Življenje človeka s Parkinsonovo boleznijo se ponavadi spreminja počasi, a neusmiljeno. Svet pa se ne obrne na glavo samo za bolnika, ampak tudi za njegove bližnje. »Ko je Tomaž dobil diagnozo Parkinsonova bolezen, me je zmrazilo,« se začetkov življenja z boleznijo spominja Helena Fortuna. Občutek je ni varal.
V 13 letih se je moževo zdravstveno stanje pogosto spreminjalo. »Nekaj časa je bilo boljše, nato vse slabše. Tomaž ni mogel več delati na vrtu ali v hiši, niti vijaka ni mogel priviti, nehal je voziti avtomobil. Vse je padlo name. V življenju sva bila vse bolj omejena. Zame je bilo to kar hudo,« se spominja. Najtežje se jima je bilo odpovedati kulturnim in družabnim dogodkom. »Zdaj hodiva ven v bistvu samo še na sprehode, Tomaž na električnem skuterju, jaz pa zraven peš,« pravi.
A Fortunova se s Parkinsonovo boleznijo spopadata skupaj oziroma, kot se gospa Helena pošali, v tem zakonu so zdaj trije: poleg njiju še Parkinson. Sodita med tiste pare, pri katerih Lidija Ocepek po 34 letih dela z bolniki s Parkinsonovo boleznijo takoj prepozna dober partnerski odnos. Lidija Ocepek je priljubljena »parkinsonska sestra« – medicinska sestra, specializirana za parkinsonizem, ki dela v posvetovalnici za paciente s Parkinsonovo boleznijo in njihove skrbnike v okviru Centra za ekstrapiramidne bolezni na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
»Veliko sem se naučila od njih in jim zdaj lažje svetujem. Pri nas bolnikom postavimo diagnozo in ponudimo terapijo, nato pa je veliko odvisno od podpore družine,« pravi sestra Lidija. Parkinsonska sestra je bolniku na voljo ves čas spoprijemanja z boleznijo. Helena Fortuna poudarja, da je ekipa Centra za ekstrapiramidne bolezni poleg društva Trepetlika »najbolje, kar se nama je zgodilo v obdobju spoprijemanja z boleznijo«. Poleg podpore nevrologov in za parkinsonizem usmerjene sestre bolnikom po potrebi ponudijo tudi psihološko in psihoterapevtsko pomoč, logopedsko in fizioterapevtsko obravnavo ter delovno terapijo. Žal pa so te podpore deležni samo bolniki na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana…
Celotna vsebina članka je dostopna tukaj -> Parkinsonova bolezen: V skrb za bolnika vključite širšo družino, tudi prijatelje