Prva stran  |  O bolezni  |  Novice  |  Članki  |  Galerija  |  O društvu  |  Dogodki  |  Forum  |  Povezave  |  Donatorji  |  Kontakt
Članki

IZŠLA JE NOVA ŠTEVILKA DRUŠTVENEGA GLASILA - TREPETLIKA 33 (november 2016)
Na voljo: TUKAJ

Predavanje: MOTNJE SPANJA PRI BOLNIKIH S PARKINSONOVO BOLEZNIJO
Avtorica: izr. prof. Leja Dolenc Grošelj, dr. med.
Na voljo TUKAJ.
Zahvaljujemo se izr. prof. dr. Leji Dolenc Grošelj, dr. med., za izbor teme in odlično izvedbo predavanja na taboru v Izoli v oktobru 2014. Prav zaradi tega smo želeli, da se predavanje objavi.
Bolniki in skrbniki Društva Trepetlika

Priročnik: KAKO ŽIVETI S PARKINSONOVO BOLEZNIJO
Na voljo TUKAJ.

Telovadba za smeh in gibanje - smovey
Celoten članek je na voljo TUKAJ.

Člani društva TREPETLIKA in nordijska hoja. Avtor: Jurij Smerdelj, januar 2013
Celoten članek je na voljo TUKAJ.

Nordijska hoja v življenju parkinsonika. Avtor: Jurij Smerdelj, november 2012
Celoten članek je na voljo TUKAJ.

Začetek novega poglavja v življenju parkinsonika Jurija. Avtor: Jurij Smerdelj, september 2012
Celoten članek je na voljo TUKAJ.

  •   TREPETLIKA 31 (december 2015)
Na voljo: TUKAJ

Prejšnje številke pa lahko dobite na sledečih povezavah:

Kdaj se ponovno vidimo? (ABCzdravja, junij 2012, str. 40, avtor: Andreja Hergula) 

4000 Slovencev s parkinsonovo boleznijo (ABCzdravja, maj 2012, str. 16, avtor: Andreja Hergula)

Video: Začelo se je z vse bolj nazobčano pisavo (Dnevnik, Bolezen in bolečina, 12. 04. 2012, avtor: Tina V.)

Aktivno v zrela leta. Zakaj pa ne? (Polet, 26. 04. 2012, avtor: Aleš Kovačič)

Parkinsonova bolezen ne izbira (Gorenjski glas, 24. 04. 2012, avtor: Suzana P. Kovačič, foto: Tina Dokl)

Med prostovoljci številni strokovni delavci (prostovoljstvo.org, 22. 04. 2012)

Parkinsonova bolezen ne izbira (aktivni.si, iz revije Lisa, 26. 04. 2012)

Ko med prečkanje ceste zamrznejo noge (Dnevnik, Zdravje, 26. 04. 2012, avtor:  Mojca Lorenčič)

Ko bo star 80 let, bo že 50 let živel s parkinsonovo boleznijo (Dnevnik, Zdravje 26. 04. 2012, avtor: (lo))


Naj prostovoljec leta 2011

14. junija je na Brdu pri Kraju potekal dogodek Naj prostovoljec leta 2011 pod pokroviteljstvom predsednika Republike Slovenije, dr. Danila Türka. Dogodka se je udeležila tudi naša članica in ob tem zapisala sledeče besede:

