Srečanja članov društev parkinsonikov Trepetlike in Klubov na Češkem v kraju Valašské Klobouky (4. 5. 2013 – 8. 5. 2013)

Delegacijo društva Trepetlika smo sestavljali štirje člani:
Dragica in Jurij Smerdelj ter Darja in Miha Jerina

Cilji udeležbe na srečanju:

• navezava osebnih stikov z člani in vodstvom društva z namenom nadaljnega sodelovanja in predstavitev delovanja društva Trepetlike iz Slovenije: z razstavo, slajdi in živo besedo
• spoznavanje sistema dela s parkinsoniki in njihovimi skrbniki  na Češkem in izmenjava izkušenj pri zdravljenju parkinsonove bolezni – motorični in nemotorični simptoni in posledice uporabe tablet
• vsebina in organizacija delovanja društva parkinsonikov na Češkem  – izobraževanje, ekskurzije, družabno življenje; organizacija srečanj – taborov parkinsonikov na Češkem in po pokrajinah
• seznanitev  z vodenjem mednarodnih projektov na Češkem

Pobudo za obisk je dal češki bolnik – parkinsonik slovenskega rodu g. Sveto Majce iz kraja Holice, jugovzhodno od Prage. Prve kontakte  je vzpostavil s predsednico društva Trepetlike Cveto  Pavlina Likar. Plan potovanja smo dogovorili preko e-pošte.V njegov domači kraj Holice, kamor smo prispeli v soboto popoldne in bili, ob srečanju, kar malo presenečeni. G. Sveto Majce je 82 letni gospod in računalniški navdušenec. Zbolel je pred 13 leti in je kljub napredovani bolezni, še vedno zelo aktiven, saj je pred kratkim izdal publikacijo o zgodovini radioamaterstva v Holicah. Pri njem doma se nam je pridružil predsednik kluba Parkinson, ki ima sedež  v kraju Pardubice,  g. Jiri Vala. Po izmenjavi priložnostnih daril se je takoj razvil razgovor o izkušnjah parkinsonikov na Češkem v primerjavi s Slovenijo.

Že na začetku smo ugotovili, da bo problem v sporazumevanju in da z angleščino in nemščino ne bomo prišli daleč. Češčina je po posameznih besedah še kar razumljiva, v stavku pa precej manj. Tako smo bili odvisni od prevoda g.Majceta.

V nedeljo nas je g. Jiri Vala povabil na obisk društva parkinsonikov v Pardubicah in ogled mesta Pardubice, z okrog 100.000 prebivalci. Skupaj smo si ogledali zanimivo mesto z zelo lepim, starim mestnim jedrom, obiskali smo tudi bližnji grad, eden od mnogih na Češkem in razstavo značilnih izdelkov za ta kraj, raznovrstne podobe iz medenega testa.

Razgovor s štirimi člani društva v Pardubicah je bil usmerjen v izmenjavo mnenj o državni ureditvi in povezanosti 20 klubov parkinsonikov na nivoju države, kaj ureja država in kaj je prepuščeno klubom (na primer pridobivanje večjega dela sredstev za delo in delovanje klubov).

V ponedeljek smo se odpeljali na  srečanje Čeških parkinsonikov v 203 km oddaljen kraj Valašské Klobouky ob Slovaški meji. Med potjo smo videli precejšen del osrednje Češke. Pokrajina je prijetna, rahlo valovita, gozdov malo, povsod lepo obdelane, obsežne njive, veliko cvetoče oljne repice, ceste solidne in okolje zelo čisto.

Do kosila smo prispeli v gorski hotel, kjer je že bilo zbranih okrog 60 bolnikov, nekateri tudi s partnerji oz. spremljevalci. Seznanili smo se z organizatorko srečanja in tabora ga. Zdislavo Erbanovo, ki je govorila tudi angleško.

Po kosilu in krajšem sprehodu, ki je namenjen vsem udeležencem se je ob 15.00 uri pričel uradni program. Po predstavitvi dela srečanja vseh pet dni  smo predstavili delovanje društva Trepetlika.

G. Jurij je na izčrpen, nazoren in zabaven način predstavil vsa področja delovanja našega društva in njegovo sodelovanje s timom specialistov za parkinsonove bolnike. Po predstavitvi so si udeleženci, lahko ogledali priložnostno razstavo gradiv o delovanju društva, priročnike  za parkinsonike, več številk revije Trepetliko in  knjižne zbirke  članov družbe kot so pesmi Vojka Gosarja in Magde Kastelic Hočevar ter grafike Mihe Jerina.

Na ogled so bili še različni priročniki za pomoč bolnikom in svojcem.

