Pogosta vprašanja

Zdravnik odgovarja

Ali je za "boljše počutje" smiselno večati oziroma eksperimentirati z dozo zdravil?

Vprašanje pacienta

Spoštovani gospod zdravnik.

Sem 60 letni bolnik s petletnim stažem. Pred enim letom in pol mi je bil ob slikanju PCA postavljen celo sum na možnost MSA oblike Parkinsonove bolezni. Ob postavitvi diagnoze (pred 5 leti) sem prejemal Requip Madutab. Po prvem mesecu prejemanja terapije so se mi pojavili hudi stranski učinki (upočasnjenost, zamaknjenost in predvsem huda zaspanost), da so me stranski učinki zdravila v življenju bolj ovirali kot simptomi bolezni. Podobno je bilo tudi pri Mirapeximu.

Trenutno Prejemam Neupro obliž 6mg, Azilect in Nakom mite 150 mg zj. in včasih še 100mg popoldne. Težko rečem koliko mi zdravila pomagajo. Včasih se po terapiji počutim bolje, včasih ni nobenega učinka.

Sprašujem se ali je moje stanje posledica zdravil ali posledica bolezni. Ko povečam terapijo Neupro obliž-a npr. na 8 mg se slabše počutim. Tudi učinki Nakoma mite niso takšni, da bi znal opisati kdaj mi je kaj bolje in kdaj ne čutim prav nobenega učinka. Moje splošno počutje je nekoliko bolje, ne čutim pa nobenega trenutnega vpliva po zaužitju zdravila, kot slišim od drugih pacientov. Moje »On / Off« faze so zelo nepredvidljive in niso v povezavi s količino terapije ali časovno glede na zadnji odmerek zdravila.

Več učinka na svoje simptome in obvladovanje le teh občutim ob fizični aktivnost, pomagam si z vizualizacijo in vztrajnostjo, da vztrajam pri aktivnostih, ki so me že od nekdaj veselile. Včasih je moje stanje tako slabo, da brez ženine pomoči ne bi zmogel več niti koraka, čez par minut ali pol ure ali naslednji dan pa zmorem tempo, ki ga ne zmore povprečen človek, ki nima kondicije (hodim v hribe….).

Ali je v mojem primeru smiselno zaradi »boljšega počutja« večati oziroma eksperimentirati z dozo zdravil? Ali je bolje pustiti nekaj rezerve zaradi kasnejših komplikacij in zapletov z zdravljenjem z Levodopo. Ali pride do zapletov z Levodopo tudi pri daljšem časovnem jemanju nizkih odmerkov?

Odgovor zdravnika

Pozdravljeni!
Vsekakor ne priporočam preveč lastnega eksperimentiranja z zdravili, čeprav bolniki to praviloma počno. Iz izkušenj vem, da si včasih bolniki prilagodijo jemanje zdravil tako kot jim najbolj ustreza na osnovi lastnih izkušenj, kar se mi ne zdi niti tako narobe. Vsekakor pa je dobro, če to sporočijo svojemu nevrologu. Levodopo je potrebno jemati toliko, kolikor je potrebujete. Šparanje zdravila na dolgi rok ni smiselno, ker bo potem vaša kvaliteta življenja slaba. Raziskave, ki bi direktno potrjevale koristi od takšnega pristopa do zdravljenja bolezni pa ni in je verjetno ne bo. Tudi dolgotrajno zdravljenje z nizkimi odmerki ne bo vzdržno za kvalitetno življenje, četudi bi sočasno jemali kakšen dopaminski agonist. Najslabše pa je, da bi jemali prenizke odmerke, bolezen pa bi napredovala in bi zamudili vse dobre lastnosti, ki jih ponuja levodopa. Te odločitve pa so tudi povezane tudi z življenjsko filozofijo bolnika in tudi lečečega zdravnika. Potreben je predvsem odkrit pogovor o vaših pričakovanjih glede zdravljenja z zdravnikom.

Ali pride do zapletov z Levodopo pri daljšem časovnem jemanju nizkih odmerkov?

Vprašanje pacienta

Spoštovani gospod zdravnik.

Sem 60 letni bolnik s petletnim stažem. Pred enim letom in pol mi je bil ob slikanju PCA postavljen celo sum na možnost MSA oblike Parkinsonove bolezni. Ob postavitvi diagnoze (pred 5 leti) sem prejemal Requip Madutab. Po prvem mesecu prejemanja terapije so se mi pojavili hudi stranski učinki (upočasnjenost, zamaknjenost in predvsem huda zaspanost), da so me stranski učinki zdravila v življenju bolj ovirali kot simptomi bolezni. Podobno je bilo tudi pri Mirapeximu.

Trenutno Prejemam Neupro obliž 6mg, Azilect in Nakom mite 150 mg zj. in včasih še 100mg popoldne. Težko rečem koliko mi zdravila pomagajo. Včasih se po terapiji počutim bolje, včasih ni nobenega učinka.

Sprašujem se ali je moje stanje posledica zdravil ali posledica bolezni. Ko povečam terapijo Neupro obliž-a npr. na 8 mg se slabše počutim. Tudi učinki Nakoma mite niso takšni, da bi znal opisati kdaj mi je kaj bolje in kdaj ne čutim prav nobenega učinka. Moje splošno počutje je nekoliko bolje, ne čutim pa nobenega trenutnega vpliva po zaužitju zdravila, kot slišim od drugih pacientov. Moje »On / Off« faze so zelo nepredvidljive in niso v povezavi s količino terapije ali časovno glede na zadnji odmerek zdravila.

Več učinka na svoje simptome in obvladovanje le teh občutim ob fizični aktivnost, pomagam si z vizualizacijo in vztrajnostjo, da vztrajam pri aktivnostih, ki so me že od nekdaj veselile. Včasih je moje stanje tako slabo, da brez ženine pomoči ne bi zmogel več niti koraka, čez par minut ali pol ure ali naslednji dan pa zmorem tempo, ki ga ne zmore povprečen človek, ki nima kondicije (hodim v hribe….).