Lep pozdrav,

žal moja informacija ne bo popolna, ker nisem mogla ostati do konca prireditve. "Gospod Parkinson" je bil slabe volje in po slabi uri spremljanja podeljevanja priznanj prostovoljcem leta in kulturnega programa v prepolni dvorani sem nenadoma postala povsem toga (zmrznila sem) in z največjo težavo mi je uspelo priti do naslonjača v preddverju. Tam mi je težave povzročalo še hudo zategovanje hrbtnih mišic in odleglo mi je šele potem, ko so tablete (večja doza kot navadno) začele delovati. Trajalo je kakih 20 minut, prireditve pa še ni bilo konec. Ko sem si nekoliko opomogla, sem odšla, ker je v zadnjem času moja PB postala nepredvidljiva in nisem bila prepričana, da bom z avtom uspela priti domov.
Oba gostitelja - g. predsednik in njegova žena sta seveda bila na prireditvi, kot gost pa tudi Andrej Vizjak. Prejemnikov priznanj ne morem naštevati, bilo pa je zelo lepo videti množico mladih, ki sodelujejo v najrazličnejših prostovoljnih dejavnostih in se zavzemajo za čim boljše medgeneracijsko sodelovanje. Prostovoljstvo se vse bolj uveljavlja že v osnovni šoli, da ne govorim o strejših generacijah. Dvorana je bila popolnoma zasedena.
Znancev z Gorenjske sicer nisem videla, bilo pa je zelo veliko Štajercev, Korošcev, Dolenjcev..., skratka, bili so od vsepovsod.
Kaj si mislim o prireditvi? Lepo, da kdo "z vrha" podpira prostovoljstvo, saj v današnjih razmerah sicer sploh ne bi preživeli, a kaj, ko navadno ostane le pri lepih besedah in pohvalah. Vsekakor je to, da jih nekdo pohvali in jih predstavi širšemu občinstvu, za mlade že dovolj velika motivacija za nadaljnje delo, starejšim pa da neko zadovoljstvo oz. zadoščenje.


 Ljuba Brajnik
Potreba po organizaciji fizioterapije na domu (občina Kranj)

Fizioterapevt je član tima, ki je odgovoren za fizioterapijo in zdravstveno vzgojo pacientov. Njegova potreba se kaže na primarni, sekundarni ter terciarni ravni. Fizioterapija na domu v tem okviru spada v primarno zdravstveno varstvo.
Osnova za diplomsko delo je bila raziskava narejena v Zdravstvenem domu Ljubljana Osnovna enota Bežigrad leta 1994. V diplomskem delu pa smo želeli dodati vprašanja o starosti, mobilnosti in oddaljenosti naših anketirancev od fizioterapije.
Ugotovili smo, da 40% preiskovancev na fizioterapijo pripeljejo svojci ali prijatelji, 30% pa se jih pripelje s svojim avtomobilom. Ugotovljene težave preiskovancev so bile večinoma travmatološke, sledijo nevrološke nato pa kardiovaskularne narave.
S fizioterapijo na domu bi naredili velik korak naprej v rehabilitacijskem ciklu in s tem omogočili rehabilitacijo bolnikom vseh starosti in patologij. 

Celoten članek je na voljo TUKAJ.

(Andreja Kancilija Staničić, dipl. fiziot.)


Analiza rezultatov raziskave "Dostop do zdravstvenih storitev bolnikov s parkinsonovo boleznijo in ostalimi ekstrapiramidnimi motnjami"
Cilj raziskave in ankete je bilo preveriti odstopanje obstoječega stanja dostopa do zdravstvenih storitev od priporočil Globalne deklaracije o parkinsonovi bolezni, kateri se je s podpisom zavezala tudi Slovenija. Le ta pravi, da imajo ljudje s parkinsonovo boleznijo pravico do:
• Napotitve k zdravniku, specializiranem za parkinsonovo bolezen
• Pravilne diagnoze
• Dostopa do podpore
• Neprekinjene nege in oskrbe
• Sodelovanja pri zdravljenju bolezni

Rezultate ankete si lahko ogledate TUKAJ.


NE-MOTORIČNE MOTNJE PRI PARKINSONOVI BOLEZNI


Na novemberskih Lokvah je dr. Mojca Kirbiš predavala o nemotoričnih motnjah pri Parkinsonovi bolezni. Njeno predavnaje dobite tukaj (klik), v nadaljevanju pa si lahko preberete par besed, ki jih je o sebi zapisala dr. Kirbiš.

