Prva stran  |  O bolezni  |  Novice  |  Članki  |  Galerija  |  O društvu  |  Dogodki  |  Forum  |  Povezave  |  Donatorji  |  Kontakt
Dogodki
Trepetlika na 13. festivalu prostovoljstva v Ljubljani

Na 13. festivalu prostovoljstva, ki ga vsako leto organizira Slovenska filantropija, Združenje za promocijo prostovoljstva, in je letos potekal med 12. in 19. majem 2013, so aktivno sodelovali tudi člani Trepetlike – Anica, Martin, Dragica, Vanja in Jurij.

 

Prostovoljno delo je med pomembnejšimi dejavnostmi posameznih članov Trepetlike. Tudi sicer so člani Trepetlike prostovoljci, ki s svojim znanjem, izkušnjami in vodenjem skupin konkretno pripomorejo k širjenju ideje o koristnosti prostovoljnega dela.

S pomočjo prostovoljnega dela se:
  • izboljšuje kakovost življenja parkinsonskih bolnikov in njihovih družinskih članov oz. skrbnikov,
  • branijo interesi prikrajšanih, izključenih, ogroženih in na družbeni rob potisnjenih bolnikov.
Prostovoljno delo je lahko samostojna ali dodatna dejavnost.

Ves popoldanski čas festivala so na osrednjem odru nastopali osnovnošolci, srednješolci in študenti. Pa tudi ljudje srednjih let in tisti, ki so mladi po srcu. Nastopali so orkestri, razni drugi glasbeni sestavi in tudi posamezniki. Slišati je bilo glasbo znanih avtorjev in avtorske skladbe nastopajočih. Posamezniki so recitirali svoje pesmi, brali prozo, nastopali s prizori iz različnih iger, brali odlomke svojih del in predstavljali svoje glasbene stvaritve.
Člani Trepetlike letos niso nastopali na odru, vendar se bodo pripravili za nastop na 14. festivalu.

 

Na Kongresnem trgu v Ljubljani smo na stojnici z zloženkami in izbranimi gradivi ter na plakatu predstavili našo celotno dejavnost na področju prostovoljstva, še posebej pa:
  • dejavnosti vodenja rekreacije (predstavitev nordijske hoje, vadba z obroči smovey),
  • skrb za ohranjanje fizičnih sposobnosti (različne telesne in gibalne vaje),
  • aktivnosti na kulturnem in izobraževalnem področju (publikacije, glasilo, pesniške zbirke …).
Anica je s pomočjo videoposnetkov predstavljala dejavnosti, v katere se lahko vključijo parkinsonski bolniki. Jurij je posameznikom in dvojicam predstavljal nordijsko hojo (po Kongresnem trgu so vadili nordijski korak). Vanja pa je obiskovalcem Trepetlikine stojnice predstavljala koristnost vadbe z obroči smovey.

 

Za nas so bili posebej koristni in poučni razgovori s predstavniki drugih organizacij, ki opravljajo in negujejo prostovoljno delo. Izvedeli smo marsikaj novega, se seznanili z načini predstavitve dejavnosti, notranjo organizacijo, načini pridobivanja finančnih sredstev in njihovo ekonomično porabo. Dobili smo potrditev, da smo na pravi poti. Vsi so nam zagotavljali, da je razvijanje prostovoljstva proces, ki traja in se postopoma dograjuje. To niso enkratni dogodki, ki se odvijejo in minejo, temveč daljše aktivnosti s posamezniki ali pa skupinami. Za tak razvoj so potrebni ljudje, ki verjamejo v prostovoljno delo in nimajo pred očmi le denarja ali drugih ugodnosti.

V Trepetliki je prostovoljno delo pomembna dejavnost, ki ni sistematično organizirana in vodena, predvsem pa ne strokovno in dolgoročno spremljana, a se kljub temu postopoma širi. Mnogo članov Trepetlike sploh ne ve, da so prostovoljci in da tako opravljajo družbeno koristno delo.
Spremljanje dela naših prostovoljcev je naša šibka točka. Raje delamo, kot pišemo.