Ali je v mojem primeru smiselno zaradi »boljšega počutja« večati oziroma eksperimentirati z dozo zdravil? Ali je bolje pustiti nekaj rezerve zaradi kasnejših komplikacij in zapletov z zdravljenjem z Levodopo. Ali pride do zapletov z Levodopo tudi pri daljšem časovnem jemanju nizkih odmerkov?

Odgovor zdravnika

Pozdravljeni!
Vsekakor ne priporočam preveč lastnega eksperimentiranja z zdravili, čeprav bolniki to praviloma počno. Iz izkušenj vem, da si včasih bolniki prilagodijo jemanje zdravil tako kot jim najbolj ustreza na osnovi lastnih izkušenj, kar se mi ne zdi niti tako narobe. Vsekakor pa je dobro, če to sporočijo svojemu nevrologu. Levodopo je potrebno jemati toliko, kolikor je potrebujete. Šparanje zdravila na dolgi rok ni smiselno, ker bo potem vaša kvaliteta življenja slaba. Raziskave, ki bi direktno potrjevale koristi od takšnega pristopa do zdravljenja bolezni pa ni in je verjetno ne bo. Tudi dolgotrajno zdravljenje z nizkimi odmerki ne bo vzdržno za kvalitetno življenje, četudi bi sočasno jemali kakšen dopaminski agonist. Najslabše pa je, da bi jemali prenizke odmerke, bolezen pa bi napredovala in bi zamudili vse dobre lastnosti, ki jih ponuja levodopa. Te odločitve pa so tudi povezane tudi z življenjsko filozofijo bolnika in tudi lečečega zdravnika. Potreben je predvsem odkrit pogovor o vaših pričakovanjih glede zdravljenja z zdravnikom.

Katere krvne parametre (vitamine, minerale…) je smiselno spremljati pri bolnikih s PB?

Vprašanje pacienta

Spoštovani,
zanima me, katere krvne parametre(vitamine, minerale…) je smiselno spremljati pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo?

Odgovor zdravnika

Ni posebnih strokovnih prehranskih usmeritev. Pri Parkinsonovi bolezni ne gre za pomanjkanje vitaminov ali mineralov. Izjema sta mora folna kislina in B12. Primankljaj teh vitaminov je lahko povezan, z nastankom polinevropatije, predvsem pri visokih odmerkih levodope ali pri bolnikih na črpalki (Duodopi). Do polinevropatije pride samo pri majhnem številu bolnikov in vzrok za to ni popolnoma znan. Jemanje vitamina E v vlogi antioksidanta pa se v raziskavah ni pokazalo kot uspežno za zaviranje napredovanja bolezni. Povezave mineralov s Parkinsonovo boleznijo niso znane, razen, da lahko nekatere kovine, kot npr. mangan celo povzročajo parkinsonizem. Enostavno povedano: zdravniki ne priporočajo dodatnega jemanja vitaminov in mineralov pri tej bolezni.

Vrednosti vitamina D imam pod mejo normale. Kako lahko izboljšam vrednosti?

Vprašanje pacienta

Vrednosti vitamina D imam pod mejo normale, navkljub temu, da sem ga nadomeščal in sem dovolj izpostavljen sončnim žarkom. Očitno je težava v resorpciji. Kako še lahko izboljšam vrednosti?

Odgovor zdravnika

Predlagal bi posvet z endokrinologom. Skrb gre predvsem na račun možne osteoporoze in padcev, ki so pogostejši pri Parkinsonovi bolezni.

Prejemanje injekcij OHB12?

Vprašanje pacienta

Zasledil sem informacijo o ugodnih učinkih na simptome Parkinsonove bolezni po prejemanju injekcij OHB12. (2x letno kura 10 odmerkov). Zanima me, kakšno je vaše mnenje?

Odgovor zdravnika

Kot rečeno, ne priporočamo rutinskega dajanja vitaminov, niti B12, če ne gre za dokazano pomanjkanje.

Kakšno hrano in prehranska dopolnila lahko uživam?

Vprašanje pacienta

Spoštovani,
ob soočanju s Parkinsonovo boleznijo sem več pozornosti pričel posvečati tudi prehrani. Ob poplavi informacij prihajamo bolniki do faze, ko več ne veš, kaj je dobro in kaj ti resnično škoduje. Verjamem, da je to področje pri katerem bi s strokovnim vodenjem in individualnim spremljanjem posameznika lahko dosegli bolj optimalno delovanje celotnega organizma in posledično tudi ugodnejše pogoje za
delovanje živčnega sistema.

Kakšen je vaš pogled na pomembnost:

  • zmanjševanje zakisanosti organizma
  • povezava med stanjem v črevesju in vplivom na možgane, živčevje
  • probiotiki in prebiotiki
  • mlečni izdelki in povečanje sluzi
  • smiselnost zmanjšanja OH v prehrani pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo
  • prehranska dopolnila, če da, katera
  • post (pod strokovnim vodstvom)
  • skrb za redno odvajanje (klistir, odvajala???)

Odgovor zdravnika

O prehrani pri Parkinsonovi bolezni vemo še zelo malo. Prav temu področju nameravamo posvetiti v prihodnje več pozornosti in načrtujemo prve raziskave na Nevrološki kliniki. Glede povezave o zakisanosti organizma vam ne znam dati nobenega odgovora.

Glede povezave črevesja in možganov ne vemo zaenkrat še skoraj nič. Objavljenih je zaenkrat samo nekaj raziskav, ki ugotavljajo določene razlike v sestavi črevesnih bakterij pri zdravih in parkinsonskih bolnikih. Je pa to področje, ki se v zadnjem času vse bolj raziskuje. Dokler pomen spremenjene črevesne flore ne bo jasen, ni možno zanesljivo napovedati kakšna je vloga probiotikov in prebiotikov pri tej bolezni. Če pa gre za njihov ugoden učinek na izboljšanje prebave, jih je smiselno jemati, če ste takšen učinek pri sebi opazili. Bolniki s PB so praviloma obstipirani in to je zanje zelo mučno.