Mojca Kirbiš, rojena 28.9.1978. Trenutno sem zaposlena kot specializantka nevrologije v SB dr. France Derganca v Šempetru pri Gorici ter raziskovalno na Nevrološki klliniki UKC Ljubljana.

S področjem nevrologije sem se pričela ukvarjati v času dodiplomskega študija medicine, ko sem pod mentorstvom prof. dr. Antona Grada, dr.med. in prof.dr. Antona Meseca, dr.med. opravila s fakultetno Prešernovo nagrado nagrajeno nalogo »Kvaliteta življenja bolnikov po možganski kapi – vpliv klubov bolnikov z možgansko-žilnimi boleznimi«. Po opravljenem pripravništvu sem se zaposlila kot mlada raziskovalka na Nevrološki kliniki v Ljubljani in kasneje pričela s specializacijo iz nevrologije. Tako pri raziskovalnem kot pri kliničnem delu se posebej posvečam motnjam v delovanju avtonomnega živčevja, ki pri obravnavi bolnikov s parkinsonizmom dobivajo zasluženo pozornost, tudi po zaslugi bogate tradicije obravnave motenj gibanja v Sloveniji in še posebej v ekipi prof.dr. Zvezdana Pirtoška, dr.med. Na tem področju sem se pol leta usmerjeno usposabljala tudi pri prof. Christopherju Mathiasu v National Hospital for Neurology and Neurosurgery v Londonu v Veliki Britaniji.

Moje predavanje članom društva Trepetlika v Dobrovem je bilo prvo te vrste na Primorskem in vabilu sem se z veseljem odzvala. Del zdravnikovega dela in poslanstva je nedvomno izobraževanje bolnikov ter njihovih svojcev o bolezni in življenju z njo in tovrstna srečanja so priložnost za podajanje informacij, za katere v ambulanti ali bolnišnici ni ustreznega okolja ali zmanjka časa
.


IZBOLJŠAVE ZA BOLNIKA

O težavah, ki jih bolnikom povzroča parkinsonova bolezen, lahko največ in najtemeljiteje povedo bolniki sami. Medicinske enciklopedije, nevrologi, ki se ukvarjajo z zdravljenjem teh bolnikov, raziskovalne ustanove… poznajo bolezen, vedo o njej zelo veliko, vendar jo ≫od znotraj≪ najbolj poznajo in razumejo bolniki sami. Eden od njih je znani filmski igralec Michael J.Fox.

Michael je slabih deset let potem, ko je izvedel za svojo diagnozo, ustanovil raziskovalno fundacijo za parkinsonovo bolezen (njen moto je: »Ne financiramo le raziskav, pač pa predvsem rezultate teh raziskav!«), kjer zbirajo denar, da bi našli nove poti, nove načine zdravljenja parkinsonove bolezni. Odkar se je igralec poslovil od rednega nastopanja (občasno namreč še vedno nastopa), je posvetil svoje življenje oziroma svoje delo raziskavi bolezni, ki ga je doletela. Takšni zgledi dajejo bolnikom novo upanje. Ko človek zboli, si najprej želi slišati o usodi ljudi, ki so zboleli prav tako kot on. Optimistične zgodbe so veliko privlačnejše od pesimističnih. Optimizem lahko najdemo tudi v večinoma dolgi življenjski dobi nekaterih slavnih bolnikov s parkinsonovo boleznijo. Deborah Kerr, škotska filmska igralka, je na primer dočakala 86 let, Katherine Hepburn je umrla stara 96 let. Tudi papež Janez Pavel II. je umrl v razmeroma visoki starosti 85 let. Dolgo je bilo slišati, da ima parkinsonovo bolezen, vendar je Vatikan to javno objavil šele leta 2003. Parkinsonova bolezen je doletela tudi nekaj diktatorjev: Hitlerja, generala Franca in kitajskega voditelja Mao Zedonga. Bolezen res ne izbira.

