto stalevo (200mg levodopa, 50 mg karbidopa  200 mg entakapon) in neupro obliz 8mg/24 h. Ali lahko povečam število tablet stalevo in kako časovno porazdeliti jemanje teh tablet.

Odgovor zdravnika

Običajno se tablete z levodopo (Nakom, Madopar, Stalevo) jemljejo na 4 ure. Lahko povečate odmerek Nakom na celo tableto. Natančneje se pogovorite glede terapije z lečečim nevrologom.

Vprašanje pacienta

Ali si res vsi nevrologi želijo, da pridejo z bolnikom tudi svojci? Če je bolnik na začetku in ne čuti potrebe za spremstvo?

Odgovor zdravnika

Odvisno od želje bolnika. Nekatere podatke lažje podaja svojec. V napredovali fazi je spremstvo svojca koristno.

Vprašanje pacienta

Oprostite na skracani pisavi. Zakaj je taka? Kaj bi rekel grafolog?

Odgovor zdravnika

Drobna in slabše čitljiva pisava je ena od značilnosti PB. Tako kot so gibi v celoti okorni, se to kaže tudi pri finih gibih, npr. v pisavi.

Vprašanje pacienta

Ali je hripavost tudi znak PB?

Odgovor zdravnika

Načeloma ne. Bolj tih glas in slaba artikulacija. Hripavost bi lahko govorila za posebno obliko parkinsonizma- t.i. MSA.

Vprašanje pacienta

PB imam 5 let. Jemljem naslednje tablete: zjutraj MIRAPEXIN 2,1 mg, MIRAPEXIN 0,52 mg, NAKOMAMITE 100 mg ½ na dan. V glavi me tišči in tudi šumi – čelo. Kaj lahko storim? Stara sem 51 let.

Odgovor zdravnika

Morda bi koristila zamenjava Mirapexina za drug dopaminsi agonist ali prehod na Nakom v celoti.

Vprašanje pacienta

Kaj bi lahko storili oziroma naredili, da bi bili kontrolni pregledi pogostejši?

Odgovor zdravnika

Kontrolni pregledi so v javnem zdravstvu odvisni od števila zdravnikov, to število pa je omejeno. Morda bi bilo možno povečati število pregledov za napredovale bolnike na račun manjšega števila pregledov bolnikov na začetku bolezni.

Vprašanje pacienta

Spoštovani gospod zdravnik.

Sem 60 letni bolnik s petletnim stažem. Pred enim letom in pol mi je bil ob slikanju PCA postavljen celo sum na možnost MSA oblike Parkinsonove bolezni. Ob postavitvi diagnoze (pred 5 leti) sem prejemal Requip Madutab. Po prvem mesecu prejemanja terapije so se mi pojavili hudi stranski učinki (upočasnjenost, zamaknjenost in predvsem huda zaspanost), da so me stranski učinki zdravila v življenju bolj ovirali kot simptomi bolezni. Podobno je bilo tudi pri Mirapeximu.

Trenutno Prejemam Neupro obliž 6mg, Azilect in Nakom mite 150 mg zj. in včasih še 100mg popoldne. Težko rečem koliko mi zdravila pomagajo. Včasih se po terapiji počutim bolje, včasih ni nobenega učinka.

Sprašujem se ali je moje stanje posledica zdravil ali posledica bolezni. Ko povečam terapijo Neupro obliž-a npr. na 8 mg se slabše počutim. Tudi učinki Nakoma mite niso takšni, da bi znal opisati kdaj mi je kaj bolje in kdaj ne čutim prav nobenega učinka. Moje splošno počutje je nekoliko bolje, ne čutim pa nobenega trenutnega vpliva po zaužitju zdravila, kot slišim od drugih pacientov. Moje »On / Off« faze so zelo nepredvidljive in niso v povezavi s količino terapije ali časovno glede na zadnji odmerek zdravila.

Več učinka na svoje simptome in obvladovanje le teh občutim ob fizični aktivnost, pomagam si z vizualizacijo in vztrajnostjo, da vztrajam pri aktivnostih, ki so me že od nekdaj veselile. Včasih je moje stanje tako slabo, da brez ženine pomoči ne bi zmogel več niti koraka, čez par minut ali pol ure ali naslednji dan pa zmorem tempo, ki ga ne zmore povprečen človek, ki nima kondicije (hodim v hribe….).

Ali je v mojem primeru smiselno zaradi »boljšega počutja« večati oziroma eksperimentirati z dozo zdravil? Ali je bolje pustiti nekaj rezerve zaradi kasnejših komplikacij in zapletov z zdravljenjem z Levodopo. Ali pride do zapletov z Levodopo tudi pri daljšem časovnem jemanju nizkih odmerkov?

Odgovor zdravnika

Pozdravljeni!
Vsekakor ne priporočam preveč lastnega eksperimentiranja z zdravili, čeprav bolniki to praviloma počno. Iz izkušenj vem, da si včasih bolniki prilagodijo jemanje zdravil tako kot jim najbolj ustreza na osnovi lastnih izkušenj, kar se mi ne zdi niti tako narobe. Vsekakor pa je dobro, če to sporočijo svojemu nevrologu. Levodopo je potrebno jemati toliko, kolikor je potrebujete. Šparanje zdravila na dolgi rok ni smiselno, ker bo potem vaša kvaliteta življenja slaba. Raziskave, ki bi direktno potrjevale koristi od takšnega pristopa do zdravljenja bolezni pa ni in je verjetno ne bo. Tudi dolgotrajno zdravljenje z nizkimi odmerki ne bo vzdržno za kvalitetno življenje, četudi bi sočasno jemali kakšen dopaminski agonist. Najslabše pa je, da bi jemali prenizke odmerke, bolezen pa bi napredovala in bi zamudili vse dobre lastnosti, ki jih ponuja levodopa. Te odločitve pa so tudi povezane tudi z življenjsko filozofijo bolnika in tudi lečečega zdravnika. Potreben je predvsem odkrit pogovor o vaših pričakovanjih glede zdravljenja z zdravnikom.

Vprašanje pacienta

Spoštovani gospod zdravnik.