 

Cilj spremljanja in sistematičnega beleženja konkretnih prostovoljnih aktivnosti je tudi spodbujanje prostovoljstva v organizaciji ter uresničevanje pravic in obveznosti prostovoljcev. V ta namen Trepetlika pričenja s sistematičnem vodenjem evidence prostovoljcev in opravljenega prostovoljskega dela. Za vsakega prostovoljca pričenjamo voditi evidenčni list prostovoljca in opis njegovega opravljenega prostovoljskega dela.

Na enem izmed naslednjih zborov članov Trepetlike naj bi izpostavili prav prostovoljno delo. Poudarek bo na ozaveščanju članov za vključevanje v prostovoljno delo.
Za razpravo je v pripravi gradivo z opisom dosedanjega prostovoljnega dela, z izhodišči celostne vsebinske ter organizacijske usmeritve delovanja na področju prostovoljnega dela v Društvu Trepetlika za obdobje 2014–2020. Na podlagi usmeritev bodo pripravljeni letni programi prostovoljnega dela.

Imenovani naj bi bili pokrajinski odbori, ki bodo vodili aktivnosti na svojem področju.

Zapis in fotografije: mag. Jurij Smerdelj



Zaključek vadbene sezone (september 2012 – julij 2013)

Napovedan je bil lep poletni dan. Parkinsoniki in njihovi skrbniki, ki se dobivamo na telovadbi, plavalni gimnastiki in nordijski hoji v Ljubljani, smo bili povabljeni na Katarino k Roziki in Nacetu. Pripeljali smo se na razne načine. Mene sta pripeljala Martin in Anica. Vozili smo po zaviti, ponekod zelo strmi makadamski gozdni poti. Večkrat nas je presunila misel, da smo se izgubili. A na dogovorjeno mesto smo se pripeljali točno opoldne. Martin, čestitamo!

Kdo pa je naša Rozika in kdo je Nace? Rozika je parkinsonka v poznih zrelih letih, bistrega duha in malo slabšega vida. Zelo rada je v dobri družbi, redno pa sodeluje tudi v skupini nordijskih hodcev. Pride vedno, čeprav večinoma nekaj minut zamudi. Lahko bi rekli: »Pride pozno, hodi grozno« – predvsem nordijsko. Ker vemo za njeno železno navadico, jo vedno radi počakamo.


Nace je njen skrbnik, med drugim tudi njen zakonski partner. 
Je dobrodušen in vsestransko razgledan gospod, nekoliko zaobljenega stasa . Nace je tudi dober slikar amater, s stilom.  
Rozika je v nasprotju z Nacetom vitka in vedno elegantno urejena dama. Tudi na nordijsko hojo pride oblečena bolj kot dama, ki bo šla na sprehod po promenadi ali na koncert in ne po »nordijsko«  po Poti spominov v Kosezah. 

No, pa se vrnimo na Katarino, kjer se nas je zbrala kar številčna skupina, lahko bi rekli že kar prijateljev in sicer Sašo, Nežka, Tone, Matjaž, Marija, Lucija, Beti, Janez, Marija, Majda, Martin, Rado, Lili, Janez in moja malenkost Jurij. 
Že teden dni pred srečanjem smo dobili skico poti do Rozikinega in Nacetovega vikenda. Da bi jo študijsko - avtomobilsko proučili. Resnici na ljubo je treba povedati, da bi njun vikend s pomočjo skice našli šele v večernih urah. A pod vodstvom Nacetovega brata Damjana smo prispeli hitro, po zelo zavitih delno makadamskih in asfaltiranih poteh, do njune ljubke hišice.

Bolje rečeno hiše na robu gozda. Počutili smo se, kot bi bili v raju (sicer še nisem bil tam – mislim v raju, a si ga nekako tako predstavljam): pred hišo lepo negovana trava, ob hiši gredice s cvetočimi rožami in grmički, nato sadovnjak z različnimi sadnimi drevesi, pa vzorno urejen majhen vrtiček, pa še marsikaj, kar daje duši, da se prijetno počuti.



No pa nismo prišli samo zaradi ogleda in bivanja v  prečudoviti naravi ampak, da proslavimo zaključek naše spomladanske rekreacije. In seveda, da se imamo »fajn«.
 