Glede mleka in mlečnih izdelkov lahko govorimo v povezavi z jemanjem levodope. Ker beljakovine tekmujejo s prehodom levodope iz črvesa v kri, odsvetujemo uživanje mlečnih izdelkov sočasno z levodopo. Mleko lahko samo povzroča težave zaradi laktozne intolerance. To se kaže v večji ali manjši meri z napenjanjem, drisko in slabim počutjem. O mleku in sluzi ne bi znal povedati nič določenega.

Mislim, da ni smiselno posebaj zmanjševati vnosa OH.

Prehranska dopolnila načeloma niso potrebna. Razen v primeru dodatnih spremljajočih bolezni. Uravnotežena hrana zadostuje.

Učinek posta in njegov vpliv na parkinsonovo bolezen ni raziskan. V kolikor imate s postom dobro izkušnjo in se po postu dobro počutite, ne vidim razlogov proti. Prav tako pa ne poznam čistih medicinskih razlogov zanj.

Redno odvajanje blata je zelo pomembno. Zaprtje je pogosto pri PB in zelo mučno. V skrajnem primeru celo nevarno, ker lahko pride do zapore črevesa in ileusa. Najprej je potrebno poskusiti z balastno prehrano in Donatom, ker vsebuje magnezij, ki pospešuje prebavo. Še to ne zadostuje potem občasno odvajala ali samo po potrebi. Najboljša so dovajala, ki povečajo volumen v črevesu. Klistiranje je smiselno samo v primeru, da odvajanje drugače ni možno. Redno ‘preventivno’ klistiranje ni smiselno ali potrebno.

Ali lahko plavam, če imam PB?

Vprašanje pacienta

Spoštovani,
kot bolnik s Parkinsonovo boleznijo se soočam z izrazitimi težavami pri plavanju. Kar čez noč je plavanje postalo »misija nemogoče«. Pomoč profesionalnega učitelja, ki me je po korakih, kot otroka neplavalca, pričel ponovno učiti plavanja, mi je povrnilo nekaj funkcionalnosti na tem področju. Vsekakor sem pri tem še vedno zelo nepredvidljiv in odvisen od kontrole in pomoči s strani  svojih bližnjih. Mi je pa dejstvo, da sem ponovno »splaval«, dalo vedenje, da se navkljub bolezni še da kaj narediti. Vsaka informacija je dobrodošla in glede na to, da menda tudi vi raziskujete to področje v povezavi s Parkinsonovo boleznijo, bom vesel še kakšnega predloga.

Odgovor zdravnika

Trenutno izvajamo raziskavo o sposobnostih plavanja pri operiranih bolnikih s Parkinsonovo boleznijo. Izkušnje zaenkrat govorijo samo, da je potrebno plavati pod nadzorom. Če prihaja do popuščanja učinka levodope je nadzor obvezen. Svetujemo plavanje samo tam, kjer imate dno. Po možnosti tudi uporabo plavalnih pripomočkov. Nameravamo pa nadaljevati s temi raziskavami tudi v bodoče in smo glede tega na svetu zaenkrat prvi. Drugih priporočil trenutno ne moremo dati. Jasno pa je, da Parkinsonova bolezen neugodno vpliva na sposobnost plavanja, predvsem, če je bolnik v izklopu. Takšne so gotovo tudi vaše izkušnje.

Kako zmanjševati potrebo po zdravilih?

Vprašanje pacienta

Kako zmanjševati potrebo po zdravilih?

Odgovor zdravnika

Parkinsonove bolezni zaenkrat ne znamo ustaviti ali upočasniti. To pomeni, da bolezen zahteva sčasoma jemanje večjih odmerkov antiparkinsonskih zdravil. Namen zdravljenja pa ni zmanjšati potrebe po zdravilih, temveč zdravila prilagoditi tako, da omogočajo najboljšo kvaliteto življenja.

Kdaj bodo začeli na bolnikih uporabljati nova zdravila, da upočasnijo PB?

Vprašanje pacienta

Kdaj bodo začeli na bolnikih uporabljati nova zdravila, da upočasnijo PB?

Odgovor zdravnika

Doslej so bile vse raziskave, ki so poskusile upočasniti napredovanje bolezni neuspešne. Kljub temu te raziskave še naprej intenzivno potekajo. Takoj, ko bo odkrito novo zdravilo s takšnim protektivnim učinkom, kar bo pomenilo revolucionarno spremembo v zdravljenu Parkinsonove bolezni, bodo vsi bolniki s tem tudi seznanjeni.

Kaj nas čaka v napredovalni fazi?

Vprašanje pacienta

Kaj nas čaka v napredovalni fazi?

Odgovor zdravnika

V napredovalni fazi bolezni pride do krajšega delovanja zdravil, ki vsebujejo levodopo, obenem pa se lahko pojavijo nehoteni zgibki ali diskinezije. Prisotne so lahko tudi težave z ravnotežjem. Prav tako lahko pride do izrazitejših nemotoričnih simptomov. Ti so npr. motnje spanja, bolečine, spremembe razpoloženja vezane na jemanje levodope. V tej fazi bolezni se najprej poskusi urediti optimalna terapija s kombinacijo različnih zdravil. Obstajajo pa še možnosti zdravljenja s črpalko ali z operacijo (globoko možganako stimulacijo).

Jemanje konoplje in zdravila istočasno? Ali je takšno zdravljenje uspešno?

Vprašanje pacienta

Kaj menite glede jemanja konoplje in seveda tudi zdravila istočasno. Ali je takšno zdravljenje uspešno?

Odgovor zdravnika

O učinku medicinske konoplje je pri Parkinsonovi bolezni še zelo malo znanega. Rezultati skromnih raziskav so kontradiktorni. Več vedo o tem povedati bolniki sami, ki so konopljo že kdaj poskusili ali jo uživajo. Po nekaterih raziskavah konoplja ugodno vpliva na spanje in na boleče krče, ki so včasih povezani s Parkinsonovo boleznijo. Nasprotujoči so rezultati o vplivu na motorične simptome. Dobro bi bilo, če bi bolniki svoje izkušnje zaupali zdravniku. Možne posledice prekomernega uživanja konoplje so halucinacije, h katerim so bolniki nagnjeni zaradi antiparkinsonskih zdravil in bolezni same.

Kako je z razvojem novega zdravila?