Sem 60 letni bolnik s petletnim stažem. Pred enim letom in pol mi je bil ob slikanju PCA postavljen celo sum na možnost MSA oblike Parkinsonove bolezni. Ob postavitvi diagnoze (pred 5 leti) sem prejemal Requip Madutab. Po prvem mesecu prejemanja terapije so se mi pojavili hudi stranski učinki (upočasnjenost, zamaknjenost in predvsem huda zaspanost), da so me stranski učinki zdravila v življenju bolj ovirali kot simptomi bolezni. Podobno je bilo tudi pri Mirapeximu.

Trenutno Prejemam Neupro obliž 6mg, Azilect in Nakom mite 150 mg zj. in včasih še 100mg popoldne. Težko rečem koliko mi zdravila pomagajo. Včasih se po terapiji počutim bolje, včasih ni nobenega učinka.

Sprašujem se ali je moje stanje posledica zdravil ali posledica bolezni. Ko povečam terapijo Neupro obliž-a npr. na 8 mg se slabše počutim. Tudi učinki Nakoma mite niso takšni, da bi znal opisati kdaj mi je kaj bolje in kdaj ne čutim prav nobenega učinka. Moje splošno počutje je nekoliko bolje, ne čutim pa nobenega trenutnega vpliva po zaužitju zdravila, kot slišim od drugih pacientov. Moje »On / Off« faze so zelo nepredvidljive in niso v povezavi s količino terapije ali časovno glede na zadnji odmerek zdravila.

Več učinka na svoje simptome in obvladovanje le teh občutim ob fizični aktivnost, pomagam si z vizualizacijo in vztrajnostjo, da vztrajam pri aktivnostih, ki so me že od nekdaj veselile. Včasih je moje stanje tako slabo, da brez ženine pomoči ne bi zmogel več niti koraka, čez par minut ali pol ure ali naslednji dan pa zmorem tempo, ki ga ne zmore povprečen človek, ki nima kondicije (hodim v hribe….).

Ali je v mojem primeru smiselno zaradi »boljšega počutja« večati oziroma eksperimentirati z dozo zdravil? Ali je bolje pustiti nekaj rezerve zaradi kasnejših komplikacij in zapletov z zdravljenjem z Levodopo. Ali pride do zapletov z Levodopo tudi pri daljšem časovnem jemanju nizkih odmerkov?

Odgovor zdravnika

Pozdravljeni!
Vsekakor ne priporočam preveč lastnega eksperimentiranja z zdravili, čeprav bolniki to praviloma počno. Iz izkušenj vem, da si včasih bolniki prilagodijo jemanje zdravil tako kot jim najbolj ustreza na osnovi lastnih izkušenj, kar se mi ne zdi niti tako narobe. Vsekakor pa je dobro, če to sporočijo svojemu nevrologu. Levodopo je potrebno jemati toliko, kolikor je potrebujete. Šparanje zdravila na dolgi rok ni smiselno, ker bo potem vaša kvaliteta življenja slaba. Raziskave, ki bi direktno potrjevale koristi od takšnega pristopa do zdravljenja bolezni pa ni in je verjetno ne bo. Tudi dolgotrajno zdravljenje z nizkimi odmerki ne bo vzdržno za kvalitetno življenje, četudi bi sočasno jemali kakšen dopaminski agonist. Najslabše pa je, da bi jemali prenizke odmerke, bolezen pa bi napredovala in bi zamudili vse dobre lastnosti, ki jih ponuja levodopa. Te odločitve pa so tudi povezane tudi z življenjsko filozofijo bolnika in tudi lečečega zdravnika. Potreben je predvsem odkrit pogovor o vaših pričakovanjih glede zdravljenja z zdravnikom.

Vprašanje pacienta

Spoštovani,
zanima me, katere krvne parametre(vitamine, minerale…) je smiselno spremljati pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo?

Odgovor zdravnika

Ni posebnih strokovnih prehranskih usmeritev. Pri Parkinsonovi bolezni ne gre za pomanjkanje vitaminov ali mineralov. Izjema sta mora folna kislina in B12. Primankljaj teh vitaminov je lahko povezan, z nastankom polinevropatije, predvsem pri visokih odmerkih levodope ali pri bolnikih na črpalki (Duodopi). Do polinevropatije pride samo pri majhnem številu bolnikov in vzrok za to ni popolnoma znan. Jemanje vitamina E v vlogi antioksidanta pa se v raziskavah ni pokazalo kot uspežno za zaviranje napredovanja bolezni. Povezave mineralov s Parkinsonovo boleznijo niso znane, razen, da lahko nekatere kovine, kot npr. mangan celo povzročajo parkinsonizem. Enostavno povedano: zdravniki ne priporočajo dodatnega jemanja vitaminov in mineralov pri tej bolezni.

Vprašanje pacienta

Vrednosti vitamina D imam pod mejo normale, navkljub temu, da sem ga nadomeščal in sem dovolj izpostavljen sončnim žarkom. Očitno je težava v resorpciji. Kako še lahko izboljšam vrednosti?

Odgovor zdravnika

Predlagal bi posvet z endokrinologom. Skrb gre predvsem na račun možne osteoporoze in padcev, ki so pogostejši pri Parkinsonovi bolezni.

Vprašanje pacienta

Zasledil sem informacijo o ugodnih učinkih na simptome Parkinsonove bolezni po prejemanju injekcij OHB12. (2x letno kura 10 odmerkov). Zanima me, kakšno je vaše mnenje?

Odgovor zdravnika

Kot rečeno, ne priporočamo rutinskega dajanja vitaminov, niti B12, če ne gre za dokazano pomanjkanje.

Vprašanje pacienta

Spoštovani,
ob soočanju s Parkinsonovo boleznijo sem več pozornosti pričel posvečati tudi prehrani. Ob poplavi informacij prihajamo bolniki do faze, ko več ne veš, kaj je dobro in kaj ti resnično škoduje. Verjamem, da je to področje pri katerem bi s strokovnim vodenjem in individualnim spremljanjem posameznika lahko dosegli bolj optimalno delovanje celotnega organizma in posledično tudi ugodnejše pogoje za
delovanje živčnega sistema.

