Kratki poudarki s srečanja skupine Čaša energije z dne 07.02.2024.
Gostja: nevrologinja dr. Nina Zupančič Križnar
Tema: Kakšno sodelovanje pričakujejo in si želijo nevrologi s sopotniki oz. skrbniki obolelih
V uvodnem delu je dr. Nina Zupančič Križnar izpostavila, da je zelo pomembno sodelovanje sopotnikov skupaj z obolelimi in nevrologom. Nevrologi pričakujejo, da v ambulanto skupaj z obolelim vstopijo tudi sopotniki, ne da samo čakajo pred vrati ordinacije, saj lahko aktivno pomagajo v pogovoru. O težavah naj spregovori oboleli sam in se pogovarja z nevrologom, saj je že to del pregleda. Po potrebi pa se v pogovor vključijo tudi sopotniki, ki vidijo težave drugače in lahko pripomorejo k bolj celoviti obravnavi.
Med razpravo pa smo se dotaknili prav tega, da velikokrat sopotniki ostanejo pred vrati ordinacije ali pa prehitro želijo povedati o težavah obolelih še predno jih lahko povedo sami.
Nadalje smo se dotaknili težav glede spolne sle in disfunkcije. Dr. Nina je poudarila, da se je o tem potrebno pogovarjati. Težave glede hiperseksualnosti in erektilne sposobnosti so posledica zdravil. Zelo pomembno je, da se o tem pogovarjamo. Prav potreba po hiperseksualnosti je nekatere njene paciente privedla do tega, da so se posluževali plačljivih t.i. »vročih linij« in za to porabili veliko denarja.
Nadalje smo spregovorili o težavah sopotnikov, ko se zaradi slabega spanca obolelega tudi sami ne morejo naspati, so neprespani, utrujeni, poleg tega pa imajo tudi sami določene zdravstvene težave in so zaradi tega sitni in težje opravljajo dnevne aktivnosti, ki se od njih pričakuje. Prav je, da oboleli vedo, da so tudi sopotniki utrujeni, da imajo svoje zdravstvene težave in ne morejo vedno priskočiti na pomoč, saj jo mnogokrat tudi sami potrebujejo. Oboleli morajo to sprejeti in se zavedati, da tudi njihovi sopotniki potrebujejo njihovo pozornost in pomoč.
Govorili smo o avtonomni disfunkciji, ko nastopijo nemotorične težave. Zaradi nenadnega nihanja krvnega tlaka, oz. ortostatske hipotenzija in posledično vrtoglavic le to privede do padcev ter hujših zlomov in poškodb. Ta oblika hipertenzije je še posebej prisotna v nočnem času. O tem se je potrebno pogovoriti z nevrologom saj je mogoče s pomočjo laboratorija za avtonomno nevrologijo in nevrologom najti tudi ustrezna zdravila za uravnavanje tlaka.
Glede na to da imajo tudi mnogi sopotniki svoje zdravstvene težave in je nemogoče da ob svojih težavah poskrbijo za vse, pa je smiselno in potrebno poiskati tudi kakšno zunanjo pomoč, saj jo potrebujeta oba. Dr. Zupančičeva je kot eno izmed možnosti predlagala, da se poišče kakšne upokojene medicinske sestre, ki pa so še vedno pripravljene nuditi pomoč na domu. Podala je predlog, da bi se tudi v okviru društva morda lahko lotili poiskati takšne osebe in bi se sopotniki in oboleli s pomočjo društva obrnili nanje.
Ga. Mojca Purger je predstavila pripomočke, ki jih ima na voljo za lajšanje življenja pri napredovani bolezni. Pripomočke je pripravljena podariti oz. prodati tistim bolnikom, ki le to potrebujejo. Prav tako je pripravljena darovati denarna sredstva socialno ogroženemu bolniku, da bi si lahko zagotovil plačljive podporne aktivnosti za lajšanje bolezni. Dr. Zupančičeva pa se bo povezala s sestro Lidijo in drugimi kolegi nevrologi, tako, da bo lahko podala predlog komu bi ti pripomočki in denarna sredstva najbolj rabila. Na predlog ga. Mojce, da bi uvedli ambulantno možnost respiratorne fizioterapije pa je dr. Zupančičeva pozdravila njen predlog in bo skupaj z dr. Georgijevim sprožila postopek za uvedbo ambulantne obravnave respiratorne fizioterapije.
Ga. Barbara Wohintz pa je predstavila možnost obiska pevskih vaj, ki potekajo v Domžalah in pomagajo pri vzdrževanju glasu. Ga. Barbara bo vzpostavila kontakt z zdravnico, ki nam bo predstavila pomen in način te vadbe petja.
Ob zaključku nam je predsednica zaželela lepo praznovanje ob kulturnem prazniku.
Naše naslednje srečanje bo predvidoma 06.03.2024.
Zapisala moderatorka skupine:
Met(k)a Stošicki