Vprašanje pacienta

Kako je z razvojem novega zdravila?

Odgovor zdravnika

Trenutno še ni novih zdravil, ki bi bistveno vplivala na simptome ali potek Parkinsonove bolezni. Najmočnejše zdravilo je gotovo še vedno levodopa in bo tako v prihodnje najverjetneje tudi ostalo. Levodopa se namreč spremeni v dopamin, ki ga v možganih primankuje. Problem pri levodopi je v tem, da se v telesu hitro razgradi, kar povzroči posledično zmanjšanje dopamina v možganih. To postane problematično v bolj napredovali fazi bolezni. Druga težava je nihanje koncentracije levodope v krvi, in s tem posledično nihanje dopamina v možganih, ki iz nje nastaja. To naredi sčasoma možgane preobčutljive za levodopo, kar povzroča zgibke ali dskinezije. Prav tako v bolj napredovali fazi bolezni.

Kako narediti drugi Dat Scan, da se končno ugotovi prava diagnoza?

Vprašanje pacienta

Kako narediti drugi Dat Scan, da se končno ugotovi prava diagnoza?

Odgovor zdravnika

Običajno zadostuje samo en Dat Scan. Spremenjen Dat Scan se pojavi namreč že pred kliničnimi znaki Parkinsonove bolezni. Izjemoma vas bo nevrolog čez čas poslal na ponovno slikanje, še posebno, če prvo slikanje ni bilo popolnoma prepričljivo.

Kakšne so čakalne dobe, sploh za Dat Scan?

Vprašanje pacienta

Kakšne so čakalne dobe, sploh za Data Scan?

Odgovor zdravnika

Čakalne dobe za Dat Scan so trenutno 2 leti. Vzrok za to je premajhno število preiskav in velikokrat neustrezne napotitve zdravnikov na to preiskavo takrat, ko je diagnoza lahko že klinično dovolj jasna. Vsak bolnik z jasno izraženimi znaki PB ne potrebuje te preiskave. V času čakanja na preiskavo se simptomi PB razivjejo običajno do te mere, da preiskava sploh več ni potrebna.

Na desni strani v zatilju nad vratom imam včasih zelo močne bolečine.

Vprašanje pacienta

Prosim za mnenje. Na desni strani v zatilju nad vratom imam včasih zelo močne bolečine. Tremor se je začel na desni strani. Bila sem na vseh preiskavah, pa nič. Seveda razumem bolečine po telesu ampak to je utrujajoče in na trenutke neznosno. Tudi obraz in čeljust, ušesa na desni strani…boli…

Odgovor zdravnika

Bolečine so velikokrat simptom PB. V kolikor bolečine popustijo po levodopi, so z veliko verjetnostjo povezane s PB. V tem primeru običajni analgetiki ne pomagajo veliko. V kolikor ni odziva na levodopo, je potrebno iskati druge vzroke ali načine zdravljenja.

Zanima me interakcija zdravil za prostato in redčenje krvi na zdravila s PB.

Vprašanje pacienta

Zanima me interakcija zdravil za prostato in redčenje krvi na zdravila s PB.

Odgovor zdravnika

Med temi zdravili ni pomembnih interakcij.

Kam lahko pokličem, če je potreba po strokovnem vprašanju (tabletah pri PB) izven rednih terminov?

Vprašanje pacienta

Kam lahko pokličem, če je potreba po strokovnem vprašanju (tabletah pri PB) izven rednih terminov?

Odgovor zdravnika

Glede enostavnih vprašanj so vam na voljo splošni zdravniki. Pri bolj kompliciranem menjavanju shem pa je potrebno počakati na pregled pri nevrologu. Običajno nevrolog pri samem pregledu predvidi možnost povečanja odmerka in to zabeleži na vaš karton, čemur lahko splošni zdravnik sledi.

Zaradi zdravil in sploh bolezni smo zelo izsušeni (usta in sluznica). S čim bi to izboljšali?

Vprašanje pacienta

Zaradi zdravil in sploh bolezni se počutimo zelo izsušeni (usta in sluznica). S čim bi to izboljšali?

Odgovor zdravnika

Ta zdravila praviloma ne povzročajo izsušenosti. Preverite ali nimate morda sladkorne bolezni. Sicer je potrebno zaužiti več tekočine.

Kaj storiti, če ponoči v spanju kričiš?

Vprašanje pacienta

Kaj storiti, če ponoči v spanju kričiš?

Odgovor zdravnika

Gre verjetno za motnjo spanja v fazi REM. V kolikor je to moteče za okolico, se da pomagati z zdravilom Rivotril (klonazepam) v odmerku 0,5 do 2 mg pred spanjem.

Na podlagi česa se zdravnik odloči za povečanje doze zdravila?

Vprašanje pacienta

Zanima me, na podlagi česa se zdravnik odloči za povečanje doze zdravila, ker se bolniki bojimo povečanja doz.

Odgovor zdravnika

Če je pri samem pregledu bolnik slabo gibljiv, je vzrok gotovo pomanjkanje zdravila. Včasih bolnik navaja, da učinek oziroma trajanje delovanja zdravila popušča. Tudi to je eden od razlogov za povečanje odmerka.

Ali je poznan kak bolnik, ki se je pozdravil ali doživel konec poti brez zdravil?

Vprašanje pacienta

Ali je poznan kak bolnik, ki se je pozdravil ali doživel konec poti brez zdravil?

Odgovor zdravnika

Če se je pozdravil, potem zagotovo ni imel t.i. idiopatske oziroma običajne Parkinsonove bolezni.

Kako si pomagati pri bolečinah, ki se običajno pojavljajo po levodopi in kaj menite o masažah Shiatsu, Bownova terapija?

Vprašanje pacienta

Kako si pomagati pri bolečinah? Vedno se pojavljajo po levodopi. Jih je tudi več vrst: pekoče, trgajoče, utripajoče…? Kaj menite o masažah Shiatsu, Bownova terapija…

Odgovor zdravnika

Predvidvam, da se bolečine pojavijo takrat, ko levodopa še ni začela delovati, čeprav ste odmerek ravnokar vzeli. Zato velikokrat velja zmotno prepričanje, da levodopa povzroča bolečine. Masaže lahko koristijo za izboljšanje počutja, ne vplivajo pa na potek bolezni.