Kakšen je vaš pogled na pomembnost:

• zmanjševanje zakisanosti organizma
• povezava med stanjem v črevesju in vplivom na možgane, živčevje
• probiotiki in prebiotiki
• mlečni izdelki in povečanje sluzi
• smiselnost zmanjšanja OH v prehrani pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo
• prehranska dopolnila, če da, katera
• post (pod strokovnim vodstvom)
• skrb za redno odvajanje (klistir, odvajala???)

Odgovor zdravnika

O prehrani pri Parkinsonovi bolezni vemo še zelo malo. Prav temu področju nameravamo posvetiti v prihodnje več pozornosti in načrtujemo prve raziskave na Nevrološki kliniki. Glede povezave o zakisanosti organizma vam ne znam dati nobenega odgovora.

Glede povezave črevesja in možganov ne vemo zaenkrat še skoraj nič. Objavljenih je zaenkrat samo nekaj raziskav, ki ugotavljajo določene razlike v sestavi črevesnih bakterij pri zdravih in parkinsonskih bolnikih. Je pa to področje, ki se v zadnjem času vse bolj raziskuje. Dokler pomen spremenjene črevesne flore ne bo jasen, ni možno zanesljivo napovedati kakšna je vloga probiotikov in prebiotikov pri tej bolezni. Če pa gre za njihov ugoden učinek na izboljšanje prebave, jih je smiselno jemati, če ste takšen učinek pri sebi opazili. Bolniki s PB so praviloma obstipirani in to je zanje zelo mučno.

Glede mleka in mlečnih izdelkov lahko govorimo v povezavi z jemanjem levodope. Ker beljakovine tekmujejo s prehodom levodope iz črvesa v kri, odsvetujemo uživanje mlečnih izdelkov sočasno z levodopo. Mleko lahko samo povzroča težave zaradi laktozne intolerance. To se kaže v večji ali manjši meri z napenjanjem, drisko in slabim počutjem. O mleku in sluzi ne bi znal povedati nič določenega.

Mislim, da ni smiselno posebaj zmanjševati vnosa OH.

Prehranska dopolnila načeloma niso potrebna. Razen v primeru dodatnih spremljajočih bolezni. Uravnotežena hrana zadostuje.

Učinek posta in njegov vpliv na parkinsonovo bolezen ni raziskan. V kolikor imate s postom dobro izkušnjo in se po postu dobro počutite, ne vidim razlogov proti. Prav tako pa ne poznam čistih medicinskih razlogov zanj.

Redno odvajanje blata je zelo pomembno. Zaprtje je pogosto pri PB in zelo mučno. V skrajnem primeru celo nevarno, ker lahko pride do zapore črevesa in ileusa. Najprej je potrebno poskusiti z balastno prehrano in Donatom, ker vsebuje magnezij, ki pospešuje prebavo. Še to ne zadostuje potem občasno odvajala ali samo po potrebi. Najboljša so dovajala, ki povečajo volumen v črevesu. Klistiranje je smiselno samo v primeru, da odvajanje drugače ni možno. Redno ‘preventivno’ klistiranje ni smiselno ali potrebno.

Vprašanje pacienta

Spoštovani,
kot bolnik s Parkinsonovo boleznijo se soočam z izrazitimi težavami pri plavanju. Kar čez noč je plavanje postalo »misija nemogoče«. Pomoč profesionalnega učitelja, ki me je po korakih, kot otroka neplavalca, pričel ponovno učiti plavanja, mi je povrnilo nekaj funkcionalnosti na tem področju. Vsekakor sem pri tem še vedno zelo nepredvidljiv in odvisen od kontrole in pomoči s strani  svojih bližnjih. Mi je pa dejstvo, da sem ponovno »splaval«, dalo vedenje, da se navkljub bolezni še da kaj narediti. Vsaka informacija je dobrodošla in glede na to, da menda tudi vi raziskujete to področje v povezavi s Parkinsonovo boleznijo, bom vesel še kakšnega predloga.

Odgovor zdravnika

Trenutno izvajamo raziskavo o sposobnostih plavanja pri operiranih bolnikih s Parkinsonovo boleznijo. Izkušnje zaenkrat govorijo samo, da je potrebno plavati pod nadzorom. Če prihaja do popuščanja učinka levodope je nadzor obvezen. Svetujemo plavanje samo tam, kjer imate dno. Po možnosti tudi uporabo plavalnih pripomočkov. Nameravamo pa nadaljevati s temi raziskavami tudi v bodoče in smo glede tega na svetu zaenkrat prvi. Drugih priporočil trenutno ne moremo dati. Jasno pa je, da Parkinsonova bolezen neugodno vpliva na sposobnost plavanja, predvsem, če je bolnik v izklopu. Takšne so gotovo tudi vaše izkušnje.

Vprašanje pacienta

Kako zmanjševati potrebo po zdravilih?

Odgovor zdravnika

Parkinsonove bolezni zaenkrat ne znamo ustaviti ali upočasniti. To pomeni, da bolezen zahteva sčasoma jemanje večjih odmerkov antiparkinsonskih zdravil. Namen zdravljenja pa ni zmanjšati potrebe po zdravilih, temveč zdravila prilagoditi tako, da omogočajo najboljšo kvaliteto življenja.

Vprašanje pacienta

Kdaj bodo začeli na bolnikih uporabljati nova zdravila, da upočasnijo PB?

Odgovor zdravnika

Doslej so bile vse raziskave, ki so poskusile upočasniti napredovanje bolezni neuspešne. Kljub temu te raziskave še naprej intenzivno potekajo. Takoj, ko bo odkrito novo zdravilo s takšnim protektivnim učinkom, kar bo pomenilo revolucionarno spremembo v zdravljenu Parkinsonove bolezni, bodo vsi bolniki s tem tudi seznanjeni.

Vprašanje pacienta

Kaj nas čaka v napredovalni fazi?