Posedli smo se kar v hiši, ker se je začel zunaj siliti dež. Na mizah so bile že pripravljene same kulinarične dobrote, ki jih je po dogovoru nabavila ali pa kar ustvarila naša Anica, pa tudi mnogo sladic in drugih jedi, ki so jih pripravile spretne roke naših  članic. Marsikaj so pripravili tudi Rozika, Nace  in Damjan. Za odlično vino je poskrbel Milan, Jurij pa je prinesel za pokušino brestovski teran. 

Ni čudno, da smo parkinsoniki večkrat bolj okrogli kot podolgovati, a v življenju je pomembno, da se človek dobro počuti, ne samo v glavi oz. v svoji duši, ampak tudi v svojem telesu (upam, da tega ne slišita naš primarij Zvezdan in sestra Lidija).

 

Ko smo potešili svoje biološke potrebe smo se posvetili bolj duhovnim vsebinam.
Čas je ob pripovedovanju spominov posameznikov, o težavah in netežavah  naše bolezni o naših skrbnikih pa tudi vsesplošnem klepetu zelo hitro mineval in prišel je čas  slovesa. Vse nas je prevevala želja, da se še dobimo v takem  sestavu in številu. Rozika in Nace pa sta nas povabila, da se še kdaj oglasimo pri njih na Katarini.

V imenu nas vseh  se je Roziki, Nacetu in tudi Damjanu zahvalila naša Anica. 

Roziki je zaželela predvsem veliko zdravja, to je telesnih in zdravo miselnih moči, da  bi bila še veliko let z nami.
Nacetu pa, da bi še v naprej lepo skrbel za Roziko Izrazila je  tudi željo, da naj bi nas oba, tudi Nace večkrat počastil s svojo duhovito in radoživo prisotnostjo.



Darilo v obliki gublena, ki ga je naredila sama, pa je našim gostiteljem  podarila Lucija. 

Kot smo izvedeli je gublen dobil svoje stalno mesto v njuni spalnici.

No in spet še ena napitnica za Roziko in njenega soproga Naceta, pa tudi za vse nas, ki se radi skupaj družimo. Nekateri so nazdravili z odličnim vinom, drugi pa z  zelo dobrim domačim sokom.



Kdo ve, kaj se bo v prihodnosti dogodilo oz. dogajalo z nami skupaj in z vsakim posebej, morda pa se res kmalu ponovno srečamo ob kako slavnostni priliki, ki jih je neskončno veliko. Potrebna je le volja in dober organizator oz. animator.

Pred odhodom smo še skupaj zapeli nekaj priljubljenih domačih pesmi. Ugotovili smo, da je naše petje zelo ubrano in bilo bi za razmisliti o pevskem zboru Trepetlike. Le primernega dirigenta bi morali povabiti k sodelovanju. 

Odhajali smo veseli, polni novih spoznanj in znanj ter vtisov, razigrani in s prijetnim občutkom, da smo naredili še en pomemben korak k še boljšem medsebojnem poznavanju. In mislim, da je to zelo dobro. Na skupni vadbi se ponovno srečamo po počitnicah, septembra.

Želimo si še takih druženj, saj nas povezujejo in nam vlivajo nove moči in spoznanje, da nismo sami. To pa nam parkinsonikom zelo veliko pomeni.

Zapisal in fotografiral mag. Jurij Smerdelj


Srečanja članov društev parkinsonikov Trepetlike in Klubov na Češkem v kraju Valašske Klobouky, na Češkem

Delegacijo društva Trepetlika smo sestavljali štirje člani:


Dragica in Jurij Smerdelj ter Darja in Miha Jerina
Na Češkem smo bili od sobote 4.5. do srede, 8.5. 2013

Cilji udeležbe na srečanju:  