Ali lahko zdravilo za diabetes tipa II zaustavi bolezen in izboljša stanje PB?

Vprašanje pacienta

Zanima me, če bi zdravilo za diabetes tipa II zaustavilo bolezen in izboljšalo stanje PB?

Odgovor zdravnika

Nedavna raziskava daje upanje, da bi določeno zdravilo za sladkorno bolezen lahko upočasnilo napredovanje Parkinsonove bolezni. Potrebno bo opravtit raziskavo na večjem številu bolnikov, preden bo dogovor zanesljiv.

Kdaj se je potrebno odločiti za nadaljne terapije namesto tablet pri bolnikih s PB?

Vprašanje pacienta

Prosim, če lahko opišete korake odločanja, ko se je potrebno odločiti za nadaljnjo terapijo namesto tablet (kar je dr. Flisar opisal v soboto, 25. 11. 2017).

Odgovor zdravnika

Za nadaljno terapijo se je potrebno odločiti:

  • če jemljete levodopo več kot 5 x dnevno;
  • če prihaja med odmerki levodopoe do popuščanja učinka, kar traja čez dan več kot 3 ure;
  • če pride do hujših diskinezij oziroma zvijanj;
  • če se pojavljajo nemotorične težave, kot npr. bolečine v času popuščanja učinka;
  • če je kvaliteta življenja zaradi popuščanja učinka in zgibkov močno prizadeta;
  • če se pojavljajo zamrznitve v času izklopa.

Kaj naj storim, da pridobim denarna sredstva za pomoč in strežbo?

Vprašanje pacienta

Kaj naj storim, da pridobim denarna sredstva za pomoč in strežbo?

Odgovor zdravnika

Potrebna je ocena na invalidski komisiji.

Kako priti do invalidske komisije ter do ugodnosti za invalida?

Vprašanje pacienta

Kako priti do invalidske komisije ter do ugodnosti za invalida?

Odgovor zdravnika

Vlogo vam običajno izpolni vaš osebni zdravnik in priloži dokumentacijo.

Kako povezati jemanje zdravil proti holesterolu s PB?

Vprašanje pacienta

Kako povezati jemanje zdravil proti holesterolu s PB?

Odgovor zdravnika

Zaenkrat ni nobene znane povezave.

Vpliv ketoze na PB?

Vprašanje pacienta

Kaj menite o vplivu ketoze na PB?

Odgovor zdravnika

O tem je zaenkrat še premalo znanega, da bi lahko dal utemeljen odgovor. V literaturi je sicer nekaj člankov na to temo, ki govorijo o nevroprotektivnem učinku take diete, ki se sicer uporablja pri zdravljenju otroške epilepsije. Resnejše študije povezane s Parkinsonovo boleznijo še niso bile objavljene.

Zelo me skrbi debelost po operaciji. Ali so moje skrbi odveč?

Vprašanje pacienta

Zelo me skrbi debelost po operaciji. Ali so moje skrbi odveč?

Odgovor zdravnika

Nekateri ljudje se po operaciji dejansko zredijo, a ne vsi. Vzroki za to niso popolnoma pojasnjeni. Iz izkušenj vemo, da nekateri bolniki začnejo pretirano uživati sladkarije. Temu se lahko zaenkrat izognemo s prilagoditvijo prehranskih navad. Obstajajo pa tudi določena zdravila, ki pomagajo zmanjšati telesno težo.

Ali se nastavitve DBS lahko menjajo? S tem ne mislim samo frekvence, ampak tudi ostale parametre.

Vprašanje pacienta

Ali se nastavitve DBS lahko menjajo? S tem ne mislim samo frekvence, ampak tudi ostale parametre.

Odgovor zdravnika

Lahko se spreminjajo še kontakti na elektrodah, jakost same stimulacije, dolžina posameznega stimulusa oziroma pulza stimulacije in način stimulacije.

Kaj lahko storimo sami, da do te bolezni ne bi prišlo?

Vprašanje pacienta

Kaj lahko storimo sami, da do te bolezni ne bi prišlo?

Odgovor zdravnika

Žal bolezni ne znamo preprečiti. V glavnem je bolezen genetsko pogojena. Ali z nagnjenostjo za razvoj bolezni, kjer vplivajo na začetek bolezni dejavniki okolja, za katere pa tudi ni znano v kolikšni meri in točno kateri. Lahko pa gre za preprosto dedovanje posameznih genov. Toda tudi v tem primru vsi nosilci okvarjenih genov ne zbolijo za časa življenja.

Placebo učinek?

Vprašanje pacienta

Placebo učinek?

Odgovor zdravnika

Placebo učinek je lahko zelo pomemben pri Parkinsonovi bolezni. Znano je, da tudi placebo učinek poteka vsaj deloma tudi preko dopaminskega sistema.

Zakaj se nekateri bolniki pogosto prebujamo?

Vprašanje pacienta

Zakaj se bolniki tako pogosto prebujamo?

Odgovor zdravnika

Vzrokov je več. V starejšem obdobju življenja pride do krajšega spanja in fragmentacije spanja tudi pri zdravih osebah. Razen tega gre pri Parkinsonovi bolezni tudi za slabšo gibljivost ponoči, ker zdravil ponoči redno ne jemljemo, pogosto uriniranje, motnje spanja v času sanj, moreče sanje povezane z jemanjem zdravil.

Zakaj smo tako upočasnjeni?

Vprašanje pacienta

Zakaj smo tako upočasnjeni?

Odgovor zdravnika

Upočasnjenost je povezana predvsem s pomanjkanjem dopamina v možganih. Problem je delovanju bazalnih ganglijev in ne v mišicah ali sklepih. Upočasnjenost je tudi eden od glavnih znakov te bolezni.

Kaj pomeni idiopadska parkinsonova bolezen z zgodnjim začetkom i.o. G 20?

Vprašanje pacienta

Kaj pomeni diagnoza: idiopadska parkinsonova bolezen z zgodnjim začetkom i.o. G 20?