Odgovor zdravnika

V napredovalni fazi bolezni pride do krajšega delovanja zdravil, ki vsebujejo levodopo, obenem pa se lahko pojavijo nehoteni zgibki ali diskinezije. Prisotne so lahko tudi težave z ravnotežjem. Prav tako lahko pride do izrazitejših nemotoričnih simptomov. Ti so npr. motnje spanja, bolečine, spremembe razpoloženja vezane na jemanje levodope. V tej fazi bolezni se najprej poskusi urediti optimalna terapija s kombinacijo različnih zdravil. Obstajajo pa še možnosti zdravljenja s črpalko ali z operacijo (globoko možganako stimulacijo).

Vprašanje pacienta

Kaj menite glede jemanja konoplje in seveda tudi zdravila istočasno. Ali je takšno zdravljenje uspešno?

Odgovor zdravnika

O učinku medicinske konoplje je pri Parkinsonovi bolezni še zelo malo znanega. Rezultati skromnih raziskav so kontradiktorni. Več vedo o tem povedati bolniki sami, ki so konopljo že kdaj poskusili ali jo uživajo. Po nekaterih raziskavah konoplja ugodno vpliva na spanje in na boleče krče, ki so včasih povezani s Parkinsonovo boleznijo. Nasprotujoči so rezultati o vplivu na motorične simptome. Dobro bi bilo, če bi bolniki svoje izkušnje zaupali zdravniku. Možne posledice prekomernega uživanja konoplje so halucinacije, h katerim so bolniki nagnjeni zaradi antiparkinsonskih zdravil in bolezni same.

Vprašanje pacienta

Kako je z razvojem novega zdravila?

Odgovor zdravnika

Trenutno še ni novih zdravil, ki bi bistveno vplivala na simptome ali potek Parkinsonove bolezni. Najmočnejše zdravilo je gotovo še vedno levodopa in bo tako v prihodnje najverjetneje tudi ostalo. Levodopa se namreč spremeni v dopamin, ki ga v možganih primankuje. Problem pri levodopi je v tem, da se v telesu hitro razgradi, kar povzroči posledično zmanjšanje dopamina v možganih. To postane problematično v bolj napredovali fazi bolezni. Druga težava je nihanje koncentracije levodope v krvi, in s tem posledično nihanje dopamina v možganih, ki iz nje nastaja. To naredi sčasoma možgane preobčutljive za levodopo, kar povzroča zgibke ali dskinezije. Prav tako v bolj napredovali fazi bolezni.

Vprašanje pacienta

Kako narediti drugi Dat Scan, da se končno ugotovi prava diagnoza?

Odgovor zdravnika

Običajno zadostuje samo en Dat Scan. Spremenjen Dat Scan se pojavi namreč že pred kliničnimi znaki Parkinsonove bolezni. Izjemoma vas bo nevrolog čez čas poslal na ponovno slikanje, še posebno, če prvo slikanje ni bilo popolnoma prepričljivo.

Vprašanje pacienta

Kakšne so čakalne dobe, sploh za Data Scan?

Odgovor zdravnika

Čakalne dobe za Dat Scan so trenutno 2 leti. Vzrok za to je premajhno število preiskav in velikokrat neustrezne napotitve zdravnikov na to preiskavo takrat, ko je diagnoza lahko že klinično dovolj jasna. Vsak bolnik z jasno izraženimi znaki PB ne potrebuje te preiskave. V času čakanja na preiskavo se simptomi PB razivjejo običajno do te mere, da preiskava sploh več ni potrebna.

Vprašanje pacienta

Prosim za mnenje. Na desni strani v zatilju nad vratom imam včasih zelo močne bolečine. Tremor se je začel na desni strani. Bila sem na vseh preiskavah, pa nič. Seveda razumem bolečine po telesu ampak to je utrujajoče in na trenutke neznosno. Tudi obraz in čeljust, ušesa na desni strani…boli…

Odgovor zdravnika

Bolečine so velikokrat simptom PB. V kolikor bolečine popustijo po levodopi, so z veliko verjetnostjo povezane s PB. V tem primeru običajni analgetiki ne pomagajo veliko. V kolikor ni odziva na levodopo, je potrebno iskati druge vzroke ali načine zdravljenja.

Vprašanje pacienta

Zanima me interakcija zdravil za prostato in redčenje krvi na zdravila s PB.

Odgovor zdravnika

Med temi zdravili ni pomembnih interakcij.

Vprašanje pacienta

Kam lahko pokličem, če je potreba po strokovnem vprašanju (tabletah pri PB) izven rednih terminov?

Odgovor zdravnika

Glede enostavnih vprašanj so vam na voljo splošni zdravniki. Pri bolj kompliciranem menjavanju shem pa je potrebno počakati na pregled pri nevrologu. Običajno nevrolog pri samem pregledu predvidi možnost povečanja odmerka in to zabeleži na vaš karton, čemur lahko splošni zdravnik sledi.

Vprašanje pacienta

Zaradi zdravil in sploh bolezni se počutimo zelo izsušeni (usta in sluznica). S čim bi to izboljšali?

Odgovor zdravnika

Ta zdravila praviloma ne povzročajo izsušenosti. Preverite ali nimate morda sladkorne bolezni. Sicer je potrebno zaužiti več tekočine.

Vprašanje pacienta

Kaj storiti, če ponoči v spanju kričiš?

Odgovor zdravnika

Gre verjetno za motnjo spanja v fazi REM. V kolikor je to moteče za okolico, se da pomagati z zdravilom Rivotril (klonazepam) v odmerku 0,5 do 2 mg pred spanjem.

Vprašanje pacienta

Zanima me, na podlagi česa se zdravnik odloči za povečanje doze zdravila, ker se bolniki bojimo povečanja doz.

Odgovor zdravnika

Če je pri samem pregledu bolnik slabo gibljiv, je vzrok gotovo pomanjkanje zdravila. Včasih bolnik navaja, da učinek oziroma trajanje delovanja zdravila popušča. Tudi to je eden od razlogov za povečanje odmerka.

Vprašanje pacienta

Ali je poznan kak bolnik, ki se je pozdravil ali doživel konec poti brez zdravil?

Odgovor zdravnika

Če se je pozdravil, potem zagotovo ni imel t.i. idiopatske oziroma običajne Parkinsonove bolezni.