  • navezava osebnih stikov z člani in vodstvom društva z namenom nadaljnega sodelovanja in predstavitev delovanja društva Trepetlike iz Slovenije: z razstavo, slajdi in živo besedo
  • spoznavanje sistema dela s parkinsoniki in njihovimi skrbniki  na Češkem in izmenjava izkušenj pri zdravljenju parkinsonove bolezni – motorični in nemotorični simptoni in posledice uporabe tablet 
  • vsebina in organizacija delovanja društva parkinsonikov na Češkem  – izobraževanje, ekskurzije, družabno življenje; organizacija srečanj – taborov parkinsonikov na Češkem in po pokrajinah
  • seznanitev  z vodenjem mednarodnih projektov na Češkem 

 

Pobudo za obisk je dal češki bolnik - parkinsonik slovenskega rodu g. Sveto Majce iz kraja Holice, jugovzhodno od Prage. Prve kontakte  je vzpostavil s predsednico društva Trepetlike Cveto  Pavlina Likar. Plan potovanja smo dogovorili preko e-pošte.V njegov domači kraj Holice, kamor smo prispeli v soboto popoldne in bili, ob srečanju, kar malo presenečeni. G. Sveto Majce je 82 letni gospod in računalniški navdušenec. Zbolel je pred 13 leti in je kljub napredovani bolezni, še vedno zelo aktiven, saj je pred kratkim izdal publikacijo o zgodovini radioamaterstva v Holicah. Pri njem doma se nam je pridružil predsednik kluba Parkinson, ki ima sedež  v kraju Pardubice,  g. Jiri Vala. Po izmenjavi priložnostnih daril se je takoj razvil razgovor o izkušnjah parkinsonikov na Češkem v primerjavi s Slovenijo.

Že na začetku smo ugotovili, da bo problem v sporazumevanju in da z angleščino in nemščino ne bomo prišli daleč. Češčina je po posameznih besedah še kar razumljiva, v stavku pa precej manj. Tako smo bili odvisni od prevoda g.Majceta.

V nedeljo nas je g. Jiri Vala povabil na obisk društva parkinsonikov v Pardubicah in ogled mesta Pardubice, z okrog 100.000 prebivalci. Skupaj smo si ogledali zanimivo mesto z zelo lepim, starim mestnim jedrom, obiskali smo tudi bližnji grad, eden od mnogih na Češkem in razstavo značilnih izdelkov za ta kraj, raznovrstne podobe iz medenega testa.


Razgovor s štirimi člani društva v Pardubicah je bil usmerjen v izmenjavo mnenj o državni ureditvi in povezanosti 20 klubov parkinsonikov na nivoju države, kaj ureja država in kaj je prepuščeno klubom (n.pr.:pridobivanje večjega dela sredstev za delo in delovanje klubov).


V ponedeljek smo se odpeljali na  srečanje Čeških parkinsonikov v 203 km oddaljen kraj Valašske Klobouky ob Slovaški meji. Med potjo smo videli precejšen del osrednje Češke. Pokrajina je prijetna, rahlo valovita, gozdov malo, povsod lepo obdelane, obsežne njive, veliko cvetoče oljne repice, ceste solidne in okolje zelo čisto.

Do kosila smo prispeli v gorski hotel, kjer je že bilo zbranih okrog 60 bolnikov, nekateri tudi s partnerji oz. spremljevalci. Seznanili smo se z organizatorko srečanja in tabora ga. Zdislavo Erbanovo, ki je govorila tudi angleško.


Po kosilu in krajšem sprehodu, ki je namenjen vsenm udeležencem se je ob 15.00 uri pričel uradni program. Po predstavitvi dela srečanja vseh pet dni  smo predstavili delovanje društva Trepetlika. 

G. Jurij je na izčrpen, nazoren in zabaven način predstavil vsa področja delovanja našega društva in njegovo sodelovanje s timom specialistov za parkinsonove bolnike. Po predstavitvi so si udeleženci, lahko ogledali priložnostno razstavo gradiv o delovanju društva, priročnike  za parkinsonike, več številk revije Trepetliko in  knjižne zbirke  članov družbe kot so pesmi Vojka Gosarja in Magde Kastelic Hočevar ter grafike Mihe Jerina.

Na ogled so bili še različni priročniki za pomoč bolnikom in svojcem.


