Parkinsonova bolezen – nevabljen družinski gost, ki ostane za vedno
Svetovni dan Parkinsonove bolezni – 11. april
Vsebina
- Parkinsonova bolezen
- Znaki in simptomi
- Bolezen ne prizadene le bolnika
- Zdravljenje bolezni
- Pomen zgodnjega diagnosticiranja in ustreznega zdravljenja
- Društvo Trepetlika
Parkinsonova bolezen
Parkinsonova bolezen je napredujoča nevrodegenerativna bolezen, katere vzroka ne poznamo. Glavna značilnost te bolezni je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci v možganih, zaradi česar v njih primanjkuje dopamina.
- Parkinsonova bolezen je trenutno najhitreje rastoče nevrodegenerativno obolenje.
- Leta 1990 je bilo ocenjeno število obolelih s Parkinsonovo boleznijo po svetu okoli 2,5 milijona, leta 2015 pa okoli 6,2 milijona.
- Danes različne organizacije navajajo, da je oseb, obolelih s Parkinsonovo boleznijo po globalnih ocenah že okoli 10 milijonov.
- V Evropi se razpoložljiva statistika iz leta 2005 giblje okoli 1,2 milijona obolelih, v Sloveniji pa je oseb, obolelih s Parkinsonovo boleznijo po strokovnih ocenah trenutno že več kot 9.000.
- Do leta 2040 se glede na svetovne projekcije predvideva porast obolelih na okoli 13 milijonov bolnikov, pri čemer nekateri viri nakazujejo še znatno večje število.
- Pri ocenah je treba upoštevati tudi dejstvo, da niso vsi oboleli diagnosticirani (tj. okoli 5 milijonov).
- Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) je Parkinsonovo bolezen razglasila za najhitreje rastoče nevrološko obolenje; strokovnjaki napovedujejo pandemijo Parkinsonove bolezni.
- Za to bolezen trenutno še ni zdravila, zdravi se samo simptome.
- Ljudje so običajno diagnosticirani po 60. letu, vsakemu desetemu bolniku pa bolezen odkrijejo pred njegovim 50. letom.
- Obolevnost je nekoliko višja pri moških kot pri ženskah.
- Za Parkinsonovo boleznijo lahko zboli vsakdo, vendar je pogostejša pri starejših.
- Bolezen ni nalezljiva in se ne prenaša z ene osebe na drugo.
Parkinsonova bolezen lahko vpliva na številne vidike vsakodnevnega življenja. Globoko poseže v kakovost življenja in ga spremeni, čeprav ga neposredno ne ogroža. V družbi in tudi zdravstveni stroki je bolezen še vedno premalo poznana, kar je eden od vzrokov, da so osebe s Parkinsonovo boleznijo pogosto ranljive in nerazumljene. Zaslužijo manj denarja, imajo težave z obdržanjem službe in ponovno zaposlitvijo, čeprav so za svoje delo dovolj usposobljeni. Pogosto se zgodaj upokojijo. Mnogo obolelih živi s stalnimi bolečinami, izgubo glasu, slabim samozaupanjem, nespečnostjo in slabo sposobnostjo obvladovanja avtomatskih funkcij.
Znaki in simptomi
Simptome pri Parkinsonovi bolezni delimo na motorične in nemotorične. Glavni motorični simptomi so:
- mišična togost (rigidnost),
- upočasnjeno gibanje (bradikinezija),
- izguba ravnotežja,
- tresenje (tremor).
Osebe, obolele s Parkinsonovo boleznijo pa lahko občutijo tudi več kot 40 nemotoričnih simptomov, čeprav ni nujno, da se bodo pri vsakem bolniku pojavili vsi – kombinacija je lahko pri vsakem človeku drugačna, pojavijo pa se lahko več let pred nastopom motoričnih simptomov. Med nemotorične simptome spadajo:
- prebavni simptomi (zaprtje, slinjenje, motnje požiranja, izguba okusa …),
- avtonomni simptomi (težave z mehurjem, suhe oči, hiperseksualnost …),
- senzorični simptomi (motnja voha, bolečine, mravljinčenje …),
- motnje spanja (nespečnost, prekomerna zaspanost, žive sanje …),
- nevropsihiatrični simptomi (nezmožnost uživanja, otopelost, tesnobnost, depresija …),
- drugi nemotorični simptomi (zamegljen vid, dvojni vid, nihanje telesne teže …).