Vprašanje pacienta

Kako si pomagati pri bolečinah? Vedno se pojavljajo po levodopi. Jih je tudi več vrst: pekoče, trgajoče, utripajoče…? Kaj menite o masažah Shiatsu, Bownova terapija…

Odgovor zdravnika

Predvidvam, da se bolečine pojavijo takrat, ko levodopa še ni začela delovati, čeprav ste odmerek ravnokar vzeli. Zato velikokrat velja zmotno prepričanje, da levodopa povzroča bolečine. Masaže lahko koristijo za izboljšanje počutja, ne vplivajo pa na potek bolezni.

Vprašanje pacienta

Zanima me, če bi zdravilo za diabetes tipa II zaustavilo bolezen in izboljšalo stanje PB?

Odgovor zdravnika

Nedavna raziskava daje upanje, da bi določeno zdravilo za sladkorno bolezen lahko upočasnilo napredovanje Parkinsonove bolezni. Potrebno bo opravtit raziskavo na večjem številu bolnikov, preden bo dogovor zanesljiv.

Vprašanje pacienta

Prosim, če lahko opišete korake odločanja, ko se je potrebno odločiti za nadaljnjo terapijo namesto tablet (kar je dr. Flisar opisal v soboto, 25. 11. 2017).

Odgovor zdravnika

Za nadaljno terapijo se je potrebno odločiti:

• če jemljete levodopo več kot 5 x dnevno;
• če prihaja med odmerki levodopoe do popuščanja učinka, kar traja čez dan več kot 3 ure;
• če pride do hujših diskinezij oziroma zvijanj;
• če se pojavljajo nemotorične težave, kot npr. bolečine v času popuščanja učinka;
• če je kvaliteta življenja zaradi popuščanja učinka in zgibkov močno prizadeta;
• če se pojavljajo zamrznitve v času izklopa.

Vprašanje pacienta

Kaj naj storim, da pridobim denarna sredstva za pomoč in strežbo?

Odgovor zdravnika

Potrebna je ocena na invalidski komisiji.

Vprašanje pacienta

Kako priti do invalidske komisije ter do ugodnosti za invalida?

Odgovor zdravnika

Vlogo vam običajno izpolni vaš osebni zdravnik in priloži dokumentacijo.

Vprašanje pacienta

Kako povezati jemanje zdravil proti holesterolu s PB?

Odgovor zdravnika

Zaenkrat ni nobene znane povezave.

Vprašanje pacienta

Kaj menite o vplivu ketoze na PB?

Odgovor zdravnika

O tem je zaenkrat še premalo znanega, da bi lahko dal utemeljen odgovor. V literaturi je sicer nekaj člankov na to temo, ki govorijo o nevroprotektivnem učinku take diete, ki se sicer uporablja pri zdravljenju otroške epilepsije. Resnejše študije povezane s Parkinsonovo boleznijo še niso bile objavljene.

Vprašanje pacienta

Zelo me skrbi debelost po operaciji. Ali so moje skrbi odveč?

Odgovor zdravnika

Nekateri ljudje se po operaciji dejansko zredijo, a ne vsi. Vzroki za to niso popolnoma pojasnjeni. Iz izkušenj vemo, da nekateri bolniki začnejo pretirano uživati sladkarije. Temu se lahko zaenkrat izognemo s prilagoditvijo prehranskih navad. Obstajajo pa tudi določena zdravila, ki pomagajo zmanjšati telesno težo.

Vprašanje pacienta

Ali se nastavitve DBS lahko menjajo? S tem ne mislim samo frekvence, ampak tudi ostale parametre.

Odgovor zdravnika

Lahko se spreminjajo še kontakti na elektrodah, jakost same stimulacije, dolžina posameznega stimulusa oziroma pulza stimulacije in način stimulacije.

Vprašanje pacienta

Kaj lahko storimo sami, da do te bolezni ne bi prišlo?

Odgovor zdravnika

Žal bolezni ne znamo preprečiti. V glavnem je bolezen genetsko pogojena. Ali z nagnjenostjo za razvoj bolezni, kjer vplivajo na začetek bolezni dejavniki okolja, za katere pa tudi ni znano v kolikšni meri in točno kateri. Lahko pa gre za preprosto dedovanje posameznih genov. Toda tudi v tem primru vsi nosilci okvarjenih genov ne zbolijo za časa življenja.

Vprašanje pacienta

Placebo učinek?

Odgovor zdravnika

Placebo učinek je lahko zelo pomemben pri Parkinsonovi bolezni. Znano je, da tudi placebo učinek poteka vsaj deloma tudi preko dopaminskega sistema.

Vprašanje pacienta

Zakaj se bolniki tako pogosto prebujamo?

Odgovor zdravnika

Vzrokov je več. V starejšem obdobju življenja pride do krajšega spanja in fragmentacije spanja tudi pri zdravih osebah. Razen tega gre pri Parkinsonovi bolezni tudi za slabšo gibljivost ponoči, ker zdravil ponoči redno ne jemljemo, pogosto uriniranje, motnje spanja v času sanj, moreče sanje povezane z jemanjem zdravil.

Vprašanje pacienta

Zakaj smo tako upočasnjeni?

Odgovor zdravnika

Upočasnjenost je povezana predvsem s pomanjkanjem dopamina v možganih. Problem je delovanju bazalnih ganglijev in ne v mišicah ali sklepih. Upočasnjenost je tudi eden od glavnih znakov te bolezni.

Vprašanje pacienta

Kaj pomeni diagnoza: idiopadska parkinsonova bolezen z zgodnjim začetkom i.o. G 20?

Odgovor zdravnika

Idiopatska parkinsonova bolezen (PD) pomeni, da se bolezen obnaša skladno z diagnozo običajne, torej najpogostejše oblike PB. Najvažneje je, da je odzivna na levodopo in ima ugodno prognozo. Zgodnja oblika ima lahko znano genetsko podlago, ni pa nujno.

Vprašanje pacienta

Pozdravljeni! Imam parkinsonizem G20 in od januarja 2017 prejemam Nakom mite 100 mg/25 mg in Neupro obliže. Od začetka decembra mi zatekajo stopala oziroma gležnji. Včeraj sem spet pogledala na navodila za uporabo transdermalnih obližev Neupro 4 mg/24 ur,…(prej nisem imela nobenih težav). Tam piše, da je med POGOSTO neželenimi učinki (ki se pojavijo pri največ 1 od 10 bolnikov! ) … poleg drugih neželenih učinkov ki jih (ŠE?) nimam. Ali mi lahko prosim to kako razložite?