Naslednji dan je bilo na vrsti predavanje prof. dr. Kanovskyga, ki je govoril o novostih pri zdravljenju PB, o zdravilih in ostalih posegih. Prisotne je tematika zelo zanimala, saj je bilo po predavanju kar veliko vprašanj.

 

Na taboru smo bili v ponedeljek in torek zato se nismo srečali s člani vodstva združenja parkinsonikov Češke, ki so prišli kasneje. 

Tako je bilo vse skupaj bolj neformalno druženje z bolniki in njihovimi spremljevalci oz . partnerji. 

Na Češkem ne poznajo vlogo skrbnika v taki obliki kot jo imamo v Sloveniji. Poimenujejo jih asistenti. Večkrat sta dva parkinsonika v različni fazi bolezni asistenta eden drugemu. Niso pa imeli vpogleda, kaj je vse naloga asiatentov.

Na Češkem imajo 20 klubov parkinsonikov s sedežem v večjih mestih. Vseh članov v vseh klubih je okoli 2350. Vsak klub ima svoj program dela in aktivnosti za svoje člane kluba.  

Centralno izdajajo svojo revijo PARKINSON, ki izide   začetku vsakega leta. V njej so tudi razpisi za 10 srečanj v trajanju večine po 7 dni po raznih termalnih in drugih krajih Češke. Napisana je ponudba in cena bivanja. 

Lahko pa naredim primerjavo z našim zadnjim taborom v Izoli. Splošen vtis je bil, da je tabor namenjen predvsem druženju in sprostitvi. Trajal je 5 dni, v tem času je bilo le eno strokovno predavanje v zvezi s PB. Pred zajtrkom je bila telovadba, potem počitek, krajši sprehodi pred kosilom in večerjo, vmes možnost masaže in kopanja, vsak večer glasba s plesom,  družabne igre, vmes pa so še  zapeli. 

Že v ponedeljek zvečer sta Jurij in Miha dokazala, da znamo tudi mi Slovenci dobro plesati in se zabavati.

Vsako jutro so se prav vsi udeleženci (tudi tisti na vozičkih) zbrali ob 07.00 uri na igrišću  ali parkirišču in do 07.45 ure, pod strokovnim vodstvom opravili jutranje razgibavanje telesa  in duha.

 

Udeleženci tabora so bili prijetni  in prijazni ljudje, pretežno starejši od  pol stoletja in  vedno dobre volje. Z večino smo veliko komunicirali, bolj z nebesedno, kot besedno komunikacijo. Ovira je bila zopet neznanje jezikov.

  

Na tem mestu moramo omeniti še dobro  in okusno pripravljeno hrano, ki je vključevala zelo veliko mesa in malo zelenjave. Ravno obratno, kot je to priporočeno pri nas. Tudi češko  pivo je bilo zelo dobro in je šlo kar dobro v »promet«. 

 

Naš obisk na Češkem je bil le prvi osebni kontakt med društvoma in še to le na nivoju bolnikov. Za poglobitev sodelovanja in vzpostavitev tudi formalnih vezi, pa se bodo morala povezati vodstva društev in seveda tudi  strokovnjakov s področja zdravljenja parkinsonizma.

 

Poslovili smo se v sredo po zajtrku. Vodja srečanja parkinsonikov se je  se je v imenu vseh udeležencev zahvalila za naš obisk, za gradiva, ki smo jih prinesli v vpogled v gradiva, ki so jih prejeli posamezniki.

V imenu ekipe Trepetlike se je za vse, kar so nam nudili v dneh srečanja in za veliko koristnih informacij zahvalil Jurij. Še posebej se je zahvalil prijatelju Svetu, ki je nosil težo našega obiska na Češkem, pa tudi njegovi soprogi, ki mu je ves čas stala ob strani.

V imenu društva Trepetlika jih je Jurij povabil na obisk v Slovenijo na enega izmed naslednjih taborov parkinsonikov.

Pred odhodom so  nam še eno zapeli. Postalo nam je žal, da že odhajamo.

  

Večino dogajanj na srečanju sta posnela s kamero in foto aparati Miha in Jurij. Predvidena je izdelava krajše foto in fimske reportaže, ki si ju bodo lahko ogledali člani našega društva in še kdo, ki ga ta tematika poklicno pa tudi sicer zanima. Vse bomo dali tudi v vpogled članom društva na Češkem.