Naslednji dan je bilo na vrsti predavanje prof. dr. Kanovskyga, ki je govoril o novostih pri zdravljenju PB, o zdravilih in ostalih posegih. Prisotne je tematika zelo zanimala, saj je bilo po predavanju kar veliko vprašanj.

Na taboru smo bili v ponedeljek in torek zato se nismo srečali s člani vodstva združenja parkinsonikov Češke, ki so prišli kasneje.

Tako je bilo vse skupaj bolj neformalno druženje z bolniki in njihovimi spremljevalci oz . partnerji.

Na Češkem ne poznajo vlogo skrbnika v taki obliki kot jo imamo v Sloveniji. Poimenujejo jih asistenti. Večkrat sta dva parkinsonika v različni fazi bolezni asistenta eden drugemu. Niso pa imeli vpogleda, kaj je vse naloga asiatentov.

Na Češkem imajo 20 klubov parkinsonikov s sedežem v večjih mestih. Vseh članov v vseh klubih je okoli 2350. Vsak klub ima svoj program dela in aktivnosti za svoje člane kluba.

Centralno izdajajo svojo revijo PARKINSON, ki izide   začetku vsakega leta. V njej so tudi razpisi za 10 srečanj v trajanju večine po 7 dni po raznih termalnih in drugih krajih Češke. Napisana je ponudba in cena bivanja.

Lahko pa naredim primerjavo z našim zadnjim taborom v Izoli. Splošen vtis je bil, da je tabor namenjen predvsem druženju in sprostitvi. Trajal je 5 dni, v tem času je bilo le eno strokovno predavanje v zvezi s PB. Pred zajtrkom je bila telovadba, potem počitek, krajši sprehodi pred kosilom in večerjo, vmes možnost masaže in kopanja, vsak večer glasba s plesom,  družabne igre, vmes pa so še zapeli.

Že v ponedeljek zvečer sta Jurij in Miha dokazala, da znamo tudi mi Slovenci dobro plesati in se zabavati.

Vsako jutro so se prav vsi udeleženci (tudi tisti na vozičkih) zbrali ob 07.00 uri na igrišću  ali parkirišču in do 07.45 ure, pod strokovnim vodstvom opravili jutranje razgibavanje telesa  in duha.

Udeleženci tabora so bili prijetni  in prijazni ljudje, pretežno starejši od  pol stoletja in  vedno dobre volje. Z večino smo veliko komunicirali, bolj z nebesedno, kot besedno komunikacijo. Ovira je bila zopet neznanje jezikov.

Na tem mestu moramo omeniti še dobro  in okusno pripravljeno hrano, ki je vključevala zelo veliko mesa in malo zelenjave. Ravno obratno, kot je to priporočeno pri nas. Tudi češko  pivo je bilo zelo dobro in je šlo kar dobro v »promet«.

Naš obisk na Češkem je bil le prvi osebni kontakt med društvoma in še to le na nivoju bolnikov. Za poglobitev sodelovanja in vzpostavitev tudi formalnih vezi, pa se bodo morala povezati vodstva društev in seveda tudi  strokovnjakov s področja zdravljenja parkinsonizma.

Poslovili smo se v sredo po zajtrku. Vodja srečanja parkinsonikov se je  se je v imenu vseh udeležencev zahvalila za naš obisk, za gradiva, ki smo jih prinesli v vpogled v gradiva, ki so jih prejeli posamezniki.

V imenu ekipe Trepetlike se je za vse, kar so nam nudili v dneh srečanja in za veliko koristnih informacij zahvalil Jurij. Še posebej se je zahvalil prijatelju Svetu, ki je nosil težo našega obiska na Češkem, pa tudi njegovi soprogi, ki mu je ves čas stala ob strani.

V imenu društva Trepetlika jih je Jurij povabil na obisk v Slovenijo na enega izmed naslednjih taborov parkinsonikov.

Pred odhodom so  nam še eno zapeli. Postalo nam je žal, da že odhajamo.

Večino dogajanj na srečanju sta posnela s kamero in foto aparati Miha in Jurij. Predvidena je izdelava krajše foto in fimske reportaže, ki si ju bodo lahko ogledali člani našega društva in še kdo, ki ga ta tematika poklicno pa tudi sicer zanima. Vse bomo dali tudi v vpogled članom društva na Češkem.

Na koncu še nekaj besed o naši ekipi. Prej se nismo poznali, vendar smo se lepo ujeli, izmenjali dosedanje izkušnje na raznih področjih življenja, pa tudi klepetali smo, popili nekaj piva in prevozili  kar precej kilometrov.

Že samo to, da smo bili toliko časa tesno skupaj v »plehnati« škatli Volva nekaj šteje in tudi pove.

Foto: Jurij Smerdelj in Miha Jerina
Zapisala: Darja Jerina in mag. Jurij Smerdelj