Odgovor zdravnika

Otekanje nog je pogosto pri dopaminskih agonisitih. Otekanje ni nevarno in UZ ven običajno ni potreben. To ne pomeni, da se bodo tudi pojavili tudi drugi stranski učinki.

Vprašanje pacienta

Mama se že od leta 2004 zdravi za Parkinsonovo boleznijo. Ima srčno in ledvično popuščanje, stara pa je 80 let.
Zanima me, kolikšno maksimalno količino Madoparja dnevno lahko dobi bolnik?

Ko doseže bolnik maksimum v terapiji z Madoparjem in ta ne pomaga več, kako se mu potem lahko pomaga, glede na to, da mama ne prenaša Stalevo, ker ji povzroči povišanje pulza in pa hude prebavne težave?

Odgovor zdravnika

Madopar lahko višamo do cca 1000 mg ( to je 4 do 5 x 200/50 mg na dan). To je visok odmerek. Če to ne pomaga, pride v poštev v tej starosti še terapija s črpalko Duodopo. Vprašanje je, kaj ne pomaga.
Ali sploh nima učinka?
Ali se pojavljajo izklopi in zgibki?
Če nima učinka, ne gre za parkinsonovo bolezen.

Vprašanje pacienta

Zanima me, kakšna je razlika med tabletami Requip  in obliži Neupro?

Odgovor zdravnika

Oboje je dopaminski agonist. To pomeni, da oboje posnema in dopolnjuje delovanje levodope. Katero zdravilo je primernejše, naj določi zdravnik. Če je tablet veliko, je morda bolje uporabiti obliž. Če se pojavlja rdečica po obližu, pa so primernejše tablete.

Vprašanje pacienta

Pred boleznijo sem bil športno zelo aktiven. Tekel sem tudi polmaraton. Kljub pb nadaljujem s športno aktivnostjo. Zjutraj delam vaje za gibljivost in moč, popoldne pa tečem( kombinirano s hojo) od 4 do 7 kilometrov. Včasih sem tudi plaval, sedaj to ne gre več. Stanje se mi je generalno gledano izboljšalo. Vsi okrog mene mi zatrjujejo, da izgledam zelo dobro, čeprav sem bil pred časom čisto na ničli. Poudaril bi, da je sedaj moja fizična obremenitev zelo velika, ker smatram, da sem z njo izboljšal svoje stanje. Doze zdravil nisem nič povečal. Jemljem nakom mite 4 in pol tablete dnevno 100 mg/25 mg,eno tableto stalevo in obliž.

Ali lahko s tako veliko obremenitvijo nadaljujem vsak dan?

Odgovor zdravnika

Lahko nadaljujete tako dolgo in s takšno intenziteto, kot jo želite, dokler se dobro počutite. Nima pa smisla pretiravat, ker bolezni s tem žal ne boste odpravili.

Vprašanje pacienta

Moj partner ima parkinsonovo bolezen. Pred boleznijo sva bila športno aktivna. Prvi znaki so se začeli kazati leta 2015, a sedaj vidiva, da je bila bolezen že prej. Je precej mlad, bolezen smo zaznali pri 52 letih. Človek bi naredil vse, da bi mu vsaj malo pomagal.
Ali lahko uživa biokalcij z lecitinom za možgane?
Ali mi vi lahko kaj svetujete o zdravljenju v kisikovi komori? Ga priporočate, ima kakšne znane učinke?

Odgovor zdravnika

Ne eno in ne drugo nima dokazov o učinkovitosti. Mislim, da kisikova komora ne bo prav veliko pomagala. Kisika telesu ne primankuje. Evolucijsko smo se dobro prilagodili na atmosferski kisik. Kisik v visoki koncentraciji je potencialno škodljiv.

Vprašanje pacienta

Vstavljeno imam globoko možgansko stimulacijo.
Zanima me, če je dovoljen poseg z laserjem zaradi kalcinacije v rami?

Odgovor zdravnika

Preberite opozorila v navodilih. Vsekakor ima aparatura električno sevanje in lahko vpliva na delovanje stimulatorja. Zato bi ga bilo potrebno v tem primeru začasno izklopiti. Sam laserski žarek pa ne bo škodljiv. Vendar ne verjamem, da je laserska terapija primerna za kalcinacije v ramenu. Učinkovita metoda je spiranje kalcija s pomočjo injekcije, ki dovaja v kalcinirano področje fiziolško tekočino in druge igle, po kateri sprani kalcij odteka. Videti je kot belkasta tekočina. Poseg znajo napraviti v UKC Maribor na rtg oddelku in morda še kje.

Vprašanje pacienta

Kako vpliva CBD smola na parkinsona?

Odgovor zdravnika

Jasnih in prepričljivih študij zaenkrat še ni. Tudi lastnih izkušenj pri nas zaenkrat nimamo. Res pa je, da veliko bolnikov jemlje CBD in tudi THC. Vendar tudi njihovih izkušenj ne poznam in mislim, da velja enako za druge nevrologe. Bo pa kmalu potrebno dobiti jasen odgovor na to vprašanje, ker bolniki o tem redno sprašujejo.

Vprašanje pacienta

Moja 85-letna mama se že 12 let zdravi za Parkinsonovo bolezen z L-dopa. Zadnje leto se ji stanje slabša, v rokah nima moči, težko si zapira gumbe, čevlje si ne more več zavezovati, težko vstaja, ima težave pri hoji, zgublja na teži. Vsak dan potrebuje obisk osebe, ki ji prinaša iz trgovine in ji pomaga pri hišnih opravilih. Zanima me ali ji pripada dodatek za pomoč in postrežbo ter ali ima kakšno možnost rehabilitacije v zdravilišču? Je zelo zaprta in ima močne krče v spodnjem delu trebuha ter ima občutek, da nima moči, da bi pritisnila za odvajanje. Vsi ukrepi z ustrezno prehrano in odvajali ne pomagajo. Hvala za odgovor in lep pozdrav!