Zdravljenje se je z odkrivanjem novih zdravil spreminjalo, vendar se nekatera standardna zdravila še vedno uporabljajo. Seveda je vsaka novost posebej dobrodošla. Zato so se bolniki razveselili novih zdravil z dolgim sproščanjem, kar pomeni, da namesto trikrat vzamejo tableto le enkrat na dan. Gre za zdravilo pramipeksol (Mirapexin), ki ga bolniki že poznajo, saj jim ga zdravniki predpisujejo kot edino zdravljenje (monoterapijo) ali pa v kombinaciji z drugimi zdravili. Zdravilo pramipeksol s takojšnjim učinkovanjem pa so morali bolniki do zdaj vzeti trikrat dnevno. Ker ti bolniki navadno jemljejo še druga zdravila, pomeni nova oblika razbremenitev zanje.

Je mogoče trditi, da je zdravilo enako učinkovito, če ga jemljemo le enkrat na dan? Ali ne bo koncentracija učinkovine v razmaku med enim in drugim odmerkom toliko zmanjšana, da bo imel bolnik težave? Bojazen je odveč, kajti klinične raziskave so dokazale, da je nova oblika zdravila enako učinkovita in varna kot tablete s takojšnjim sproščanjem, ki jih bolniki jemljejo trikrat dnevno. Podatki iz raziskav kažejo tudi, da pri jemanju nove oblike zdravila 24-urna koncentracija učinkovine v krvi celo manj niha kot pri jemanju zdravila s takojšnjim sproščanjem (trikrat dnevno).

Ali dolgo sproščanje ne pomeni tudi večje nevarnosti za neželene stranske učinke? Seveda so strokovnjaki v kliničnih raziskavah beležili tudi vse neželene stranske učinke, ki pa jih je, na srečo, relativno malo. Nekaj bolnikov je sililo na bruhanje, nekaj jih je imelo težave z diskinezijo (nehoteni gibi), hipotenzijo (znižanje krvnega tlaka), omotico, zaspanostjo, glavobolom in utrujenostjo.

Zdravilo je iz skupine selektivnih agonistov dopamina, kar pomeni, da posnema delovanje dopamina, živčnega prenašalca, ki ima več zelo pomembnih funkcij: vpliva na miselne procese, nehoteno gibanje, motivacijo, spanje, razpoloženje, pozornost, spomin in učenje. Dovoljenje za uporabo tega zdravila je Evropska agencija za zdravila (EMEA, London) izdala lansko jesen. Nova oblika zdravila se uporablja v vseh državah Evropske unije, poleg njih pa tudi na Norveškem in v Islandiji. Pri nas v Sloveniji pa je na voljo od marca letos.

Milka Krapež


Izšla je posebna skupna izdaja sicer samostojnih glasil Trepetlika in Spominčica. 

Projekt se imenuje:
Podpora in izobraževanje starejših bolnikov z nevrodegenerativnimi motnjami možganov in njihovih svojcev.

Kot pove samo ime, predstavljata osrednje telo projekta izobraževanje in podpora. V septembru bomo tako organizirali tri celodnevna podporno-izobraževalna srečanja:

1. v Beli krajini
2. na Primorskem
3. v Prekmurju


 

 


NEUSTREZNA OBRAVNAVA NEVRODEGENERATIVNIH BOLEZNI

Ob odpiranju nove Nevrološke klinike
»IZ DEŽJA POD KAP« 


Tako kot lani ob svetovnem dnevu parkinsonikov - 11. aprilu – moramo vas in druge pristojne ponovno opozoriti na potrebo po nujnem izboljšanju obravnave bolnikov z nevrološkimi motnjami; razočarani se obračamo na vas prav ob odpiranju nove nevrološke klinike v Ljubljani, kjer žal za nas ponovno ne bo dovolj, niti ustreznega prostora, prav tako pa tudi ne tako potrebnega dodatnega specializiranega zdravstvenega osebja. Število obolelih v Sloveniji namreč strmo raste, pogoji zdravljenja