Na koncu še nekaj besed o naši ekipi. Prej se nismo poznali, vendar smo se lepo ujeli, izmenjali dosedanje izkušnje na raznih področjih življenja, pa tudi klepetali smo, popili nekaj piva in prevozili  kar precej  kilometrov. 

Že samo to, da smo bili toliko časa tesno skupaj v »plehnati« škatli Volva nekaj šteje in tudi pove.

Foto: Jurij Smerdelj in Miha Jerina
Zapisala: Darja Jerina in mag. Jurij Smerdelj


Utrinki s srečanja v Radencih (Projekt Podpora in izobraževanje bolnikov z nevrodegenerativnimi motnjami možganov in njihovih svojcev).

Udeleženci srečanja med delavnico »Zdrav duh v zdravem telesu: Pilates in nordijska hoja za osebe z nevrodegenerativnimi motnjami možganov in za njihove svojce«.

nordijska_hoja 


Nekaj utrinkov z letošnjega jesenskega tabora na Lokvah

Udeleženci so uživali v slikanju... ... in petju.

 slikanje  petje

POROČILO O DELU IN AKTIVNOSTIH V LETU 2008


V soboto, 29.11.2008 je bilo v Ljubljani prvo srečanje parkinsonikov, ki imajo t.i. črpalko duodopo. Verjetno zaradi slabega vremena, se je srečanja udeležila približna polovica vseh bolnikov. 

Srečanja so se poleg bolnikov udeležili tudi dr. Zupančičeva, sestra Lidija, ki je srečanje organizirala ter ga. Jesenkova iz firme Solvay, ki dobavlja vso opremo za zdravljenje z duodopo.

Namen je bil, da se bolniki medsebojno spoznajo in izmenjajo izkušnje, saj so bili vsi medicinsko obravnavani individualno, poleg tega pa je po dveh letih uporabe potrebno analizirati dosedanje izkušnje.

Naslednja srečanja bodo namenjena bolj strokovni obravnavi teh vprašanj. 


Mednarodne aktivnosti - Letošnja konferenca EPDA, ki je potekala od 3. do 5. oktobra v Zagrebu

Globalnost, ki pospešeno poganja in spreminja svet je še posebej značilna in potrebna na področju zdravstva, zato je tudi proučevanje parkinsonove bolezni in drugih nevroloških motenj gibanja, s tem pa tudi aktivnost društva Trepetlike pogosto vezana na posamezne izsledke, dogodke ali ljudi iz drugih okolij ali držav. Pri tem gre predvsem za pridobivanje znanja in izkušenj v zdravljenju z novimi metodami ali zdravili, za vključevanje naših bolnikov in zdravstvenega osebja v razne mednarodne raziskave ter projekte, seveda pa prav tako za posredovanje naših izkušenj ter izsledkov v druge države. Poudarjeno vlogo v tem pomenu ima Evropsko združenje za Parkinsonovo bolezen (European Parkinson's Disease Association - EPDA), ki vključuje že 40 društev z skupno skoraj 90.000 člani iz več kot 30 držav. EPDA med drugim vsako leto organizira konferenco na kateri nevrologi specialisti in drugo zdravstveno osebje, bolniki in njihovi skrbniki, proizvajalci zdravil in medicinskih pripomočkov ter drugi zainteresirani razpravljajo o najnovejših metodah zdravljenja, novih zdravilih, organizaciji in profilih strokovnjakov v bolnicah, ne-motornih posledicah bolezni, potrebi o večji osveščenosti družbe in dodatnih sredstvih, ki so nujna za čedalje večje število obolelih v Evropi ter o drugi problematiki vezani na Parkinsonovo bolezen in druge ekstrapiramidne motnje.