Odgovor zdravnika

Dodatek za pomoč in postrežbo je opredeljen v pravilniku Pokojninskega in invalidskega zavarovanja. V načelu so zahteve zelo stroge. Naštetih je 10 osnovnih življenjskih aktivnosti. Do “dodatka za večino” je upravičena oseba, ki jih ne izpolni vsaj polovico. Gre za aktivnosti kot so obuvanje, sezuvanje, umivanje, hranjenje, oblačenje, slačenje, fiziološke potrebe, hoja. To oceni komisija na osnovi osebnega pregleda ali pa pride na dom izvedenec in oceni stanje. Ta dodatek dobi tudi oseba, ki je dementna in rabi stalni nadzor. Rehabilitacijo v zdravilišču pa odobri ZZZS. Kriteriji so dokaj nejasni in praviloma ne odobrijo predloga. Trepetlika se trenutno bori prav za to, da bi imeli parkinsonski bolniki možnost zdraviliške rehabilitacije.

Vprašanje pacienta

Moj mož jemlje 4 x dnevno Nikom mite. Po jemanju tablete je vedno bolj zaspan oz. sploh ne more ostati buden. Je mogoče to preprečiti ali vsaj omiliti? Zanj in njegovo siceršnjo aktivnost je to skrajno moteče in zaskrbljujoče.

Odgovor zdravnika

Nekateri bolniki postanejo zaspani ob jemanju antiparkinsonskih zdravil. Še bolj po dopaminskih agonistih kot pri Nakomu. Lahko je zaspanost povezana tudi s padcem krvnega pritiska. V slednjem primeru je potrebno dosoljevati hrano kot prvi ukrep. Sicer obstajajo določena zdravila, ki bi lahko pomagala, kot npr. Jumex (selegilin) ali modafinil (Altasomil).

Vprašanje pacienta

Kakšna je razlika med PB(parkinsonovo boleznijo) in MS(multiplo sklerozo)?
Pri MS se prišteta doba zaradi osebnih okoliščin prizna od prvega obiska pri nevrologu, ko so bili zaznani znaki oziroma simptomi, ki kažejo na MS. Tako je uradno napisano v ZPIZ 2.
Pri PB ni tako in je prišteta doba odvisna od odločitve invalidske komisije.

Ali je to zato, ker za MS zbolevajo ljudje pri 30 letih, pri PB pa starejši večinoma že upokojeni ali blizu upokojitve. Zavedati se je treba, da tudi za PB zbolevajo majši ljudje, ki majo še dosti do upokojitve. Znano je, da obe bolezni sčasoma človeka onesposobijo za samostojno življenje. Pri PB inv. komisija ne odloča tako, temveč od postavitve diagnoze, čeprav je bil prvi obisk pri nevrologu, ko so bili zapisani znaki in simptomi, ki nakazujejo na PB že več let pred postavitvijo diagnoze. Razlika med prvimi znaki in diagnozo je kar nekaj let. Diagnoza na PB je bila kasneje postavljena. Znano je, da se PB začne že desetletje ali več pred postavitvijo diagnoze.

Prosim za vaš komentar oziroma obrazložitev  tega neskladja pred zakonom, ki ima na nemočnega posameznika lahko zelo velike in boleče posledice.

Odgovor zdravnika

Praksa IK je takšna kot ste navedli. Datum prištete dobe se začne ob postavljeni diagnozi, ta pa je klinična, torej, ko so simptomi izraženi. Pri MS gre lahko samo za en zagon bolezni v življenju in pacient nima kasneje nobenih težav. Kljub temu mu pripada prišteta doba od dneva diagnoze, ki ni samo klinična, saj temelji tudi na slikovnih preiskavah. Strinjam se, da to ni pravično, vendar je praksa žal takšna.

Vprašanje pacienta

Na prejšnje vprašanje mi je bilo odgovorjeno, da se datum prištete dobe za MS prizna od prvega zagona, ne glede kako se bolezen kasneje razvija. To je tudi uradno zapisano. Pri PB pa je praksa takšna, da se prišteta doba začne od postavitve diagnoze. Kot sami ugotavljate to ni pravično. Diagnoza na PB je kasneje potrjena. Začetek PB je tudi 10 ali celo 20 let pred postavitvijo diagnoze. To je strokovno utemeljeno in zapisano. Za začetek štetja prištete dobe pri MS se navajajo viri: Razširjen  strokovni  kolegij nevroloških strok 7.9.2001 in posvet predsednikov IK 25.10.2001. Prosim, če mi odgovorite na podlagi katerih navodil, pravilnikov itd. se določa začetek štetja pri PB. Zanima me tudi, kje je to uradno zapisano in objavljeno. Glede na to, da gre za javni organ tako ZPIZ kot IK mora biti dokument javno objavljen, saj moramo biti pred zakonom vsi enako obravnavani. Ali se IK vzamejo diskrecijsko pravico in odločijo tako, da je za ZPIZ najbolj ugodno? Zavedati se je treba, da je šibkejša stran glede na ZPIZ oz. IK diagnosticiran bolnik za PB in bi morala biti pravila za prišteto dobo zapisana in javno dostopna.
Glede na vse navedeno, sem zaradi takšnega načina bistveno prikrajšan, klub temu, da sem vseskozi izpolnjeval vse obveznosti do ZPIZ-a. Na drugi stopnji mi niso odgovorili niti na moje bistveno pritožbeno vsebino, ampak so enostavno potrdili odločitev prve stopnje.
Prvi moj izvid pri nevrologu jasno nakazuje na PB, kar so mnenja tudi zdravniki in tudi drugi izvid navaja že prej prisoten parkinsonizem. Torej so bili znaki že pri prvem izvidu. Očitno ne gre za določena pravila igre, temveč za varčevanje na usodi bolnega človeka, ki se zaradi napredovanja bolezni tudi pritoževati ne more in se boriti za svoje pravice. Še posebej je to usodno za mlajšega bolnika, ki je zaradi neupoštevanja prištete dobe bistveno prizadet zaradi majhnega števila delovnih let. Hvala za odgovor in tudi prejšnji. Mi bo v veliko pomoč.