Po 13 letih projektiranja, gradnje in opremljanja že pred skoraj tremi leti dokončane zgradbe so se bolniki in zdravstveno osebje te dni končno le preselili v novo Nevrološko kliniko UKC v Ljubljani. Upamo, da kakšna nova napaka ne bo ponovno prekinila toliko pričakovanega začetka delovanja edine bolnice v Sloveniji, ki je med drugim namenjena obravnavi bolnikov z napredovano nevrodegenerativno boleznijo.

Večina je ob odpiranju nove klinike pričakovala, da prihajajo za bolnike s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami ter za prizadete z Alzheimerjevo boleznijo in/ali demenco boljši časi, pa žal ni tako. Novo poslopje, ki naj bi nadomestilo prostore v najbolj dotrajani, skrajno neprimerni in razpadajoči ter večkrat poplavljeni bližnji zgradbi, namreč ne ustreza povsem potrebam današnje, še manj pa jutrišnje nevrologije. Število postelj za tovrstne bolnike presenetljivo ne bo večje kot na stari kliniki, celo manj jih bo kot jih je bilo na razpolago pred dvajsetimi ali tridesetimi leti, hkrati pa so sobe za več pacientov izredno tesne in onemogočajo bolnikom vsaj nekoliko gibanja, kar je nujno za zdravljenje nevrodegenerativnih bolezni. Manjka vsaj en večji prostor za dnevno bivanje bolnikov, da ne omenjamo pozabljenih prostorov za dežurstvo, pomožno osebje, skrbnike. Ob tem pa se je v Sloveniji samo v zadnjih šestih, sedmih letih število obolelih s parkinsonizmom povečalo za trikrat in danes znaša okoli 8 000 bolnikov, po napovedih Evropskega sveta možganov pa bo že leta 2 020 preseglo 25 000. Ta močno naraščajoč trend je značilen za večino držav v EU, saj se prebivalstvo hitro stara, na porast števila odkritih primerov pa vpliva tudi napredek v osveščenosti in obravnavi tovrstnih bolezni.

Še bolj pa skrbi drugo dejstvo: na novi kliniki ne bo nič več zdravstvenega osebja kot je zaposlenega sedaj in celo manj kot pred leti. S parkinsonizmom in drugimi motnjami gibanja se poglobljeno ukvarjajo v vodilni bolnišnici v državi le trije (3) nevrologi – specialisti (!), zaradi porodniških dopustov pa v zadnjih letih praktično le dva ! (edini drugi zdravnik – specialist deluje v UKC v Mariboru). Že danes povsem nesprejemljive čakalne dobe za začetni pregled se bodo od sedanjih 12 – 14 mesecev še precej povečale, za sprejem na kliniko pa bo težjim bolnikom, ki pravzaprav potrebujejo pomoč najkasneje v nekaj dneh, potrebno čakati še bistveno več od sedanjih neverjetnih štirih (4) mesecev. Stanje je še bolj kritično kar zadeva specializirane bolniške sestre, ki med ostalimi zahtevnimi opravili servisirajo tudi vse tovrstne paciente z apomorfinskimi in duodopa črpalkami, v bodoče pa tudi tiste z zunaj vgrajenimi možganskimi spodbujevalniki. Le ena izkušena specializirana sestra za parkinsonovo bolezen in mlajši medicinski tehnik nikakor ne moreta pomagati vsem bolnikom s napredovalo boleznijo. V ambulantah in na kliniki pacienti že vrsto let opažamo in občudujemo trdo delo, tudi pregorelost in stisko premajhne ekipe, ki jo vodstvo UKC in NK zadnjih nekaj let nikakor ne uspe okrepiti.