Letošnja konferenca EPDA, ki je potekala od 3. do 5. oktobra v Zagrebu je bila usmerjena predvsem na mlajšo generacijo bolnikov. Relativno bližino hrvaškega glavnega mesta smo izkoristili tudi Slovenci, saj se je strokovnega srečanja udeležilo poleg nevrologa, specializirane sestre, fizioterapevta in delovnega terapevta še 12 bolnikov in skrbnikov iz Trepetlike. Osrednja tema je bila uvajanje in uporaba glasbe ter plesa v zdravljenje nevroloških motenj gibanja in preko 150 udeležencev je z velikim zanimanjem prisluhnilo predavateljem in njihovim izkušnjam, na posebnih delavnicah pa tudi preizkusilo različne prijeme. Brez dvoma primerni ritmični zvoki vzpodbudijo bolnike k gibanju in so lahko odlična osnova za vaje ter povečano skladnost gibanja. Prof. dr. Maja Relja, ki je skupaj s prof.dr. Zvezdanom Pirtoškom, predsednikom strokovnega sveta Trepetlike in hkrati tudi novim predstojnikom Nevrološke klinike UKC v Ljubljani, odgovornim za nevrološke bolezni gibanja, vodila konferenco je pripravila tudi zanimiv referat o pomembnosti organiziranosti bolnikov (društva, zveze…) za izboljšanje pogojev zdravstvene nege parkinsonikov, kjer smo v Sloveniji kar nekaj korakov pred našimi sosedi. Mnogo bolj raznolike in zanimive kot lansko leto so bile delavnice, kjer so bile v ospredju plesne teme (salsa) in drugi sodobni načini pomoči bolnikom (Tai Chi, Alexander Technique), pa tudi že poznane teme (Čutila, čutnost in seksologija; vpliv stresa/pritiska, prehrana, …). Nekaj tovrstnih aktivnosti bomo skušali omogočiti tudi našim članom (ples).

EPDA konferenco, ki bo drugo leto v začetku meseca oktobra v Budimpešti na Madžarskem, spremljajo tudi številna bilateralna srečanja društev, ki se dogovarjajo za različne načine sodelovanja, pa tudi za posamezne akcije pod okriljem EPDE. Eno takšnih srečanj je bilo letos dan pred konferenco pod naslovom Drugi Alpe Adria Simpozij o zdravljenju z neprekinjeno dopaminergično stimulacijo (Duodopa črpalko), ki jo tudi v Sloveniji uspešno uporabljamo že drugo leto. Na simpoziju sta prav prva uporabnika, bolnika iz Hrvaške (do sedaj dva bolnika uporabljata črpalko od julija letos) in iz Slovenije (15 bolnikov, s prvima dvema v novembru 2006) spregovorila o svojih izkušnjah s to metodo zdravljenja ter o njenih prednostih oz. pomanjkljivostih.

Po konferenci je bila na sporedu tudi redna letna skupščina EPDA, ki se je je udeležil tudi delegat Trepetlike. Po odhodu zdaj že bivše predsednice Mary Baker je novi izvršni odbor, ki ga vodi Stephen Pickard sprožil vrsto akcij in novih dejavnosti. Med temi so projekti kot je »Seznanjanje javnosti z Parkinsonovo boleznijo«, ki naj bi v državah članicah povečala informiranost vseh dejavnikov, ki odločajo o finančnih sredstvih za zdravljenje in lajšanje posledic te vedno bolj prisotne bolezni; »Nasveti in pripomočki«, projekt v okviru katerega se že tri leta evidentirajo in snemajo bolniki kako s pomočjo fizioterapevtov in na novo odkritih pripomočkov lažje prenašajo tegobe bolezni; »Zabeleži za jutri«, v okviru te akcije je bilo v letu 2007 zbrano veliko število informacij ter podatkov kako lahko prizadeti z parkinsonovo boleznijo in njihovi svojci bolje organizirajo svoje vsakodnevno življenje in dvignejo njegovo kvaliteto; »Pomoč pri odločanju v parksionizmu«, pa je projekt širše zasnovane večletne akcije katere namen je sistematično oblikovati priročnik, ki bo brezplačno na razpolago vsem zainteresiranim na spletu EPDA ter bo vseboval večino izkušenj tako zdravstvenega osebja, družin bolnikov, kot tudi proizvajalcev zdravil ali pripomočkov ter hkrati omogočil medsebojno komuniciranje omenjenih skupin in posameznikov. Ta priročnik naj bi bil pripravljen do svetovnega dne bolnikov z parksionizmom, to je do 11. aprila 2009. Predstavnik Trepetlike je v razpravi sicer pohvalil prizadevanja vodstva in sodelavcev EPDA v lanskem letu, vendar se je kot nekatere druge države zavzel za večjo transparentnost v finančnem poslovanju in poročanju ter za bolj sistematično planiranje predvsem večjih projektov in s tem povezanih stroškov. Na sedežu našega društva so na razpolago gradiva z konferenc in skupščin v zadnjih letih, pa tudi številna druga branja v zvezi z parkinsonovo boleznijo. Priporočamo tudi obisk na spletnem naslovu: www.epda.eu.com, kjer EPDA vsak mesec objavlja najnovejše informacije, članke, izsledke raziskav in druge zanimivosti.