Odgovor zdravnika

Idiopatska parkinsonova bolezen (PD) pomeni, da se bolezen obnaša skladno z diagnozo običajne, torej najpogostejše oblike PB. Najvažneje je, da je odzivna na levodopo in ima ugodno prognozo. Zgodnja oblika ima lahko znano genetsko podlago, ni pa nujno.

Zatekanje stopal oziroma gležnjev. Kaj storiti?

Vprašanje pacienta

Pozdravljeni! Imam parkinsonizem G20 in od januarja 2017 prejemam Nakom mite 100 mg/25 mg in Neupro obliže. Od začetka decembra mi zatekajo stopala oziroma gležnji. Včeraj sem spet pogledala na navodila za uporabo transdermalnih obližev Neupro 4 mg/24 ur,…(prej nisem imela nobenih težav). Tam piše, da je med POGOSTO neželenimi učinki (ki se pojavijo pri največ 1 od 10 bolnikov! ) … poleg drugih neželenih učinkov ki jih (ŠE?) nimam. Ali mi lahko prosim to kako razložite?

Odgovor zdravnika

Otekanje nog je pogosto pri dopaminskih agonisitih. Otekanje ni nevarno in UZ ven običajno ni potreben. To ne pomeni, da se bodo tudi pojavili tudi drugi stranski učinki.

Kolikšno maksimalno količino Madoparja dnevno lahko dobi bolnik? Ko doseže bolnik maksimum v terapiji z Madoparjem in ta ne pomaga več, kako se mu potem lahko pomaga? Glede na to, da mama ne prenaša Stalevo, ker ji povzroči povišanje pulza in pa hude prebavne težave?

Vprašanje pacienta

Mama se že od leta 2004 zdravi za Parkinsonovo boleznijo. Ima srčno in ledvično popuščanje, stara pa je 80 let.
Zanima me, kolikšno maksimalno količino Madoparja dnevno lahko dobi bolnik?

Ko doseže bolnik maksimum v terapiji z Madoparjem in ta ne pomaga več, kako se mu potem lahko pomaga, glede na to, da mama ne prenaša Stalevo, ker ji povzroči povišanje pulza in pa hude prebavne težave?

Odgovor zdravnika

Madopar lahko višamo do cca 1000 mg ( to je 4 do 5 x 200/50 mg na dan). To je visok odmerek. Če to ne pomaga, pride v poštev v tej starosti še terapija s črpalko Duodopo. Vprašanje je, kaj ne pomaga.
Ali sploh nima učinka?
Ali se pojavljajo izklopi in zgibki?
Če nima učinka, ne gre za parkinsonovo bolezen.

Kakšna je razlika med tabletami Requip in obliži Neupro?

Vprašanje pacienta

Zanima me, kakšna je razlika med tabletami Requip  in obliži Neupro?

Odgovor zdravnika

Oboje je dopaminski agonist. To pomeni, da oboje posnema in dopolnjuje delovanje levodope. Katero zdravilo je primernejše, naj določi zdravnik. Če je tablet veliko, je morda bolje uporabiti obliž. Če se pojavlja rdečica po obližu, pa so primernejše tablete.

Kolikšna je lahko moja maksimalna fizična obremenitev? Ali lahko z intenzivno vadbo odpravim PB?

Vprašanje pacienta

Pred boleznijo sem bil športno zelo aktiven. Tekel sem tudi polmaraton. Kljub pb nadaljujem s športno aktivnostjo. Zjutraj delam vaje za gibljivost in moč, popoldne pa tečem( kombinirano s hojo) od 4 do 7 kilometrov. Včasih sem tudi plaval, sedaj to ne gre več. Stanje se mi je generalno gledano izboljšalo. Vsi okrog mene mi zatrjujejo, da izgledam zelo dobro, čeprav sem bil pred časom čisto na ničli. Poudaril bi, da je sedaj moja fizična obremenitev zelo velika, ker smatram, da sem z njo izboljšal svoje stanje. Doze zdravil nisem nič povečal. Jemljem nakom mite 4 in pol tablete dnevno 100 mg/25 mg,eno tableto stalevo in obliž.

Ali lahko s tako veliko obremenitvijo nadaljujem vsak dan?

Odgovor zdravnika

Lahko nadaljujete tako dolgo in s takšno intenziteto, kot jo želite, dokler se dobro počutite. Nima pa smisla pretiravat, ker bolezni s tem žal ne boste odpravili.

Moj partner ima parkinsonovo bolezen. Prvi znaki so se začeli kazati leta 2015, a sedaj vidiva, da je bila bolezen že prej. Je precej mlad, bolezen smo zaznali pri 52 letih. Zanima me ali lahko uživa biokalcij z lecitinom za možgane? Ali mi vi lahko kaj svetujete o zdravljenju v kisikovi komori? Ga priporočate, ima kakšne znane učinke?

Vprašanje pacienta

Moj partner ima parkinsonovo bolezen. Pred boleznijo sva bila športno aktivna. Prvi znaki so se začeli kazati leta 2015, a sedaj vidiva, da je bila bolezen že prej. Je precej mlad, bolezen smo zaznali pri 52 letih. Človek bi naredil vse, da bi mu vsaj malo pomagal.
Ali lahko uživa biokalcij z lecitinom za možgane?
Ali mi vi lahko kaj svetujete o zdravljenju v kisikovi komori? Ga priporočate, ima kakšne znane učinke?

Odgovor zdravnika

Ne eno in ne drugo nima dokazov o učinkovitosti. Mislim, da kisikova komora ne bo prav veliko pomagala. Kisika telesu ne primankuje. Evolucijsko smo se dobro prilagodili na atmosferski kisik. Kisik v visoki koncentraciji je potencialno škodljiv.

Vstavljeno imam globoko možgansko stimulacijo. Zanima me, če je dovoljen poseg z laserjem zaradi kalcinacije v rami?

Vprašanje pacienta

Vstavljeno imam globoko možgansko stimulacijo.
Zanima me, če je dovoljen poseg z laserjem zaradi kalcinacije v rami?