Več o motoričnih in nemotoričnih simptomih lahko preberete v priloženih brošurah, ki jih je izdala Evropska zveza bolnikov s Parkinsonovo boleznijo (EPDA), Društvo Trepetlika pa prevedlo. https://www.trepetlika.si/literatura/
Bolezen ne prizadene le osebo s Parkinsonovo boleznijo
Parkinsonova bolezen življenja ne ogroža neposredno, a ima velik negativen vpliv tako na obolelega kot na njegove bližnje. Dejansko gre za družinsko bolezen, in ko družinskemu članu diagnosticirajo Parkinsonovo bolezen, se povezanost in družinski odnosi med člani družine lahko spremenijo.
Biti mož, žena ali partner nekomu s Parkinsonovo boleznijo je že od postavitve diagnoze dalje fizično, psihično in čustveno zahtevno. Skrbniki morajo prevzeti mnoge dodatne vloge in naloge v gospodinjstvu, ki jih oboleli ne zmore več opravljati. Hkrati skrbnike lahko preveva močan občutek krivde, če se obolelim ne posvečajo vsak trenutek.
V človeku, ki je prevzel vlogo skrbnika, se lahko pojavijo precej mešana čustva – zamera zaradi izgube zasebnosti in frustracije zaradi nemoči nadzirati dogajanje se lahko povezujejo z ljubeznijo do obolelega in tudi z zadovoljstvom, da mu lahko pomaga.
Celotni sistem zdravljenja Parkinsonove bolezni je naravnan na pomoč obolelemu samemu, breme bolezni za skrbnika in druge družinske člane obolelega pa je slabo prepoznano. Prav tako ni veliko programov in terapij, ki bi pomagali skrbnikom, s tem pa izboljšali skrb tudi za obolele same. Če so skrbniki ustrezno izobraženi in imajo tudi oni podporo, lahko obolelim bistveno bolje pomagajo.
Zdravljenje bolezni
Parkinsonova bolezen posameznike prizadene tako različno in svojstveno, da optimalno ali enotno zdravljenje ne obstaja. Zato je treba stanje obolelega redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo.
Čeprav raziskovanje in zdravljenje Parkinsonove bolezni nenehno napredujeta, raziskovalci še vedno niso uspeli odkriti, kako bi to bolezen preprečili ali ozdravili. Simptome lahko učinkovito nadzorujemo: pogosto s kombinacijo zdravil, konvencionalnimi terapijami (fizioterapija, delovna terapija, govorna in jezikovna terapija), dopolnilnimi terapijami (aromaterapija, refleksologija, joga, tai chi) in kirurškim zdravljenjem (stimulacija globokih možganskih jeder ali GMS).
Pomen zgodnjega diagnosticiranja in ustreznega zdravljenja
Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) navaja, da države EU v povprečju več kot tretjino (35 %) vseh sredstev v zdravstvu porabijo za bolezni možganov in živčevja. Slovenija za te bolezni nameni manj kot 10 % vsakoletnega proračuna za zdravstvo. Tako v Evropi kot pri nas število obolelih hitro raste, saj se prebivalstvo pospešeno stara, spremembe v načinu in tempu življenja, ki pred posameznika postavlja čedalje večje zahteve in pritiske, pa se odražajo tudi na zdravju ljudi.
Ta številka se že vrsto let povečuje, saj so v večini držav spoznali, da se stroški za zaustavljanje oz. lajšanje neozdravljive Parkinsonove bolezni skokovito povečajo, če se zdravljenje prične šele v poznejših fazah bolezni.
Zelo pomembno je, da se diagnoza postavi čim prej in da pri tem sodelujejo izkušeni specialisti, ki izberejo najprimernejšo metodo zdravljenja. Le pravilno zdravljenje obolelim omogoči, da nimajo poudarjenih izklopov motorike in da so obremenitve z drugimi značilnimi znaki parkinsonizma manj intenzivne. Sodobna inovativna zdravila tudi zmanjšajo porabo drugih zdravstvenih storitev, še posebej bolnišnic in domov za starostnike. Hkrati povečajo kakovost življenja tako pri obolelih kot pri njihovih skrbnikih. Ob pravočasnem in ustreznem zdravljenju se nekaterim obolelim stanje lahko zelo izboljša, tako da celo sami ali z občasno skrbnikovo pomočjo zmorejo opravljati vsakodnevna opravila; določen del obolelih se celo vrne na delovna mesta. Pravočasno in ustrezno zdravljenje tako prinaša številne koristi za obolele, njihove skrbnike in tudi celotno družbo.