Boris Škapin   


Dosežki, priznanja:

Trenutno društvo skuša vplivati na politiko vodstva Nevrološke klinike, ki kljub našim zahtevam, ki smo jih zadnje leto vseskozi ponavljali pisno in ustno, ni storilo ničesar, da se stanje glede dostopnosti zdravljenja izboljša. Nesprejemljivo je, da so v Sloveniji na razpolago vsa sodobna zdravila za zdravljenje Parkinsonove bolezni, bolniki pa na pregled pri zdravniku specializiranem za zdravljenje PB ( v Sloveniji so le 3 zdravniki specializirani za PB) čakajo tudi po eno leto. Nikakor ne moremo razumeti, da za nevrološke bolnike ni zagotovljenih postelj v zadostnem številu in so praktično zdravljeni v bolnišnici le še urgentno. Sicer je društvo sodelovalo na "tednu možganov" v Ljubljani, za dan Parkinsonikov 11. april so bolniki in njihovi skrbniki poslušali predavanje dr. Nine Zupančič o parkinsonovi bolezni inačini zdravljenja. Ogledali so si tudi Železno jamo in muzej, ki je poleg nje. V juniju pripravljamo večdnevni tabor na Lokvah pri Novi gorici, kjer bo poleg ustrezne prehrane predavalo več strokovnjakov iz različnih področij. Bolniki pa bodo imeli možnost predstaviti svoje izkušnje, težave in kako so jih rešili. Izvajali bodo tudi bolezni primerne telesne vaje. Pripravljamo izlet na Štajersko, ki bo 17.5. 2008 z ogledom Ptujske gore, vinske kleti in krajšim predavanjem ter kosilom. 23. 4.2008 je bilo slavnostni zagon podružnice na Dolenjskem z izredno lepim kulturnim programom, ki so ga pripravile dijakinje brežiške gimnazije s svojo profesorico. Prof. dr. Zvezdan Pirtošek je imel slavnostni nagovor in zanimivo predavanje o zgodovini PB. Bolniki in skrbniki z Dolenjske, Posavja in Bele krajine sopostregli z doma pripravljenemi jedmi. V maju bo društvo sodelovalo na dnevu odprtih vrat, ki ga pripravljajo na Univerzitetnem kliničinem centru ob dnevu medicinskih sester. V društvu sodeluje že od začetka parkinonska sestra, ki je za bolnike in skrbnike praktično dostopna vseskozi. 


Predstavitve v medijih:

V mesecu aprilu je bilo Društvo Trepetlika omenjeno skoraj v vseh medijih, predvsem v zvezi s problematiko dostopnosti do ustreznega zdravljenja in v zvezi z nestrinjanjem s politiko vodstva Nevrološke klinike, ki ni poskrbelo za specializacijo zadostnega števila zdravnikov za zdravljenje nevroloških bolezni in ki namerava v novi nevrološki bolnišnici število postelj in s tem tudi zdravstvenega kadra zmanjšati, namesto da bi se število ustrezno številu bolnikov povečalo (ocenjujemo, da je v Sloveniji okoli 10.000 bolnikov s PB).   


Trepetlika, društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, Šišenska 23, 1000 Ljubljana, telefon: 01-5151090.