Odgovor zdravnika

Preberite opozorila v navodilih. Vsekakor ima aparatura električno sevanje in lahko vpliva na delovanje stimulatorja. Zato bi ga bilo potrebno v tem primeru začasno izklopiti. Sam laserski žarek pa ne bo škodljiv. Vendar ne verjamem, da je laserska terapija primerna za kalcinacije v ramenu. Učinkovita metoda je spiranje kalcija s pomočjo injekcije, ki dovaja v kalcinirano področje fiziolško tekočino in druge igle, po kateri sprani kalcij odteka. Videti je kot belkasta tekočina. Poseg znajo napraviti v UKC Maribor na rtg oddelku in morda še kje.

Kako vpliva CBD smola na parkinsona?

Vprašanje pacienta

Kako vpliva CBD smola na parkinsona?

Odgovor zdravnika

Jasnih in prepričljivih študij zaenkrat še ni. Tudi lastnih izkušenj pri nas zaenkrat nimamo. Res pa je, da veliko bolnikov jemlje CBD in tudi THC. Vendar tudi njihovih izkušenj ne poznam in mislim, da velja enako za druge nevrologe. Bo pa kmalu potrebno dobiti jasen odgovor na to vprašanje, ker bolniki o tem redno sprašujejo.

Moja 85-letna mama se že 12 let zdravi za Parkinsonovo bolezen z L-dopa in zadnje leto se ji stanje slabša. Zanima me ali ji pripada dodatek za pomoč in postrežbo ter ali ima kakšno možnost rehabilitacije v zdravilišču?

Vprašanje pacienta

Moja 85-letna mama se že 12 let zdravi za Parkinsonovo bolezen z L-dopa. Zadnje leto se ji stanje slabša, v rokah nima moči, težko si zapira gumbe, čevlje si ne more več zavezovati, težko vstaja, ima težave pri hoji, zgublja na teži. Vsak dan potrebuje obisk osebe, ki ji prinaša iz trgovine in ji pomaga pri hišnih opravilih. Zanima me ali ji pripada dodatek za pomoč in postrežbo ter ali ima kakšno možnost rehabilitacije v zdravilišču? Je zelo zaprta in ima močne krče v spodnjem delu trebuha ter ima občutek, da nima moči, da bi pritisnila za odvajanje. Vsi ukrepi z ustrezno prehrano in odvajali ne pomagajo. Hvala za odgovor in lep pozdrav!

Odgovor zdravnika

Dodatek za pomoč in postrežbo je opredeljen v pravilniku Pokojninskega in invalidskega zavarovanja. V načelu so zahteve zelo stroge. Naštetih je 10 osnovnih življenjskih aktivnosti. Do “dodatka za večino” je upravičena oseba, ki jih ne izpolni vsaj polovico. Gre za aktivnosti kot so obuvanje, sezuvanje, umivanje, hranjenje, oblačenje, slačenje, fiziološke potrebe, hoja. To oceni komisija na osnovi osebnega pregleda ali pa pride na dom izvedenec in oceni stanje. Ta dodatek dobi tudi oseba, ki je dementna in rabi stalni nadzor. Rehabilitacijo v zdravilišču pa odobri ZZZS. Kriteriji so dokaj nejasni in praviloma ne odobrijo predloga. Trepetlika se trenutno bori prav za to, da bi imeli parkinsonski bolniki možnost zdraviliške rehabilitacije.

Moj mož jemlje 4 x dnevno Nikom mite. Po jemanju tablete je vedno bolj zaspan oziroma sploh ne more ostati buden. Je mogoče to preprečiti ali vsaj omiliti?

Vprašanje pacienta

Moj mož jemlje 4 x dnevno Nikom mite. Po jemanju tablete je vedno bolj zaspan oz. sploh ne more ostati buden. Je mogoče to preprečiti ali vsaj omiliti? Zanj in njegovo siceršnjo aktivnost je to skrajno moteče in zaskrbljujoče.

Odgovor zdravnika

Nekateri bolniki postanejo zaspani ob jemanju antiparkinsonskih zdravil. Še bolj po dopaminskih agonistih kot pri Nakomu. Lahko je zaspanost povezana tudi s padcem krvnega pritiska. V slednjem primeru je potrebno dosoljevati hrano kot prvi ukrep. Sicer obstajajo določena zdravila, ki bi lahko pomagala, kot npr. Jumex (selegilin) ali modafinil (Altasomil).

Kakšna je razlika med PB(parkinsonovo boleznijo) in MS(multiplo sklerozo): pri MS se prišteta doba zaradi osebnih okoliščin prizna od prvega obiska pri nevrologu, ko so bili zaznani znaki oziroma simptomi, ki kažejo na MS. Tako je uradno napisano v ZPIZ 2. Pri PB ni tako in je prišteta doba odvisna od odločitve invalidske komisije. Prosim za vaš komentar oziroma obrazložitev tega neskladja pred zakonom, ki ima na nemočnega posameznika lahko zelo velike in boleče posledice.

Vprašanje pacienta

Kakšna je razlika med PB(parkinsonovo boleznijo) in MS(multiplo sklerozo)?
Pri MS se prišteta doba zaradi osebnih okoliščin prizna od prvega obiska pri nevrologu, ko so bili zaznani znaki oziroma simptomi, ki kažejo na MS. Tako je uradno napisano v ZPIZ 2.
Pri PB ni tako in je prišteta doba odvisna od odločitve invalidske komisije.

Ali je to zato, ker za MS zbolevajo ljudje pri 30 letih, pri PB pa starejši večinoma že upokojeni ali blizu upokojitve. Zavedati se je treba, da tudi za PB zbolevajo majši ljudje, ki majo še dosti do upokojitve. Znano je, da obe bolezni sčasoma človeka onesposobijo za samostojno življenje. Pri PB inv. komisija ne odloča tako, temveč od postavitve diagnoze, čeprav je bil prvi obisk pri nevrologu, ko so bili zapisani znaki in simptomi, ki nakazujejo na PB že več let pred postavitvijo diagnoze. Razlika med prvimi znaki in diagnozo je kar nekaj let. Diagnoza na PB je bila kasneje postavljena. Znano je, da se PB začne že desetletje ali več pred postavitvijo diagnoze.