Zdravljenje nevrodegenerativnih bolezni zahteva interdisciplinarni teamski pristop, saj pri obravnavi bolnika sodeluje poleg nevrologa – specialista in parkinsonske sestre tudi fizioterapevt, delovni terapevt, farmakolog, psihiater, nevrokirurg, gastrolog in drugi.
Ljubljanski Center za parksionizem in druge ekstrapiramidne motnje, nekdaj cenjen v širši Evropi, obstaja le še na papirju. Države, ki so se pri nas še nedavno učile, imajo zdaj dobro opremljene centre s primernimi ekipami zdravstvenega osebja, saj je tovrstno zdravljenje nacionalna prioriteta.

Potrebno je poudariti, da so zadeve pri nas razmeroma dobro urejene kar zadeva dostop do zdravil, pa tudi sodobnih metod zdravljenja, žal pa ni na razpolago osebja, ki bi omogočilo dostop in uporabo večjemu številu obolelih. Ker v novi kliniki enostavno ni primernih prostorov za uvedbo tako zelo potrebnega Dnevnega centra, kjer zdravnik ali zdravstveni delavec lahko istočasno opazuje obnašanje več bolnikov hkrati, bo praktično nemogoče povečati število obravnavanih bolnikov ali skrajšati čakalne vrste.

Povsem nelogično parkinsoniki tudi nimamo sistemsko urejenega dostopa do rehabilitacije, prav tako je nesprejemljivo, da ob odličnih nevrokirurgih vodstvo NK že vrsto let ne uspe usposobiti vsaj enega ali dva specialista za vgradnjo vedno bolj uporabljenih možganskih elektronskih spodbujevalnikov in je potrebno paciente pošiljati na drage operacije v tujino.

Bolniki upamo, da bo nedavno spremenjeno stališče nove ameriške vlade do uporabe izvornih celic za zdravljenje parkinsonove in Alzheimerjeve bolezni opogumilo pristojne na Nevrološki kliniki in UKC, da sprejmejo izziv in poskrbijo, da slovenska medicina ne bo ostala v temi na tem področju. Za društvo Trepetlika je to vsekakor ena od prioritet, na kateri bomo vztrajali in zahtevali rezultate.

Iz povedanega izhaja, da se bolnikom z nevrodegenerativnimi boleznimi z neupoštevanjem njihovih potreb ob vselitvi v novo Nevrološko kliniko dejansko ne obetajo boljši časi, celo obratno, povsem nesprejemljive čakalne vrste bodo ne samo ostale, pač pa bodo vsako leto še daljše, metode zdravljenja bodo ostale omejene in vedno bolj bomo odvisni od tujine, za nego tistih, ki nimajo kam, sploh ne bo poskrbljeno, pri bolnikovi obravnavi ne bodo sodelovali vsi potrebni profili strokovnjakov, če ne bo prišlo končno do korenitih sprememb in ukrepov na kliniki oz. UKC Ljubljana. Ob izredno hitrem porastu števila obolelih bo trpljenja deležno vedno več vas in vaših sorodnikov, prijateljev, hkrati ko bomo zmeraj bolj nemočni pri ohranjanju življenja obolelih. Stanje postaja alarmantno, resnično »iz dežja prihajamo pod kap« !

Zato združeni v TREPETLIKI – društvu bolnikov s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami z letošnjega zbora članov (196 prisotnih) ponovno in javno zahtevamo začetek sanacije zdravstvene obravnave bolnikov z nevrodegenerativnimi boleznimi, ki naj poleg zgoraj navedenih pomanjkljivosti in ukrepov vključuje tudi temeljit ter transparenten pretres organizacije poslovanja in še posebej dosedanjega vodenja NK, kjer so prav tako velike rezerve.

 

 

Trepetlika, društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, Šišenska 23, 1000 Ljubljana, telefon: 01-5151090.