Odgovor zdravnika

Predlagam, da ta dopis naslovite na ZPIZ. Menim pa, da se vam bolezen prizna od prvega zapisa v zdravstveni dokumentaciji, ki smiselno potrjuje začetek bolezni v času takratnega pregleda. V kolikor vam IK prve stopnje to ne prizna, se pritožite na IK druge stopnje in argumentirajte svoje navedbe z medicinsko dokumentacijo. Obstaja pa tudi še sodna pot. Velikokrat sodišče razsodi v korist bolnika.

Vprašanje pacienta

Sem žena bolnika s PB. Šest let od diagnoze. Sprijaznitev z diagnozo mu je bila težka. Aktiven na mnogih področjih, odličen strokovnjak, deloholik. Zdi se mi, da bolezen napreduje. Res pa je tudi, da za boljše počutje ne naredi nič: ne telovadi, ne hodi(izjemoma), je brez volje, včasih besedno agresiven in posledično sem ga prenehala “najedati, mobingirati” kar slišim vse pogosteje. Ponoči slabo spi, pogosto prespi dan. Samo usede se v stol in že spi. Družbi se izogiba. Če greva k prijateljem, razlaga le o svojih težavah in to ni vedno prijetno. Ima vse možne znake bolezni in komplikacije in to premleva v svoji glavi. Če ga ne slišim, je z menoj nekaj narobe. S terapijo ni zadovoljen a tudi sama mislim, da ima premalo levodope. Kak dober dan je poln energije in bere strokovne članke, piše. To se mu obrestuje naslednji dan. O psihologu noče slišati, še manj o psihiatru. Počutim se zelo nemočno, ker me potrebuje le še za prevoze, kuhanje, skrb za njegove aktivnosti, ki jih ne zmore sam, itd. Ali sploh lahko kaj spremenim?

Odgovor zdravnika

Za začetek je potreben odkrit pogovor z nevrologom, ki se ukvarja s parkinsonovo boleznijo. Psihiater in psiholog sta del tima, ki obravnava takšne bolnike. Z razlogom. Glede terapije gibalnih težav, pa bo najbolje svetoval nevrolog. Seveda mora biti bolnik pripavljen prejeti nasvete in navodila.

Vprašanje pacienta

Pri branju knjige Davida Permutter-ja z naslovom Zdravi možgani se mi postavlja nekaj vprašanj, na katera bi želela vaš odgovor oz. vaše mnenje.

Ali drži trditev, da so možganske bolezni, tudi Parkinsonova bolezen (PB), močno povezane z našo prehrano oziroma s tem, kar pride v naše črevesje. Avtor navaja da naša nepravilna prehrana poškoduje mikrobiom našega črevesja, kar povzroči bolezni možganov. Zato v knjigi navaja celo vrsto sestavin, ki jih ne bi smeli uživati v prehrambenih izdelkih, da bi imeli zdrave možgane. Med njimi je na prvem mestu gluten, ki ga vsebujejo skoraj vsa žita, in ga zaužijemo s kruhom. Ali bi se stanje PB lahko izboljšalo, oz. ne bi napredovalo, če bi bolniki uživali brezglutenske prehrambene izdelke? Ker pa sem pred kratkim zvedela za trditev, da bolniki s PB sploh ne smejo uživati brezglutensko hrano, ker je baje zanje škodljiva, se sprašujem kaj je res. Zvedela sem tudi, da ta zadnja trditev ne velja za bolnike, ki imajo diagnozo celiakije. Zato, ker bi želela čimbolj zdravo živeti in ne bi želela le podpirati tako imenovano komercialno nišo, kot jo nekateri smatrajo, da je brez glutenska prehrana. Prosim za vaše mnenje o tem.

Odgovor zdravnika

Nobena resna raziskava ni dokazala jasne povezave med PB in celiakijo ali glutensko intoleranco. Obstaja sicer bolj teorija, da lahko gluten povzroči okvaro malih možganov. Pri PB pa so prizadete druge strukture. Raziskave o mikrobiomu so še v povojih. So zapletene. Jasnih zaključkov ne bo še nekaj let. Res pa je da lahko zaenkrat pojasnimo PB z genetskimi vzroki le pri manjšini bolnikov s PB. Obstajajo še drugi zunanji dejavniki, ki so lahko potencialno škodljivi, kot so npr. pesticidi. Včasih vidimo, da se pojavijo parkinsonske težave tudi po daljših operacija v splošni anesteziji. Verjetno operacija pospeši potek in razkritje bolezni, ki je že bila na poti.

Vprašanje pacienta

V kolikšni meri telesna aktivnost pozitivno vpliva na PB?

Odgovor zdravnika

Ugodno vpliva na splošno počutje in gibljivost telesa. A zaenkrat ni jasnih dokazov, da telesna aktivnost upočasni bolezen.

Vprašanje pacienta

Ali je refleksoterapija (masaža stopal) koristna ali upočasnuje razvoj PB?

Odgovor zdravnika

Zelo verjetno ne upočasni razvoja bolezni.

Vprašanje pacienta

Kako animirati bolnika za pozitiven odnos do svojih ohranjenih sposobnosti, da ne reče več: “Tega ne znam, ne zmorem, saj ne morem, sprostiti, mi je nerodno i.t.d.”?

Odgovor zdravnika

Ugotoviti je potrebno ali ne gre morda z depresijo. Aktivnosti je potrebno prilagoditi zmožnostim bolnika. Ne zahtevati od bolnika preveč in naenkrat. Bolje je aktivnosti razporediti v manjše sklope čez dan.

Vprašanje pacienta

Kje so ovire/težave, da se o PB ve manj kot o Alzheimerju? V novem sklicu parlamenta bi bilo dobro dobiti kakšnega poslanca ali poslanko, ki bi lobiral za vključitev razprav o PB in sorodnih bolezni v razprave ne le v Odboru za zdravstvo.

Odgovor zdravnika

Mislim, da se o PB ve celo več kot o Alzheimerjevi bolezni. Res pa je da, je Alzheimerjeva bolezen pogostejša. Ostalo se strinjam.