Prosim za vaš komentar oziroma obrazložitev  tega neskladja pred zakonom, ki ima na nemočnega posameznika lahko zelo velike in boleče posledice.

Odgovor zdravnika

Praksa IK je takšna kot ste navedli. Datum prištete dobe se začne ob postavljeni diagnozi, ta pa je klinična, torej, ko so simptomi izraženi. Pri MS gre lahko samo za en zagon bolezni v življenju in pacient nima kasneje nobenih težav. Kljub temu mu pripada prišteta doba od dneva diagnoze, ki ni samo klinična, saj temelji tudi na slikovnih preiskavah. Strinjam se, da to ni pravično, vendar je praksa žal takšna.

Sem žena bolnika s PB. Šest let od diagnoze. Sprijaznitev z diagnozo mu je bila težka. Aktiven na mnogih področjih, odličen strokovnjak, deloholik. Zdi se mi, da bolezen napreduje. Res pa je tudi, da za boljše počutje ne naredi nič: ne telovadi, ne hodi(izjemoma), je brez volje, včasih besedno agresiven. O psihologu noče slišati, še manj o psihiatru. Počutim se zelo nemočno, ker me potrebuje le še za vsakodnevne aktivnosti, ki jih ne zmore sam. Ali sploh lahko kaj spremenim?

Vprašanje pacienta

Sem žena bolnika s PB. Šest let od diagnoze. Sprijaznitev z diagnozo mu je bila težka. Aktiven na mnogih področjih, odličen strokovnjak, deloholik. Zdi se mi, da bolezen napreduje. Res pa je tudi, da za boljše počutje ne naredi nič: ne telovadi, ne hodi(izjemoma), je brez volje, včasih besedno agresiven in posledično sem ga prenehala “najedati, mobingirati” kar slišim vse pogosteje. Ponoči slabo spi, pogosto prespi dan. Samo usede se v stol in že spi. Družbi se izogiba. Če greva k prijateljem, razlaga le o svojih težavah in to ni vedno prijetno. Ima vse možne znake bolezni in komplikacije in to premleva v svoji glavi. Če ga ne slišim, je z menoj nekaj narobe. S terapijo ni zadovoljen a tudi sama mislim, da ima premalo levodope. Kak dober dan je poln energije in bere strokovne članke, piše. To se mu obrestuje naslednji dan. O psihologu noče slišati, še manj o psihiatru. Počutim se zelo nemočno, ker me potrebuje le še za prevoze, kuhanje, skrb za njegove aktivnosti, ki jih ne zmore sam, itd. Ali sploh lahko kaj spremenim?

Odgovor zdravnika

Za začetek je potreben odkrit pogovor z nevrologom, ki se ukvarja s parkinsonovo boleznijo. Psihiater in psiholog sta del tima, ki obravnava takšne bolnike. Z razlogom. Glede terapije gibalnih težav, pa bo najbolje svetoval nevrolog. Seveda mora biti bolnik pripavljen prejeti nasvete in navodila.

Ali drži trditev, da so možganske bolezni, tudi Parkinsonova bolezen (PB), močno povezane z našo prehrano oziroma s tem, kar pride v naše črevesje (kar je navedeno v knjigi Davida Permutter-ja z naslovom "Zdravi možgani")? Avtor navaja, da naša nepravilna prehrana poškoduje mikrobiom našega črevesja, kar povzroči bolezni možganov. Zato v knjigi navaja celo vrsto sestavin, ki jih ne bi smeli uživati v prehrambenih izdelkih, da bi imeli zdrave možgane. Med njimi je na prvem mestu gluten. Prosim za vaše mnenje.

Vprašanje pacienta

Pri branju knjige Davida Permutter-ja z naslovom Zdravi možgani se mi postavlja nekaj vprašanj, na katera bi želela vaš odgovor oz. vaše mnenje.

Ali drži trditev, da so možganske bolezni, tudi Parkinsonova bolezen (PB), močno povezane z našo prehrano oziroma s tem, kar pride v naše črevesje. Avtor navaja da naša nepravilna prehrana poškoduje mikrobiom našega črevesja, kar povzroči bolezni možganov. Zato v knjigi navaja celo vrsto sestavin, ki jih ne bi smeli uživati v prehrambenih izdelkih, da bi imeli zdrave možgane. Med njimi je na prvem mestu gluten, ki ga vsebujejo skoraj vsa žita, in ga zaužijemo s kruhom. Ali bi se stanje PB lahko izboljšalo, oz. ne bi napredovalo, če bi bolniki uživali brezglutenske prehrambene izdelke? Ker pa sem pred kratkim zvedela za trditev, da bolniki s PB sploh ne smejo uživati brezglutensko hrano, ker je baje zanje škodljiva, se sprašujem kaj je res. Zvedela sem tudi, da ta zadnja trditev ne velja za bolnike, ki imajo diagnozo celiakije. Zato, ker bi želela čimbolj zdravo živeti in ne bi želela le podpirati tako imenovano komercialno nišo, kot jo nekateri smatrajo, da je brez glutenska prehrana. Prosim za vaše mnenje o tem.

Odgovor zdravnika

Nobena resna raziskava ni dokazala jasne povezave med PB in celiakijo ali glutensko intoleranco. Obstaja sicer bolj teorija, da lahko gluten povzroči okvaro malih možganov. Pri PB pa so prizadete druge strukture. Raziskave o mikrobiomu so še v povojih. So zapletene. Jasnih zaključkov ne bo še nekaj let. Res pa je da lahko zaenkrat pojasnimo PB z genetskimi vzroki le pri manjšini bolnikov s PB. Obstajajo še drugi zunanji dejavniki, ki so lahko potencialno škodljivi, kot so npr. pesticidi. Včasih vidimo, da se pojavijo parkinsonske težave tudi po daljših operacija v splošni anesteziji. Verjetno operacija pospeši potek in razkritje bolezni, ki je že bila na poti.

Niste našli odgovora na vaše vprašanje?

Pošljite nam vaše vprašanje na elektronski naslov ali izpolnite spodnji obrazec in poskušali bomo odgovoriti nanj v najkrajšem možnem času.

Vprašanje našemu strokovnemu osebju

15 + 11 =