Društvo Trepetlika
Društvo Trepetlika je edino slovensko društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Pod tem imenom že 31 let deluje kot samostojna, prostovoljna oblika združevanja občanov s strokovno pomočjo pristojne zdravstvene in skrbstvene službe. Društvo ima sedež v Ljubljani, svoje dejavnosti pa je razširilo tudi v Maribor, Celje, Kranj, Novo Gorico, Novo mesto in Mursko Soboto.
Društvo ima več kot 1200 članov, tako obolelih kot tudi njihovih svojcev. Poleg obolelih s Parkinsonovo boleznijo je v društvo vključenih tudi nekaj bolnikov z distonijami in Huntingtonovo boleznijo. V letu 2018 smo v okviru društva na pobudo evropske krovne parkinsonske organizacije EPDA ustanovili tudi skupino mladih bolnikov (bolezen, diagnosticirana med 21. in 45. letom). Bolezen, ki je diagnosticirana v tem starostnem obdobju, se uvršča med redke bolezni. Zaradi svoje mladosti mladi oboleli potrebujejo še drugačne vrste obravnav specialistov: glede na odnose v družini, socialni status, delovna področja …
Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami je glavni namen društva predvsem izobraževanje obolelih in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter seznanjanje z načini lajšanja življenja obolelih. Društvo najtesneje sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave Parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic.
Pri našem delovanju smo izredno uspešni. Vsako leto smo vse do epidemije covida-19 na srečanja in delavnice privabili, izobrazili ter med seboj povezali okoli 1500 udeležencev. Ocenjujemo, da se je v zadnjih 5 letih pred epidemijo covida-19 različnih dogodkov udeležilo več kot 7500 oseb.
V obdobju covida-19 smo marsikatere aktivnosti, ki so zaradi preventivnih omejitev odpadle, na novo ponudili v spletni obliki. Zavedamo se, da se odpadlih srečanj ne da nadomestiti in da spletna oblika doseže precej manj obolelih kot različica »v živo«, vendar se kljub temu trudimo čim bolj pomagati. Veseli nas, da je interes za delavnice preko spleta vedno večji, odziv pa zelo pozitiven.
Uspeh nam priznavajo tudi slovenski nevrologi. Ti potrjujejo, da se z aktivno udeležbo na društvenih dogodkih, kot so strokovna predavanja, različne oblike gibanja, druženje in izmenjava mnenj ter dobrih praks, pri obolelih podaljša dobro začetno obdobje, v katerem zdravila do določene mere upočasnjujejo bolezen in lajšajo simptome. Slovenski oboleli s PB po mnenju nekaterih strokovnjakov spadajo med ene najbolj podučenih o Parkinsonovi bolezni v Evropi, za kar ima veliko zaslugo Društvo Trepetlika.
V zadnjem času se močno krepi tudi naše zagovorništvo, saj nas zaradi prihajajoče pandemije čaka veliko izzivov. Da bomo dosegli vse svoje cilje in pomagali kar največjemu številu obolelih in njihovih svojcev, se trudimo še bolj angažirati odločevalce. Le-ti bolezen in stiske obolelih slabo prepoznavajo, to pa ima dolgoročne posledice, zato si aktivno prizadevamo za uveljavitev pravice do redne obnovitvene rehabilitacije za obolele s PB. Zelo pomembno je, da se obolelega in njegove svojce takoj po diagnozi poduči o osnovah bolezni, za kar smo skupaj s strokovnjaki pri obravnavi PB pripravili poseben program osnovnega izobraževanja. Začetek izvedbe nam je zaenkrat preprečila epidemija covida-19.
Društvo je včlanjeno v Evropsko zvezo obolelih s Parkinsonovo boleznijo (EPDA), kjer Slovenija redno sodeluje in igra vidno vlogo.
CILJ Društva Trepetlika je, da izobraženi, osveščeni in opolnomočeni oboleli čim dlje ter v največji možni meri ohranijo samostojnost in imajo čim boljšo kvaliteto življenja. Pri tem pa ne pozabljamo na svojce – tudi oni potrebujejo podporo, Parkinsonova bolezen je namreč bolezen vse družine.
April 2021